Genzyme prend la mer pour soutenir les malades atteints de sclérose en plaques en accompagnant le défi voile solidaires en peloton et la Fondation ARSEP

21 Octobre, 2014, 17:14 BST de Genzyme France

SAINT-GERMAIN-EN-LAYE, France, October 21, 2014 /PRNewswire/ --

A quelques jours du grand départ de la Route du Rhum - Destination Guadeloupe, la transatlantique mythique reliant Saint-Malo à Pointe-à-Pitre, le Défi Voile Solidaires En Peloton est heureux d'accueillir un nouveau partenaire fondateur. Genzyme, un des leaders mondiaux des biotechnologies et pionnier dans la prise en charge des maladies au besoin thérapeutique non satisfait, accompagne le défi dans sa quête de prouesse sportive et surtout dans son engagement pour sensibiliser à la sclérose en plaques et donner de l'espoir aux malades. Présentation d'un partenariat au service de 80 000 personnes atteintes de cette maladie que l'on ne sait pas guérir à ce jour.  

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Dr Christian DELEUZE - Président & Directeur Général de Genzyme France ajoute : « Soutenir l'ARSEP dans ce défi, c'est d'abord sensibiliser à  la sclérose en plaques et briser l'isolement des patients dont la maladie est mal connue et mal comprise. C'est aussi exprimer notre solidarité à tous les patients qui, à l'image de l'équipe « Solidaires En Peloton », doivent chaque jour garder le cap envers et contre tout… Solidarité, engagement, détermination sont des valeurs qui animent les collaborateurs Genzyme au quotidien et que nous partageons avec l'équipe de l'ARSEP. L'objectif partagé ? Vaincre tous ensemble la sclérose en plaques. Nous avons été extrêmement touchés par les valeurs et l'engagement de ceux qui portent ce projet, une belle source d'inspiration et d'humilité. »

Un partenaire fondateur pour le Défi Voile Solidaires En Peloton 

Défi Voile Solidaires En Peloton, c'est un double projet. Un projet sportif tout d'abord, dont le temps fort 2014 sera la Route du Rhum - Destination Guadeloupe et un projet citoyen visant à faire du bateau le porte-voix de la Fondation ARSEP pour sensibiliser le plus grand nombre à la sclérose en plaques. Ce projet, débuté en 2011, a vu le jour grâce à l'engagement de 80 mécènes. L'implication de Genzyme en tant que partenaire fondateur aux côtés de B&B hôtel et Concept-Ty permet au projet d'assurer sa pérennité pour les 3 ans à venir.

Chaque année, les deux skippers Thibaut Vauchel-Camus et Victorien Erussard participeront à une dizaine de courses parmi lesquelles des courses médiatiques dont la plus mythique : la Route du Rhum - Destination Guadeloupe. Cette course, qui partira le 2 novembre prochain, réunira 2 millions de personnes au départ et à l'arrivée et générera plus de 10 000 retombées médiatiques. Une très belle opportunité pour sensibiliser et informer le grand public sur la sclérose en plaques et le quotidien des malades.

L'implication de Genzyme permettra également de pérenniser et de renforcer les actions menées par les deux skippers en direction des malades. Entre les journées de préparation et de compétition, l'équipage du Défi Voile Solidaires En Peloton proposera des sorties en mer. L'objectif est de faire naviguer des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur redonner espoir. Cette année, plus de 60 personnes ont bénéficié de cette initiative.

Un rapprochement porteur de sens et un engagement durable  

La conviction de Genzyme est d'aller au-delà de la mise au point de thérapies innovantes en apportant de l'espoir aux malades. Cette culture de l'accompagnement des patients et cette volonté de contribuer à améliorer leur qualité de vie, conduisent Genzyme à développer des initiatives qui facilitent la vie quotidienne des malades et à travailler en étroite concertation avec les associations. Genzyme se reconnait ainsi dans ce projet et dans les actions menées par le Défi Voile Solidaires en Peloton avec la Fondation ARSEP pour vaincre la sclérose en plaques.

Le combat contre la maladie est un engagement qui s'inscrit sur le long terme. Genzyme accompagnera ainsi le Défi au-delà de la très médiatique Route du Rhum - Destination Guadeloupe pour accompagner les skippers dans leur aventure sportive et contribuer à donner plus d'ampleur au projet sociétal, afin d'aller plus loin dans l'aide apportée aux malades.

En savoir plus sur cette maladie, 1ère cause de handicap non traumatique chez l'adulte jeune en France 

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière qui touche 80 000 personnes en France. Elle atteint près de 3 femmes pour un homme et débute en moyenne vers l'âge de 30 ans, au moment où se mettent en place les projets familiaux et professionnels.

C'est une maladie chronique, évolutive, pouvant entraîner de nombreux symptômes (visuels, moteurs, sensitifs, urinaires, cognitifs,…). Dans 85 à 90% des cas, elle évolue par poussées (forme rémittente) durant lesquelles les symptômes apparaissent ou s'aggravent, avec des épisodes de rémission plus ou moins longs entre les poussées. Dans les autres cas, elle évolue de façon continue (forme progressive), ce qui conduit à une progression constante du handicap. Imprévisible dans sa progression, la sclérose en plaques reste encore mal comprise de la communauté scientifique, et relativement peu connue du grand public.

Ces dernières années, la connaissance de la maladie s'est fortement développée. Des progrès thérapeutiques ont permis d'améliorer l'état de santé d'un nombre croissant de patients. Pourtant, beaucoup reste à faire… Aujourd'hui, il n'existe pas de traitement permettant de guérir de la SEP, qui demeure la première cause de handicap non traumatique chez le jeune sujet en France.

A propos de Genzyme : 

Genzyme, entreprise du Groupe Sanofi, s'engage aux côtés des patients atteints de maladies rares et de sclérose en plaques pour découvrir et mettre au point des traitements qui changent significativement leur vie. Un défi que les collaborateurs de Genzyme relèvent chaque jour, depuis 1981, avec le même esprit pionnier qu'à ses débuts. Aujourd'hui, grâce à l'engagement et à la détermination de nos collaborateurs, nos traitements sont mis à la disposition de patients du monde entier et représentent des avancées majeures. Au-delà du développement de traitements innovants, Genzyme propose également des services et des programmes dédiés, centrés sur les besoins des patients. Conscient du rôle primordial joué par le milieu associatif dans l'accompagnement des patients et de leurs familles, Genzyme s'inscrit comme partenaire des associations autour d'actions et d'évènements marquants, au profit des malades. Entreprise du Groupe Sanofi, Genzyme bénéficie de la taille et des ressources de l'une des plus grandes entreprises pharmaceutiques au monde, avec laquelle elle partage le même engagement au service des patients et la volonté d'améliorer leur qualité de vie. 

A propos du Défi Voile Solidaires en Peloton 

Défi Voile Solidaires En Peloton, c'est un double projet. D'une part, un projet sportif dont le temps fort 2014 sera la Route du Rhum - Destination Guadeloupe et d'autre part, un projet citoyen visant à faire du bateau le porte-voix de la Fondation ARSEP pour sensibiliser le plus grand nombre à la sclérose en plaques. Le Class 40 porte le nom et les couleurs de la marque sportive de la Fondation ARSEP, Solidaires En Peloton. Marque d'espoir et de solidarité, son objectif est de rassembler, grâce au sport, l'énergie et la combativité de tous, malades ou non, pour faire avancer la recherche sur la sclérose en plaques. Ce projet est porté par deux amis passionnés de la mer, Thibaut Vauchel-Camus et Victorien Erussard, skippers et chefs de projet associés. 

A propos de la Fondation ARSEP  

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique, chronique et invalidante. Elle survient à l'âge de tous les projets (25-35 ans). En France : 80 000 personnes sont atteintes, 4 000 nouveaux cas par an. Maladie rare chez l'enfant (700 malades de -18 ans en France), 25 nouveaux cas sont diagnostiqués par an chez ces jeunes. A ce jour, on ne peut pas guérir de la SEP, seuls certains traitements permettent d'améliorer le quotidien des patients. La Fondation ARSEP soutient la recherche sur cette maladie. Elle a 2 missions : financer les équipes de recherche qui étudient la SEP (+ de  1,5 M€ par an sont affectés à la recherche) et informer le public sur les avancées de la recherche médicale, thérapeutique et scientifique. Elle est reconnue d'utilité publique et ne fait appel qu'à la générosité du public. 

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SOURCE Genzyme France