Un grupo de pacientes europeos destaca la necesidad de cuidados exhaustivos para las personas con HAP

28 Feb, 2013, 07:00 GMT de PHA Europe

5 SIMPOSIO MUNDIAL SOBRE HIPERTENSIÓN PULMONAR, NIZA, Francia, February 28, 2013 /PRNewswire/ --

Un grupo de pacientes europeos destaca la necesidad urgente de cuidados exhaustivos para las personas que viven con hipertensión arterial pulmonar

Nuevos datos presentados en el quinto simposio mundial sobre hipertensión pulmonar revelan el efecto oculto pero significativo de la HAP en el bienestar de los pacientes

Los resultados de una encuesta internacional que ofrece nuevas perspectivas sobre la hipertensión arterial pulmonar (HAP) han revelado que el impacto de la enfermedad, más allá de la carga física, está subestimado. Los hallazgos significativos de la International PAH Patient and Carer Survey, la primera en explorar la perspectiva del cuidador así como del paciente, han llevado a asociaciones de pacientes a pedir un mayor entendimiento del impacto social y emocional más amplio de la HAP en pacientes y en quienes les cuidan y la necesidad de un tratamiento mejorado de las personas afectadas por esta condición debilitadora.

La encuesta sobre HAP identificó que su capacidad para trabajar es de particular preocupación, revelando un efecto importante en las finanzas del hogar y dejando a muchas familias que viven con HAP por debajo de la renta media nacional. Cuatro de cada cinco pacientes dijeron que su empleo se vio afectado por la HAP, y casi la mitad quedó incapacitado para trabajar o requirió ayuda para hacerlo. Esto aumentó a nueve de cada 10 en pacientes cuya condición se había reducido a la forma más grave de HAP. La capacidad de los cuidadores para trabajar también se vio afectada con casi uno de cada tres cuidadores teniendo que dejar de trabajar o cambiando las condiciones laborales como resultado del cuidado de alguien con HAP, y uno de cada 10 tuvo que dejar de trabajar completamente.

Pisana Ferrari, vice-presidente de la European Pulmonary Hypertension Patient Association (PHA Europe), dijo: "Estos datos ofrecen una visión de los efectos negativos de la HAP en sus vidas diarias y las actividades de pacientes y sus cuidadores. Sugieren una importante necesidad de mejorar la provisión de cuidado relativo al impacto total de la HAP.  Las organizaciones de pacientes tienen un papel importante, junto con los profesionales sanitarios, de trabajar hacia lograr soporte y recursos mejorados. El objetivo final debería ser mejorar todos los aspectos de las vidas de los pacientes con HAP y sus cuidadores para que puedan disfrutar de mejores resultados y calidad de vida alcanzable".

El profesor Nazzareno Galiè, de la University of Bologna y vicepresidente del quinto simposio mundial sobre hipertensión pulmonar, comentó: "Es muy importante para nosotros haber presentado en el simposio mundial los datos de esta encuesta, que ha estado dirigida por un comité de supervisión en el que se ha incluido la representación de la organización de pacientes de PHA Europa, PHA Reino Unido y PHA Estados Unidos, junto a otras importantes contribuciones científicas, destacando la colaboración cercana entre la comunidad científica y la asociación de pacientes".

La HAP tiene una pesada carga en el bienestar social y emocional, con los pacientes reportando un amplio rango de emociones negativas, como miedo, frustración, enfado y encontrando poco placer en las actividades que antes sí disfrutaban. Los problemas de pareja también surgieron como un área previamente infravalorada para los pacientes de HAP y sus cuidadores. Casi todos los pacientes notificaron que su capacidad para intimar con su pareja se había visto gravemente afectada, debido a una baja autoestima y la incapacidad para esforzarse físicamente.

Muchos pacientes y cuidadores notificaron síntomas de aislamiento, a menudo causados porque su HAP no siempre es físicamente "visible". Actualmente, el 50% de los pacientes y cuidadores sienten que la falta de entendimiento sobre la condición contribuye a su aislamiento.  Como resultado su mundo se estrecha: los pacientes de HAP reducen las actividades fuera del hogar y el tiempo con los amigos. Además, su "identidad social" se desdibuja pues ya no pueden realizar actividades que anteriormente veían como parte de sus funciones. PHA Europe quiere garantizar que, a pesar de la presentación invisible de la enfermedad, las necesidades emocionales de los pacientes no se ignoran, ayudando a los pacientes a sentirse más "visibles" y llevar una vida completa.

El profesor Loic Guillevin, co-presidente de la International Patient and Carer Survey, dijo: "Estos son datos importantes presentados hoy en el quinto Simposio mundial sobre hipertensión pulmonar. Deberían hacernos pensar en cada aspecto de la enfermedad de nuestros pacientes con HAP y en cómo afecta a su capacidad para vivir una vida completa. Esta es una conversación que deberíamos tener más regularmente con nuestros pacientes".

El doctor Luke Howard, médico respiratorio consultor y miembro del comité directivo, comentó: "La encuesta confirma el papel central de un enfoque multidisciplinar que implicó a médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y organizaciones de pacientes en el tratamiento de personas que viven con HAP. Ésto ofrece los medios para realizar una profunda evaluación del bienestar emocional y social del paciente y el cuidador, así como los síntomas clínicos del paciente".

~

Notas al redactor:

Acerca de la PAH Patient and Carer Survey

La HAP es una enfermedad rara pero que tiene un impacto considerable en la morbilidad y mortalidad. Se trata de una enfermedad progresiva, causada por el estrechamiento de las arterias pulmonares que conectan la parte derecha del corazón con los pulmones; los síntomas de la HAP incluyen dificultad para respirar, fatiga, mareo, dolor de pecho y edema, que a menudo empeoran durante la actividad física. Actualmente, no hay cura para la HAP pero existen opciones de tratamiento disponibles.

La PAH Patient and Carer Survey incluyó respuestas de 326 pacientes con HAP y 129 cuidadores de cinco países en Europa: Francia, Alemania, Italia, España y Reino Unido.  Un comité directivo multidisciplinar de especialistas de HAP, enfermeras especializadas en HAP y representantes de asociaciones de pacientes, lideraron el desarrollo del contenido de la encuesta y d análisis de los resultados para asegurar la relevancia médica y práctica.

El informe completo puede descargarse desde el sitio web de PHA Europe - http://www.phaeurope.org/projects-activities/pah-patient-and-carer-survey/.

Conclusions adicionales:

  • Los retos impuestos por vivir con HAP supusieron un coste emocional para pacientes y cuidadores. Los cambios físicos, prácticos y sociales impuestos por la HAP resultaron en emociones negativas, como miedo, culpabilidad, pérdida y sentimiento de inutilidad.  
  • Tres de cada cuatro cuidadores que son pareja de pacientes con HAP notificaron un descenso en las relaciones sexuales e intimidad, debido al miedo del cuidador a que la actividad física empeore el estado del paciente.
  • Los pacientes y cuidadores de HAP notificaron falta de información, particularmente los aspectos emocionales de abordar la HAP y las implicaciones financieras y administrativas. Las organizaciones de pacientes emergieron para desempeñar un papel líder en ofrecer información y apoyo para los pacientes y cuidadores.

El informe International PAH Patient and Carer se ha desarrollado bajo las directrices de los especialistas de PAH y las organizaciones de pacientes y hasido pratroanado por Actelion Pharmaceuticals Ltd., Suiza.

Día de las enfermedades raras

El 28 de febrero de 2013 también conmemora el sexto Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS y organizado con alianzas nacionales de enfermedades raras en 24 países europeos que elevan la concienciación de estas condiciones, a menudo desconocidas.

Para más información, contacte con:
PHA Europe
Pisana Ferrari
Vicepresidente
+39-3484023432

p.ferrari@phaeurope.org 
Donna Wright
Packer Forbes
+44(0)20-7036-8550
donna@packerforbes.com


FUENTE PHA Europe