La Fédération mondiale de l'hémophilie célèbre un anniversaire historique au service de la communauté mondiale des troubles de coagulation

25 Juin, 2013, 13:00 BST de World Federation of Hemophilia

MONTREAL, June 25, 2013 /PRNewswire/ --

Pendant 50 ans, la Fédération de l'hémophilie (FMH) a joué un rôle prépondérant à l'échelle mondiale afin d'améliorer et de perpétuer les soins des personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaires, y compris celles souffrant d'hémophilie, de la maladie de von Willebrand, de déficiences en facteur rares, et de dysfonctions plaquettaires héréditaires.

Il y a cinquante ans, le 25 juin 1963, la FMH tenait sa première réunion à Copenhague, au Danemark. De concert avec les leaders d'un groupe d'associations nationales de patients, Franck Schnabel, le fondateur de la FMH, a organisé cette réunion mondiale, en présence de représentants de 12 pays : Allemagne, Argentine, Australie, Belgique, Canada, Danemark, États-Unis, France, Japon, Pays-Bas, Royaume-Uni et Suède.

À l'occasion du 50e  anniversaire de la FMH, la communauté mondiale des troubles de coagulation se remémore les nombreux progrès accomplis. Toutefois, cet événement est également l'occasion d'évaluer tout ce qui reste encore à accomplir. La grande majorité des personnes atteintes de troubles de coagulation dans les pays en voie de développement ne bénéficient pas de traitement adéquat. En réalité, 75 pour cent des personnes souffrant de troubles de coagulation dans le monde ne bénéficient toujours pas de soins adéquats ou en sont entièrement privées.

« À l'avenir, nous continuerons à faire avancer la vision du traitement pour tous, en nous concentrant tout particulièrement sur la prochaine décennie du développement mondial, » assure Alain Weill, le président de la FMH. « Pour nous inspirer, nous devons uniquement nous souvenir des progrès accomplis par nos bénévoles dévoués, les professionnels de la santé et les chercheurs depuis la fondation de la FMH en 1963. »

Dans le cadre des célébrations de son anniversaire, la FMH lancera une webémission le 25 juin en présence de Brian O'Mahony, président de la FMH de 1994 à 2004, de Mark W. Skinner, président de la FMH de 2004 à 2012 et d'Alain Weill, notre actuel président. Rendez-vous à l'adresse http://www.wfh.org/50 le 25 juin pour écouter les anciens présidents et l'actuel président de la FMH faire part de leurs expériences personnelles et découvrir la vision future de notre communauté.

En outre, une version live de cette présentation sera diffusée à Copenhague, au Danemark, le 25 juin. La FMH et la Danish Society of Haemophilia organiseront un colloque conjoint, qui portera essentiellement sur les perspectives et les défis à venir pour la communauté mondiale des troubles de coagulation.

Rejoignez la FMH pour célébrer 50 ans consacrés à améliorer le traitement pour tous. Consultez le site http://www.wfh.org/50 pour obtenir de plus amples renseignements.

Au sujet de l'hémophilie et des autres troubles de coagulation

L'hémophilie, la maladie de von Willebrand, les dysfonctions plaquettaires héréditaires et les autres déficiences en facteur sont des troubles hémorragiques incurables qui entravent la coagulation du sang. Chez les personnes qui en sont atteintes, un des facteurs de coagulation - c'est-à-dire une protéine sanguine qui intervient dans la formation des caillots pour arrêter les saignements - est absent ou ne fonctionne pas correctement. En général, la gravité du trouble dépend de la quantité de facteur de coagulation qui est absente ou qui ne fonctionne pas correctement. Les personnes hémophiles peuvent faire des hémorragies non maîtrisées à la suite d'une blessure apparemment mineure. Les hémorragies touchant les articulations et les muscles peuvent causer une douleur aiguë et des pertes fonctionnelles. Au niveau des organes vitaux, comme le cerveau, elles peuvent entraîner la mort.

Au sujet de la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH)

Depuis 50 ans, la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) est une organisation internationale sans but lucratif qui se consacre à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'hémophilie et d'autres troubles de coagulation héréditaires. Fondée en 1963, elle constitue aujourd'hui un réseau mondial regroupant des organisations de patients dans 122 pays. Elle est officiellement reconnue par l'Organisation mondiale de la Santé. Consultez le site Web de la FMH à l'adresse suivante : http://www.wfh.org.

Pour tout complément d'information, veuillez contacter :

Fédération mondiale de l'hémophilie
Sarah Ford
+1-514-875-7944
sford@wfh.org

http://www.wfh.org

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SOURCE World Federation of Hemophilia