Las campañas de la comunidad global contra la hemofilia pretenden detener las muertes de niños

13 Abr, 2006, 12:00 BST de World Federation of Hemophilia

MONTREAL, Canadá, April 13 /PRNewswire/ -- "Ningún niño que nazca con una enfermedad hemorrágica deberá vivir sufriendo dolores, discapacidades o con el temor de fallecer prematuramente", comentó Mark Skinner, director general de la Federación Mundial de Hemofílicos (World Federation of Hemophilia o WFH, por sus siglas en inglés).

Hablaba acerca del Día Mundial de la Hemofilia (17 de abril), adoptando el mensaje de este año a la idea de un tratamiento para todos.

"Con un tratamiento adecuado, una persona que padezca hemofilia podrá disfrutar de una vida más larga y sana, con menos restricciones", afirmó Skinner. "Sin tratamiento, nuestros miembros se enfrentan a un dolor continuado, discapacidad, aislamiento y muerte prematura. La mayor parte de las personas que sufren hemofilia, y que no reciben tratamiento, mueren antes de cumplir los 19 años".

"De este modo, estamos promocionando una concienciación global para asegurarnos la diagnosis, tratamiento seguro y cuidados adecuados para todas las personas que sufren esta enfermedad hemorrágica, sin importar sus propias circunstancias o el lugar en el que viven.

La hemofilia es una extraña enfermedad hemorrágica que afecta a unas 400.000 personas en todo el mundo. A pesar de ello, el 75% de las personas que la padecen no han sido diagnosticadas, por lo que no están sometidas a tratamiento.

"La WFH recomienda a todo el mundo que trabaje codo con codo, con el objetivo de acercar a los responsables de salud, peticiones de las organizaciones, contactos con los medios y mejora de la concienciación pública para disfrutar de un importante tratamiento para todos".

Las iniciativas de celebración y de concienciación cuentan con el apoyo parcial de fabricantes como Bayer HealthCare. "Hemos reconocido la importancia de este día, y estamos orgullosos de patrocinar las actividades que lo rodean", comentó Michael E. Mathews, vicepresidente de Marketing Global de Bayer. "Durante muchos años, Bayer ha trabajado con las organizaciones locales de hemofilia, con el objetivo de desarrollar y mejorar la concienciación y los programas de abogacía del Día Mundial de la Hemofilia".

El Día Mundial de la Hemofilia fue creado por la WFH en 1989. Se eligió la fecha del 17 de abril como conmemoración del cumpleaños del fundador de WFH, Frank Schnabel.

Ese día, la WFH, junto a las organizaciones de la hemofilia y los centros de tratamiento, llevarán a cabo actividades en más de 100 países, realizando eventos deportivos, salidas familiares, campañas de información y otras actividades, con el objetivo de aumentar la concienciación sobre las necesidades de la comunidad que padece enfermedades hemorrágicas.

La WFH es una organización internacional sin ánimo de lucro que ayuda a las organizaciones nacionales de pacientes, proveedores locales de salud y responsables gubernamentales a mejorar y proporcionar tratamiento a las personas con enfermedades hemorrágicas hereditarias.

www.wfh.org

FUENTE World Federation of Hemophilia