Primer estudio paneuropeo de pacientes con IBD revela discrepancias entre la satisfacción mostrada por el tratamiento y la mejora real de los síntomas

18 Oct, 2005, 12:00 BST de European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations

COPENHAGUE, Dinamarca, October 18 /PRNewswire/ --

- La Federación Europea de Organizaciones de Pacientes de IBD anima a los pacientes a reclamar mejores opciones de tratamiento

Los resultados del primer estudio paneuropeo, llevado a cabo sobre más de 5.000 pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (IBD, por sus siglas en inglés) revelan que son necesarias más acciones para controlar los dolorosos y, según el estudio, embarazosos síntomas de sus dolencias. Mientras la mayoría de los pacientes manifestaron cierto grado de satisfacción con su tratamiento actual, un gran número admitió también que los síntomas les continúan afectando negativamente en su vida diaria. Una discrepancia semejante se reveló entre aquellos pacientes que se habían sometido a la cirugía para tratar la IBD y que, sin embargo, continúan padeciendo los síntomas. Casi todos los pacientes estarían dispuestos a experimentar una nueva terapia antes de afrontar la cirugía. El estudio fue promovido por la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA), y los resultados han sido revelados hoy en el 13o encuentro de la United European Gastroenterology Week (UEGW).

Resultados similares fueron observados entre los pacientes entrevistados con colitis ulcerosa (UC) y enfermedad de Crohn (CD), las dos dolencias debilitantes que comprende la IBD. Una mayoría de pacientes (76 por ciento UC, 76 por ciento CD) mostraron satisfacción con sus tratamientos médicos actuales, aunque la mayoría también informaron de que los síntomas continúan afectando en gran medida a su capacidad para disfrutar de las actividades de ocio (73 por ciento UC y 78 por ciento CD), así como para el rendimiento en su trabajo (66 por ciento UC y 72 por ciento CD). Aproximadamente, dos tercios de los pacientes (tanto de CD como de UC) estimaron que su calidad de vida tras la cirugía había mejorado notablemente. Sin embargo, gran parte de los pacientes (43 por ciento UC y 69 por ciento CD) sufren todavía síntomas recurrentes y muchos de ellos informan de complicaciones graves tras la cirugía (32 por ciento UC y 26 por ciento CD).

"Los pacientes de IBD no deberían sufrir en silencio ni dejar que los síntomas controlen su vida diaria", afirmó Rod Mitchell, presidente de la EFCCA. "Siempre se puede prestar ayuda, y animamos a los pacientes a hablar abiertamente con los médicos sobre sus síntomas y, en caso necesario, a preguntar por otras opciones y tratamientos, incluyendo los más modernos agentes biológicos, que pueden ser aplicables a algunos pacientes".

Una gran mayoría (el 86 por ciento) de los pacientes informaron de que preferirían experimentar una nueva terapia que tener que afrontar la cirugía. Los avances más recientes para el tratamiento de la IBD incluyen la terapia biológica. Infliximab, en la actualidad el único agente biológico aprobado para el tratamiento de CD, ha demostrado también su eficacia en el tratamiento de UC. Más de tres cuartos (77 por ciento) de los pacientes con CD entrevistados y tratados con infliximab manifestaron una mejoría de la sintomatología tras el tratamiento.

    
    Otros hallazgos clave del estudio:
    -- La mayoría de los pacientes (60 por ciento UC y 47 por ciento CD) 
       experimentan síntomas durante un año antes de acudir al 
       gastroenterólogo; algunos (17 por ciento UC, 24 por ciento CD), 
       experimentan síntomas durante más de 5 años antes de acudir al 
       gastroenterólogo.
    -- Únicamente el 52 por ciento de los pacientes de UC y el 59 por ciento 
       de pacientes con CD realizan algún comentario a sus médicos sobre el 
       impacto de los síntomas en su calidad de vida. 
    -- Cerca del 58 por ciento de pacientes de CD se ha sometido a la cirugía 
       para tratar su dolencia; sin embargo, el 69 por ciento de ellos ha 
       sufrido síntomas recurrentes con posterioridad. 
    -- Entre las terapias más comunes que se prescriben en la actualidad a 
       los encuestados, se encuentran:
       -- inmunosupresores (19 por ciento UC y 31 por ciento CD)
       -- esteroides (19 por ciento UC y 19 por ciento CD)
       -- terapias con antiinflamatorios/5-ácido amino-salicílico (5-ASA) (66 
          por ciento UC y 48 por ciento CD)

Acerca del estudio

Se invitó a las organizaciones europeas de pacientes de IBD de ámbito nacional, afiliadas a la EFCCA, a participar en un estudio entre sus miembros. Participaron siete organizaciones que representaban a Dinamarca, Italia, los Países Bajos, España, Suiza, el Reino Unido y Portugal. Los cuestionarios para el estudio se distribuyeron a 12.200 miembros de estas organizaciones; se tabularon y analizaron 5.636 respuestas por el FFG, instituto independiente de estudios de opinión, con sede en Alemania. El estudio fue financiado con el apoyo de la Schering-Plough Corporation.

Acerca de la IBD

Se calcula que más de un millón de europeos padecen la enfermedad de Crohn(CD) y/o colitis ulcerosa (UC), conocidas bajo el nombre común de enfermedad inflamatoria intestinal (IBD), y que causan inflamaciones y lesiones (úlceras) en el tracto digestivo y en el intestino grueso, respectivamente. Conocida también como colitis o proctitis, la UC afecta normalmente al recto y a la parte inferior del colon, aunque puede afectar a la totalidad del colon. La CD afecta normalmente a las paredes del intestino delgado y/o colon, pero puede afectar también a otras áreas del tracto digestivo situadas entre la boca y el ano. Los síntomas de IBD pueden incluir dolor abdominal, diarrea, pérdida de apetito, rectorragia, pérdida de peso, fiebre, dolor en las articulaciones, fatiga, fístulas y úlceras en la zona anal. La cifra de afectados por IBD continúa aumentando, especialmente entre los jóvenes de entre 15 y 35 años, que constituyen el grupo más comúnmente diagnosticado.

Acerca de la EFCCA

Fundada en 1993, la misión de la EFCCA es mejorar el bienestar de los pacientes de IBD y de sus parejas y familias, a través de: el trabajo conjunto entre las Asociaciones Nacionales de la EFCCA, así como otras de toda Europa; favoreciendo el intercambio de información y la promoción de actividades entre los distintos países; realizando contactos regulares con las autoridades europeas, médicos, profesionales de la salud y organizaciones de todo el mundo, y con el apoyo a la investigación científica de las causas y el tratamiento de la IBD. Durante la pasada década, a menudo con el apoyo y asesoramiento de la EFCCA, las asociaciones nacionales de auto-ayuda se han establecido en la Europa oriental, muchas veces con el apoyo local de los gastroenterólogos y otros profesionales de la salud. Actualmente, entre los miembros de la EFCCA se incluyen 22 asociaciones nacionales de pacientes de la enfermedad de Crohn y de colitis.

FUENTE European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations