Parkinson: la Fondation Michael J. Fox lance en France le Fox Trial Finder

11 Décembre , 2015, 07:00 GMT de La Fondation Michael J. Fox

BORDEAUX, France, December 11, 2015 /PRNewswire/ --

Ce 11 décembre 2015, la Fondation Michael J. Fox (MJFF) lance en France le Fox Trial Finder, en collaboration avec le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Bordeaux. Ce site est la première plateforme en ligne qui permet à des volontaires (atteints ou non de la maladie de Parkinson) de se mettre en relation de manière anonyme avec des chercheurs pour participer à des essais cliniques sur la maladie de Parkinson. La plateforme, créée en 2012 aux Etats-Unis, est actuellement disponible dans une dizaine de pays dont l'Allemagne, l'Autriche, l'Italie, l'Espagne, et aujourd'hui la France, pour ce qui concerne l'Europe.

A ce jour, elle compte plus de 50000 personnes participant ou prêtes à participer à des essais cliniques. Ce n'est pas suffisant : 40 à 70% des études cliniques accusent du retard en raison du manque de volontaires pour ces essais. L'objectif est donc d'en accroître le nombre, de les impliquer dans la recherche sur l'amélioration des thérapies existantes et la compréhension de la maladie. « Quel que soit le niveau du financement, des collaborations ou des efforts destinés au développement de nouveaux traitements, la recherche n'avancera pas sans l'aide et la participation des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, souligne le Professeur Wassilios Meissner, neurologue à l'Institut des Maladies Neurodégénératives (IMNc) de Bordeaux. Fox Trial Finder encouragera et aidera les gens à s'impliquer. »

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson souhaitant participer à la recherche clinique sont nombreuses, mais 61% d'entre elles affirment ne pas savoir où trouver les informations relatives aux essais cliniques. 39% pensent, à tort, que ces essais n'ont pas de problème de recrutement (Enquête de la Fondation Michael J. Fox en 2011). Pour Todd Sherer, PDG de la Fondation Michael J. Fox, « Le Fox Trial Finder est un outil simple, pratique, facile d'utilisation. Sa capacité de mise en relation des essais cliniques avec les volontaires lève un des obstacles à la participation  de ces derniers à la recherche. »

Simplicité et respect de la vie privée 

La simplicité du fonctionnement du Fox Trial Finder contribuera à ce changement. Tout volontaire pour des essais cliniques complète un document d'inscription précisant son lieu d'habitation et ses antécédents médicaux. Après avoir comparé ces informations avec celles de la base de données des essais cliniques sur la maladie de Parkinson, le Fox Trial Finder lui renvoie une liste des essais correspondant à son profil. Le volontaire peut alors consulter la fiche de ces essais, éventuellement envoyer un message aux équipes cliniques via la messagerie sécurisée interne au site. Il recevra aussi par email les notifications signalant tout nouvel essai clinique correspondant à son profil.

Fox Trial Finder est également un outil pour les équipes cliniques recherchant des participants pour leurs essais. Après avoir créé leurs identifiants, les membres des équipes peuvent consulter les profils rendus anonymes des personnes éligibles. Ils peuvent aussi les contacter directement via la messagerie sécurisée afin de vérifier leur éligibilité pour l'étude. La vie privée des personnes intéressées est protégée grâce à des protocoles de sécurité de haut niveau, leurs données personnelles restent privées jusqu'à ce qu'elles-mêmes choisissent de les communiquer à une équipe clinique.

A l'heure actuelle, le Fox Trial Finder propose plus de 520 essais cliniques dont plusieurs en Europe. La base de données des essais cliniques inclut aussi bien des essais interventionnels destinés à l'étude de nouveaux traitements que des études observationnelles qui contribuent à la compréhension de la maladie de Parkinson. Toute étude affichée sur le site a obtenu les autorisations règlementaires.

"Participer à la recherche fait de vous un moteur du changement" 

Premier financeur de la recherche sur la maladie de Parkinson, la Fondation Michael J. Fox est devenue la plaque tournante de la recherche mondiale sur cette maladie. Elle poursuit ses objectifs grâce à un programme de recherche très ciblé et très bien financé. A cela s'ajoute un engagement actif des scientifiques, des patients atteints de la maladie de Parkinson, des chefs d'entreprises, des donateurs, des volontaires participant aux essais cliniques. Finançant la recherche à hauteur de 525 millions de dollars, la Fondation a fondamentalement changé la trajectoire des progrès réalisés dans le traitement de la maladie. Elle noue des collaborations novatrices avec des dirigeants de l'industrie, des chercheurs universitaires et des bailleurs de fonds de la recherche académique. Elle agit pour augmenter le flux des participants à des essais cliniques avec son outil en ligne, le Fox Trial Finder. Elle favorise l'information, la sensibilisation du public sur la maladie de Parkinson. Elle coordonne la participation de milliers de bénévoles dans le monde.

 « Le Fox Trial Finder envoie à " la communauté Parkinson " un message important : vous pouvez faire quelque chose, dit Michael J. Fox, l'acteur américain lui-même atteint de la maladie de Parkinson et qui a fondé la MJFF en 2000. Participer à la recherche fait de chaque personne concernée un moteur du changement. Le Fox Trial Finder est un outil pratique pour vous aider à vous lancer. Nous souhaitons que ce message soit fort et clair pour toute personne atteinte par la maladie de Parkinson. »

Pour s'informer, pour s'inscrire : http://www.foxtrialfinder.org 

Et aussi, on peut suivre l'actualité de la Fondation sur le Web, Facebook, Twitter, LinkedIn

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