Se lanza la campaña 'Pulmonary Hypertension... A Breathtaking Disease' en el Día de las Enfermedades Raras

28 Feb, 2011, 00:01 GMT de PHA Europe (Pulmonary Hypertension Association Europe)

BRUSELAS y VIENA, February 28, 2011 /PRNewswire/ --

- 'Pulmonary Hypertension... A Breathtaking Disease'; campaña de concienciación europea lanzada en el Día de las Enfermedades Raras

- Se sabe poco, pero las enfermedades que suponen una amenaza para la vida dejan sin respiración a varios millones de personas en todo el mundo[1]

Los eventos que se están celebrando hoy en Bruselas y Viena marcan el lanzamiento de una nueva campaña europea que pretende aumentar la concienciación sobre la hipertensión pulmonar (PH), una enfermedad caracterizada por una elevada presión arterial en las arterias de los pulmones que puede afectar a cualquier persona independientemente de su edad, pudiendo incluso matarla [2]. La mejora de la diagnosis y la concienciación de PH necesitan realizarse de forma urgente con el fin de aumentar el conocimiento y ayudar a las personas que viven con esta grave enfermedad, que puede restringir de forma severa la capacidad de la persona de desarrollar actividades diarias normales [3],[4] y puede producir fallos cardíacos y causar la muerte [2]. La tasa de mortalidad de la hipertensión arterial pulmonar (PAH), la forma más rara de PH, puede ser superior a la de algunas formas de cáncer, incluyendo el cáncer de mama y el colorrectal [5],[6].

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http://multivu.prnewswire.com/mnr/prne/phaeurope/47611/

La campaña Breathtaking está liderada por la Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) y cuenta con el apoyo de Bayer HealthCare. Los eventos celebrados en las dos ciudades estarán seguidos de un abanico de actividades de concienciación que se realizarán en países de Europa*. Los eventos se celebrarán en la Estación Central de Bruselas y en Schwedenplatz, Viena. Las actividades realizadas en ambas localizaciones reflejan las dificultades a las que se enfrentan en su vida diaria los pacientes que sufren PAH.

"La mayor parte de las personas no ha oído hablar de la hipertensión arterial pulmonar ni tampoco conoce los síntomas ni comprende la enorme batalla a la que se deben enfrentar los pacientes que padecen esta enfermedad cada uno de los días con acciones tan habituales como subir una escalera", afirmó Gerry Fischer, director general de PHA Europe. "A pesar de que PAH es una enfermedad rara que tiene una prevalencia de en torno a 50 casos por millón, la concienciación y diagnosis primaria son problemas relevantes. Se trata de una campaña importante para PHA Europe, que tiene previsto mejorar la concienciación y proporcionar un conocimiento mayor de esta enfermedad mortal, al tiempo que trabajamos para dar un mejor apoyo y un futuro más brillante para los pacientes y sus familias".

PAH es una enfermedad rara pero progresiva que afecta a los pulmones y al corazón [2]. LA extrema y a menudo no esperada dificultad para respirar, debilidad y fatiga que causa la PAH posee un impacto enorme en la calidad de vida del paciente, haciendo que las sencillas tareas diarias, como subir una escalera, caminar distancias cortas y vestirse, sean difíciles para las personas que sufren esta enfermedad [7],[8]. Con una diagnosis y tratamiento más claros, casi las dos terceras partes de los pacientes con PAH podrán sobrevivir más de cinco años [5, 7], pero a pesar de esto, la diagnosis a menudo se retrasa hasta en dos años [9].

"Los síntomas primarios de la hipertensión arterial pulmonar pueden ser vagos y poco específicos; las personas podrían sentir dificultades para respirar, sentirse débiles y cansadas", indicó el doctor Nazzareno Galiè, profesor asociado de cardiología de la Universidad de Bolonia. "En la actualidad, el conocimiento de las diferencias entre los diversos tipos de PH en la comunidad médica parece ser insuficiente, la falta de diagnosis diferenciadora precisa puede llevar a un uso inadecuado del etiquetado de los fármacos, que han recibido aprobación específica para las formas más raras de PH, PAH. Esto podría producir un aumento de los riesgos para los pacientes en lugar de esperar beneficios de las terapias médicas. La estricta observación de las Guidelines of the European Society of Cardiology and the European Respiratory Society on PH conjuntas en relación a la diagnosis y tratamiento es relevante para la optimización del tratamiento de los pacientes" [10].

A pesar de que se puede producir por sí sola, PAH a menudo suele estar asociada a otras enfermedades, como enfermedades cardíacas congénitas, enfermedad crónica de hígado o enfermedades de conexión de los tejidos. En la mayor parte de los casos PAH no tiene una causa conocida, y en casos muy poco corrientes puede ser hereditaria [2].

Existen cinco tipos principales de PH, todos ellos afectando a personas de modo diferente [11]. PAH es el tipo más raro de PH (que cuenta con una prevalencia de cerca de 50 millones de casos por millón) [12] y que es el único tipo para el que es eficaz y cuenta con medicaciones aprobadas existentes en la actualidad [13]. A pesar de ello, los medicamentos disponibles actualmente para PAH tienen limitaciones importantes, y no hay medicamentos aprobados existentes para otros tipos de PH [13,14]. Como resultado, hay una necesidad de disponer de una mayor investigación para mejorar el conocimiento sobre cómo los cinco tipos de PH se pueden diagnosticar y tratar de forma eficaz [9,13].

Acerca de la campaña Breathtaking

El objetivo de la campaña Breathtaking es aumentar la concienciación PH entre las personas en general y la comunidad médicas con el fin de crear un entorno en el que se puedan convertir en realidad un mejor tratamiento, diagnosis más temprana y precisa y se lleven a cabo más investigaciones. Entre las actividades para la campaña de lanzamiento destacan eventos en:

- Viena: las personas que viajan a diario y que pasen por la transitada Schwedenplatz en la mañana del 28 de febrero tendrán su atención puesta en el autobús marcado de Breathtaking. Asistirán representantes de PHA Europe para formar a las personas en torno a PH, dando respuesta a sus preguntas, proporcionando panfletos y dando obsequios.

- Bruselas: las personas que viajan a diario y pasen por la Estación Central de Bruselas en la mañana del 28 de febrero tendrán la oportunidad de conocer más sobre PH, y más en concreto sobre PAH, mientras suban las escaleras de la estación en su ruta hacia el trabajo. Representantes de PHA Europe, Pulmonary Arterial Hypertension Belgium y de Pulmonary Hypertension Belgium estarán disponibles para informar a las personas sobre PH, proporcionando panfletos y dando obsequios.

- * Las actividades de concienciación también se llevarán a cabo en: Bulgaria, República Checa, Alemania, Hungría, Noruega, Polonia, Portugal, España, Italia y finalmente fuera de Europa, en Latinoamérica.

Además de las actividades realizadas en el sitio, se llevará a cabo una campaña virtual:

Aplicación para Facebook

Los usuarios de Facebook podrán mostrar su apoyo a la campaña Breathtaking si descargan una aplicación. La aplicación permite a los usuarios enviar a sus amigos un 'beso azul' para aumentar la concienciación sobre PH. El 'beso azul' se desarrolló para representar los labios azules característicos de esta enfermedad.

Visite http://on.fb.me/i52qQO para enviar su 'besos azul'.

Diario de vídeo de paciente en YouTube

Visite http://www.youtube.com/watch?v=h17q8wmJQXA si desea ver un diario de vídeo en el que revela lo que es vivir padeciendo PH día tras día.

Acerca del Día de las Enfermedades Raras

El 28 de febrero de 2011 es el cuarto Día Internacional de las Enfermedades Raras, que está coordinado por la European Organization for Rare Diseases (EURORDIS) y que cuenta con el apoyo de las alianzas nacionales de enfermedades raras de 25 países. El Día de las Enfermedades Raras es un evento anual que sirve para mejorar la concienciación y que cuenta con coordinación a nivel internacional realizada por EURORDIS, dirigiéndose a nivel internacional por las National Alliances of Patient Organisations. Cada año, el Día de las Enfermedades Raras recuerda a las personas la importancia de las enfermedades raras y los retos concretos a los que se enfrentan las personas que viven con estas enfermedades. Visite la página web del Día de las Enfermedades Raras si desea conocer más información sobre este evento en concreto: http://www.rarediseaseday.org/

Acerca de la Pulmonary Hypertension Association Europe

La Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) es una organización paraguas de organizaciones nacionales de pacientes que trabajan en el campo de la hipertensión pulmonar. El objetivo primario de PHA Europe es establecer una cooperación estrecha entre los miembros, instituciones europeas, organizaciones internacionales e instituciones públicas de todo el mundo. Si desea más información sobre PHA Europe visite: http://phaeurope.org/

Acerca de Bayer HealthCare

Bayer Group es una empresa mundial con competencias centrales en los campos de los cuidados de la salud, nutrición y materiales de alta tecnología. Bayer HealthCare es una filial de Bayer AG, cuenta con unas ventas anuales cifradas en 15.988 millones de euros (2009), además de ser una de las compañías del mundo líderes y más innovadoras en la industria de la salud y los productos médicos y tiene sede central en Leverkusen (Alemania). La compañía agrupa las actividades de las divisiones de salud para animales (Animal Health), cuidado al consumidor (Consumer Care), cuidados médicos (Medical Care) y farmacéuticos (Pharmaceuticals). El objetivo de Bayer HealthCare es la investigación, desarrollo, producción y comercialización de productos innovadores con el objetivo de mejorar la salud de los seres humanos y los animales de todo el mundo. Bayer Healthcare cuenta con 53.400 empleados y dispone de representación en más de 100 países. Más información en: http://www.bayerhealthcare.com

Referencias

[1] Datos archivados de BSP.

[2] McLaughlin, VV et al. ACCF/AHA 2009 expert consensus document on ulmonary hypertension. J Am Coll Cardiol 2009 28; 53 (17):1573-619.

[3] Chen, H et al. Health-related Quality of Life and Patient-reported Outcomes in Pulmonary Arterial Hypertension. Proc Am Thorac Soc 2008; 5:623-630.

[4] McKenna, S et al. The Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review (CAMPHOR): A measure of health-related quality of life and quality of life for patients with pulmonary hypertension. Quality of life Research 2006; 15:103-115.

[5] Ruiz-Cano, M et al. Comparison of Baseline Characteristics and Survival between Patients with Idiopathic and Connective Tissue Disease-related Pulmonary Arterial Hypertension. J Heart Lung Transplant 2009; 28:621-627.

[6] Verdecchia, A et al. Recent cancer survival in Europe: a 2000-02 period analysis of EUROCARE-4 data. Lancet Oncol 2007; 8:784-96.

[7] Página web PuckerUp4PH http://www.puckerup4ph.com/about-ph.php Acceso en: enero de 2010.

[8] Página web en Reino Unido de PHA. Disponible desde: http://www.phassociation.uk.com/living_with_ph/ Acceso en: enero de 2010.

[9] Peacock, A. Treatment of Pulmonary Hypertension. BMJ 2003; 326; 853-836.

[10] Galiè, N et al. Guidelines on diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Task Force on Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology and of the European Respiratory Society. Eur Heart J 2009; 30:2493-2537.

[11] Rosenkranz, S. Pulmonary hypertension: current diagnosis and treatment. Clin Res Cardiol 2007; 96(8):527-41.

[12] Peacock, AJ et al. An epidemiological study of pulmonary arterial hypertension. Eur Respir J 2007; 30:104-109.

[13] Galiè, N et al. Pulmonary hypertension and pulmonary arterial hypertension: a clarification is needed. Eur Respir J 2010 Nov; 36(5):986-90.

[14] Girgis, RE. Emerging drugs for pulmonary hypertension. Expert Opin Emerg Drugs 2010; 15:71-85.

    
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    Vice President
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    PHA Europe
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    President
    g.fischer@phaeurope.org
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FUENTE PHA Europe (Pulmonary Hypertension Association Europe)