Nueva campaña sobre la enfermedad de Parkinson para erradicar las desigualdades en el tratamiento en Europa

25 Ago, 2008, 16:00 BST de The European Parkinson's Disease Association (EPDA)

MADRID, August 25 /PRNewswire/ --

- La "campaña de concienciación" visualiza los retos diarios afrontados por personas con Parkinson, según revela la nueva investigación europea

La European Parkinson's Disease Association (EPDA) pidió hoy a los dirigentes y políticos europeos terminar con las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento para las personas con enfermedad de Parkinson.

La petición se realizó durante el lanzamiento de la última campaña de la EPDA, 'Parkinson's is visible, make it livable', y pretendió visualizar los retos diarios afrontados por los que padecen Parkinson, aumentar el conocimiento y entendimiento de las personas de esta enfermedad e influir en los responsables políticos.

La campaña de la EPDA se basa en la nueva investigación, destacando la extensión a la afectación negativa de las actividades diarias a causa del Parkinson. La investigación, Real Life, Real PD, dirigida por la EPDA entre 3.000 personas que viven con la enfermedad, mostró que comer, vestirse, lavarse y hablar son algunas de las tareas diarias que se ven afectadas de forma importante y que la mayoría de las personas no pueden controlar sus síntomas. Casi la mitad de todos los encuestados describieron cómo su depresión y cambios de humor pusieron una tensión añadida entre compañeros y familiares.

El director general de la EPDA, Stephen Pickard, comentó en relación al avento: "El Parkinson es una enfermedad costosa que tiene una enorme carga para los cuidadores y la sociedad en general. Necesitamos gobiernos que se den cuenta de que tomar medidas para reducir esta carga asegurándose de que las personas reciban los mejores cuidados y tratamiento disponible aporta los mejores beneficios en los entornos económicos y sociales".

"Hay casi 1,2 millones de personas que viven con Parkinson en Europa, y con una población en fase de envejecimiento, esta cifra seguro que aumentará. Es el momento de tratar las desigualdades en el cuidado y tratamiento de la enfermedad y mejorar las vidas de los afectados por Parkinson ahora y en el futuro", añadió.

La campaña fue lanzada durante la celebración del 12 Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas (EFNS) en Madrid, donde los delegados escucharon a los representantes de la EPDA y vieron una serie de emotivos cortometrajes sobre personas con Parkinson luchando con las tareas diarias como hacer la compra o cruzar la calle.

La campaña, 'Parkinson's is visible, make it livable', es el primer paso hacia erradicar las desigualdades en el cuidado y acceso al tratamiento en Europa y hay una cumbre planificada para celebrarse en Bruselas el próximo año donde los Miembros del Parlamento Europeo analizarán los pasos prácticos necesarios para mejorar el tratamiento de la enfermedad.

El defensor de la campaña, Tom Isaacs (40 años), que ha vivido con la enfermedad de Parkinson durante 12 años, comentó sobre el evento: "Siempre me impresiona cómo el Parkisnon es tan visible socialmente y aparentemente invisible a la sociedad. Es una enfermedad difícil y se necesita ayuda en Europa. Esta iniciativa de la EPDA es crucial. Necesitamos mejorar la comprensión. Necesitamos ampliar el perfil. Necesitamos personas no sólo para mirar, sino para actuar".

Para ver los cortometrajes de la EPDA y obtener más información sobre la campaña, consulte el siguiente enlace:

http://www.parkinsonsdecisionaid.eu.com/awarenessCampaign/2008/video.asp

*El informe de investigación completo ha sido enviado para su publicación a la International Journal of Clinical Practice y está actualmente en revisión.

Notas a los redactores

Real Life Real PD Survey

La encuesta Real Life, Real PD Survey, un proyecto conjunto entre la EPDA y GlaxoSmithKline, fue realizada en los siguientes países europeos: Andorra, Armenia, Austria, Azerbaijan, Bélgica, Bosnia, Bulgaria, República Checa, Dinamarca, Estonia, Islas Feroe, Finlandia, Francia, Georgia, Alemania, Irlanda, Italia, Lituania, Luxemburgo, Países Bajos, Noruega, Portugal, Eslovaquia, Eslovenia, España, Suecia, Suiza, Turquía, Ucrania y Reino Unido.

Cerca de 3.000 personas en Europa han participado en la encuesta con el fin de evaluar las preocupaciones diarias de la vida real de las personas que viven con Parkinson. De ellas, el 55% eran hombres, el 46% eran mujeres y la edad media era de 63 años. Más de la mitad de los encuestados había vivido con Parkinson más de seis años. Los encuestados fueron reclutados a través de organizaciones miembro locales (EPDA) de cada país. Cuestionarios en su propio idioma estuvieron disponibles para completarse y enviarse online a través del sitio web de la EPDA.

Acerca de la EPDA

La European Parkinson's Disease Association (EPDA) es una organización no religiosa, no política y sin ánimo de lucro involucrada en la salud y bienestar de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson y sus familias y cuidadores.

Fundada en junio de 1992 en Munich y con una afiliación de nueve organizaciones europeas de pacientes con Parkinson, la EPDA tiene actualmente una afiliación de 40 organizaciones en Europa (miembro activo capaz de votar en la asamblea general anual). Visite http://www.epda.eu.com/members.

EPDA pretende facilitar las vidas de personas con Parkinson y las de sus familias y cuidadores promoviendo un diálogo constructivo entre ciencia y sociedad, y fomentando y apoyando el desarrollo de organizaciones nacionales para la enfermedad de Parkinson.

FUENTE The European Parkinson's Disease Association (EPDA)