Die Michael-J.-Fox-Foundation stellt vor: Der Fox Trial finder, ein web-basiertes vermittlungstool zu klinischen Parkinson-studien in Deutschland

13 Nov, 2013, 08:00 GMT von The Michael J Fox Foundation

TÜBINGEN und MARBURG, Deutschland, November 13, 2013 /PRNewswire/ --

Die Michael J. Fox Foundation für Parkinson-Forschung (MJFF) hat den Fox Trial Finder (http://www.foxtrialfinder.org) in Deutschland eingeführt. Diese neuartige Online-Plattform stellt eine anonyme Verbindung zwischen Parkinson-Patienten oder interessierten Nichtbetroffenen und klinischen Studien her, für die dringend Teilnehmer gesucht werden. In diesem Projekt arbeiten die Michael J. Fox Foundation, die Universität Tübingen und die Philipps-Universität Marburg eng zusammen, um Patienten und Familienangehörigen in Deutschland die Chance zur Teilnahme an klinischen Studien zu eröffnen.

Weltweit liegen etwa 40 - 70 % aller Studien hinter dem veranschlagten Zeitplan, weil die Suche nach geeigneten Studienteilnehmern viel Zeit in Anspruch nimmt. Infolge dessen verzögert sich auch die Einführung neuer, innovativer Medikamente zur effektiven Behandlung schwerwiegender Erkrankungen, wie z.B. Parkison.
Durch den Abgleich interessierter Freiwilliger und den entsprechenden Studien mit dem dringendsten Bedarf steigert der Fox Trial Finder die Effizienz der Aufnahmeverfahren und ermöglicht es Patienten, einen aktiven Beitrag zur Entwicklung neuer Therapien zu leisten.  

Seit der Einführung in den USA, Großbritannien, Irland, Australien und Kanada im Jahr 2012 wurden über den Fox Trial Finder bereits über 23.000 freiwillige Studienteilnehmer registriert, die zur Teilnahme an Forschungsstudien bereitstehen und so dazu beitragen, dass neue Parkinson-Therapien rascher entwickelt werden können. Bis Ende des Jahres 2013 sollen weltweit insgesamt 30.0000 Studienteilnehmer registriert werden.

"Der Fox Trial Finder ist ein großer Schritt vorwärts in unseren internationalen Bemühungen um eine Heilungschance für Parkinson-Betroffene," erläutert Prof. Dr. Wolfgang Oertel von der Philipps-Universität Marburg. "Je vielfältiger wir den Menschen bei der Aufnahme in eine klinische Studie helfen können, desto mehr Studien können durchgeführt werden. Dies ermöglicht die Entwicklung besserer Therapien und Arzneimittel für Parkinson-Patienten, so dass letzten Endes hoffentlich eine Heilung möglich sein wird."

"Wir wissen, dass viele Parkinson-Patienten aktiv nach der Möglichkeit einer Teilnahme an Forschungsstudien suchen," ergänzt Prof. Dr. Daniela Berg von der Universität Tübingen. "Durch die Einführung des Fox Trial Finders als Informationsplattform zu klinischen Studien werden wir mehr Menschen erreichen können, die in diese Forschung mit eingebunden werden und ihren Teil dazu beitragen möchten, dass eine Heilung für Parkinson gefunden wird. Ganz gleich, wie viel Geld, Zusammenarbeit und Mühe in die Arzneimittelentwicklung gesteckt werden - die Forschung kann ohne die Hilfe und Mitwirkung von Parkinson-Patienten nicht vorankommen."    

"Der Fox Trial Finder ist eine praktische, benutzerfreundliche Lösung, die Menschen wie du und ich in die Lage versetzen soll, an Forschungsstudien teilzunehmen," sagt Dr. Todd Sherer, CEO der MJFF. "Die Abgleich- und Suchfunktion dieses Tools ermöglicht das einfache Finden passender Studien - damit ist ein zentrales Hindernis an einer klinischen Studie teilzunehmen ausgeräumt."

Ausräumung von Informationsmangel und Missverständnissen bezüglich klinischer Studien

Die MJFF führte vor Kurzem eine Umfrage mit knapp 1.000 Parkinson-Patienten durch, um deren Meinung über die Teilnahme an klinischen Forschungsstudien zu untersuchen. Die Umfrageergebnisse zeigen, dass die Parkinson-Community stark an einem aktiven Beitrag zu einer heilenden Therapie für diese Krankheit interessiert ist. Jedoch gaben 61 % der befragten Patienten an, leider nicht zu wissen, wo sie Informationen zu klinischen Studien erhalten können.

Die Umfrage deckte auch erhebliche Missverständnisse im Hinblick auf die klinische Parkinson-Forschung auf, die die Aufnahme von Teilnehmern in klinische Studien weiter erschweren: Fast 39 % der befragten Patienten glauben irrtümlich, dass es bei klinischen Studien zur Erforschung von Parkinson-Therapien keine Probleme gebe, ausreichend Teilnehmer zu finden.

So funktioniert es: Zwei-Wege-Information und Anonymität der Teilnehmer

Der Fox Trial Finder ist leicht zu benutzen. Potenzielle Teilnehmer füllen anonym ein einfaches Formular aus, auf dem sie z.B. ihren geographischen Standort und ihre medizinische Vorgeschichte angeben. Der Fox Trial Finder gleicht dann diese Informationen mit der Datenbank aller klinischen Studien zum Thema Parkinson ab, bei denen derzeit Teilnehmer aufgenommen werden. Das Tool zeigt dem Interessenten sofort eine kurze Liste der potenziell am besten passenden Studien an. Der Interessent kann diese Liste durchsehen und eine eingebaute Kontaktfunktion nutzen, um sich mit den Studienteams in Verbindung zu setzen. Sobald neue Studien passende Teilnehmer suchen, erhält der Interessent per E-Mail eine entsprechende Mitteilung und ist mühelos immer auf dem neuesten Stand über die für ihn passenden Studien.

Der Fox Trial Finder ist auch ein Hilfsmittel für die Studienteams bei ihrer aktiven Suche nach Teilnehmern. Sobald Interessente ihre Angaben im System hinterlegt haben, können die Mitarbeiter der Studienteams die anonymisierten Profile passender Teilnehmer in der entsprechenden geografischen Region durchsehen. Sie können auch durch die eingebaute Funktion direkten Kontakt mit potenziellen Studienteilnehmern aufnehmen, um deren Bereitschaft und Eignung für die entsprechende Studie weiter abzuklären.  

Die Daten der Teilnehmer sind durch Sicherheitsprotokolle geschützt, die höchsten Datenschutzstandards entsprechen. Persönliche Angaben wie Name und Kontaktinformationen werden vertraulich behandelt, es sei denn, der Teilnehmer gibt diese Daten ausdrücklich zur Weitergabe an das Studienteam frei.

Aktuell sind im Fox Trial Finder (FTF) 380 klinische Studien gespeichert, davon über 65 allein in Westeuropa. Neben Deutschland wird der FTF aufgrund der Prävalenz der aktuell laufenden klinischen Parkinson-Studien auf vier weitere Länder ausgeweitet (Österreich, Frankreich, Italien und Spanien).

In der Datenbank des Fox Trial Finders werden sowohl interventionelle Studien zur Untersuchung potenzieller neuer Arzneimittel geführt als auch Anwendungsbeobachtungen, die zu einem besseren Verständnis der Parkinson-Krankheit insgesamt beitragen sollen. Auf der Website des FTF werden nur solche Studien aufgeführt, die die Zustimmung der Ethikkommission erhalten haben.

Michael J. Fox: "Ihre Teilnahme an einer Forschungsstudie verbessert die Zukunft aller Betroffenen"

"Der Fox Trial Finder sendet eine äußerst wertvolle Botschaft an die Parkinson-Community: ‚Sie können selbst etwas bewegen!'," sagt der an Parkinson erkrankte Hollywood-Schauspieler Michael J. Fox, der die Stiftung MJFF im Jahr 2000 gründete. "Durch Ihre Teilnahme an einer Forschungsstudie tragen Sie aktiv zu einer besseren Zukunft aller von Parkinson Betroffenen bei. Der Fox Trial Finder ist ein praktisches Hilfsmittel für Ihren ersten Schritt. Wir hoffen, dass diese Botschaft für alle Parkinson-Betroffenen laut und deutlich zu hören sein wird."

Erstellen Sie noch heute Ihr Teilnehmerprofil und starten Sie einen ersten Abgleich mit den gespeicherten klinischen Studien unter http://www.foxtrialfinder.org.

Die Michael-J.-Fox-Foundation (MJFF) für Parkinson-Forschung

Als größter gemeinnütziger Sponsor der Parkinson-Forschung engagiert sich Michael J. Fox Foundation dafür, rascher eine heilende Therapie für die Parkinson-Krankheit zu finden und bestehende Therapien für die Betroffenen zu verbessern. Die im Jahr 200 von dem Hollywood-Schauspieler Michael J. Fox gegründete Stiftung verfolgt ihre Zielsetzung im Rahmen einer ambitioniert finanzierten und stark fokussierten Forschungsagenda. Diese wird ergänzt durch die aktive weltweite Beteiligung von Wissenschaftlern, Parkinson-Patienten, Führungspersönlichkeiten aus der Wirtschaft, Teilnehmern an klinischen Studien, Spendern und Ehrenamtlichen. Bisher flossen rund 350 Millionen US-Dollar (rund 250 Millionen Euro) der Stiftung in die Parkinson-Forschung; damit hat die Institution den Verlauf der Entwicklungsfortschritte in Richtung einer heilenden Therapie erheblich beschleunigt. Aus dem Zentrum weltweiter weltweiten Parkinson-Forschung heraus initiiert die Stiftung wegweisende Partnerschaften mit Branchenführern, akademischen Wissenschaftlern und öffentlichen Forschungssponsoren. Darüber hinaus fördert sie die Aufnahme von Teilnehmern in klinische Studien zur Parkinson-Krankheit mit Hilfe ihres Online-Tools Fox Trial Finder, betreibt intensive Aufklärungsarbeit zur Parkinson-Erkrankung durch entsprechende Veranstaltungen und Initiativen und koordiniert an der Basis die Mitarbeit von mehreren Tausend Team-Fox-Mitgliedern weltweit.        

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