Une nouvelle étude révèle des inégalités dans l'accès aux soins et au traitement pour les gens souffrant d'une maladie du foie dans l'Union européenne

14 Avril, 2005, 07:30 BST de European Liver Patients Association (ELPA)

PARIS, April 14 /PRNewswire/ --

- Création d'une nouvelle association européenne de patients malades du foie axée sur la sensibilisation

Les résultats de la nouvelle étude rendus publics aujourd'hui estiment que quelque 27 millions de personnes en Europe souffrent d'une forme quelconque de maladie du foie et qu'il existe d'énormes différences importantes dans le type de soins et de traitements qui sont à leur disposition. Les résultats ont été présentés dans un rapport intitulé << The Liver Report - Liver Disease in Europe and the Mediterranean Basin >>, pendant le 40e congrès annuel de la European Association for the Study of the Liver (EASL) qui a eu lieu à Paris (France).

Le rapport, qui a été rédigé par la nouvelle association de patients européens malades du foie, la European Liver Patients Association (ELPA), met l'accent sur l'absence de supervision adéquate pour l'ensemble de tout type de maladie du foie. Cette situation, combinée à une faible sensibilisation, constitue selon le rapport, un danger particulier relativement à l'hépatite C. << Ce qui nous préoccupe le plus au sujet de l'hépatite C, commente Charles Gore, président de l'ELPA, est qu'il s'agit d'une maladie infectieuse et qu'il n'y a pas de vaccin disponible, ce qui en fait une question de santé publique majeure. >>

Le rapport affirme qu'il y a cinq millions de personnes infectées au virus de l'hépatite C. Dans les pays membres européens de l'ELPA, le taux de prévalence de 1,7 % est presque identique à celui des États-Unis (1,8 %). Il révèle aussi qu'il existe des différences importantes entre les pays pour l'accès au traitement, que la plupart des pays n'ont pas établi de stratégie nationale ni de programme de dépistage et que les tests ne sont pas gratuits dans certains pays.

Forte des conclusions du rapport, l'ELPA lance une pétition demandant à l'Union européenne et à ses États membres d'élaborer un programme coordonné et uniforme pour l'ensemble de l'Europe axé sur la sensibilisation, la prévention et les soins de l'hépatite virale.

<< C'est exactement pour cette raison que l'ELPA a été créée >>, explique Charles Gore, se rapportant au lancement officiel d'aujourd'hui. << Les patients doivent ouvrir la voie dans cette campagne axée sur le changement, mais il est également impératif d'obtenir le soutien de l'Union européenne et de la profession médicale. >>

Le professeur Massimo Levrero, secrétaire du comité scientifique de l'EASL était présent pour appuyer le lancement de l'ELPA : << Nous accueillons avec plaisir la création de l'European Liver Patients Association, car il est essentiel d'établir un vrai partenariat entre les médecins et les patients si nous voulons dispenser des soins de santé optimaux. >>

Note aux journalistes

L'European Liver Patients Association (ELPA) (Association des patients atteints d'une maladie hépatique)

L'ELPA est née du souhait d'associations européennes de patients atteints d'une maladie du foie de partager leurs expériences d'approches souvent très différentes adoptées dans les différents pays. En juin 2004, 13 associations de patients de 10 pays d'Europe et du Bassin méditerranéen se sont réunies pour créer cette association. Regroupant aujourd'hui 16 membres provenant de 11 pays, l'ELPA sera officiellement inaugurée le 14 avril prochain lors de la conférence de l'Association européenne pour l'étude du foie (EASL) à Paris (la liste complète des membres figure à la fin de ce communiqué).

Le but de l'ELPA est de défendre les intérêts des individus atteints d'une maladie du foie et en particulier : de mettre en exergue l'importance du problème ; de sensibiliser le public et de promouvoir la prévention ; de mieux faire connaître les maladies du foie dont on ne parle que rarement par rapport à d'autres maladies, comme par exemple les maladies cardio-vasculaires ; de partager des expériences d'initiatives couronnées de succès ; de collaborer avec des organismes professionnels tels que l'Association européenne pour l'étude du foie (EASL) et au sein de l'Union européenne pour veiller à l'harmonisation des traitements et des soins dans toute l'Europe et à leur alignement sur les normes les plus strictes.

Maladies hépatiques

Réalisant plus de 500 fonctions vitales, le foie est l'un des organes les plus importants du corps. Les origines les plus courantes d'affection du foie sont l'hépatite virale (hépatite B et hépatite C), la consommation abusive d'alcool, l'obésité et les maladies auto-immunes. Les affections du foie empêchent ce dernier de lutter contre les infections et de réaliser d'autres fonctions nécessaires. Les lésions graves peuvent entraîner la cirrhose, le cancer, une insuffisance hépatique et la mort.

L'hépatite C

L'hépatite C est un virus transmis par le sang qui s'attaque au foie. Les lésions du foie surviennent habituellement sur une période de 20 à 30 ans et peuvent entraîner une fibrose hépatique, une cirrhose et, en dernier ressort, un cancer du foie ou une insuffisance hépatique. La maladie ne se manifeste par aucun symptôme pendant de nombreuses années. Les symptômes principaux éventuels sont la fatigue, une douleur dans la région du foie, des problèmes de digestion et des symptômes semblables à ceux de la grippe. La présence ou l'absence de symptômes ne traduit nullement l'ampleur des lésions provoquées au foie par le virus. C'est la raison pour laquelle l'hépatite C est souvent appelée le << tueur silencieux >>.

L'hépatite C est transmise lors de contacts sanguins. Les principaux modes de contact avec du sang infecté sont : les transfusions sanguines avant l'introduction du dépistage ; les facteurs de coagulation sanguine pour les hémophiles avant l'introduction du traitement thermique ; le partage d'ustensiles pour l'injection de drogues ; le partage de pailles, de notes, etc. pour l'inhalation de cocaïne (la cocaïne est particulièrement alcaline et corrosive) ; le partage de rasoirs, de brosses à dents ou d'autres effets ; le tatouage et le piercing réalisés avec des ustensiles non stérilisés ; de la mère à l'enfant à la naissance. La maladie ne se transmet pas facilement lors de rapports sexuels. Dans environ 10 % des cas, la voie de l'infection n'est pas connue.

Environ 80 % des individus infectés contractent des maladies chroniques.

Il n'existe actuellement aucun vaccin pour l'hépatite C. L'interféron pégylé associé à la ribavirine constitue un traitement efficace dans environ 50 % des patients traités.

L'hépatite B

Quatre cents millions d'individus dans le monde sont infectés chroniquement par le virus de l'hépatite B (HBV). A l'instar de l'hépatite C, le virus est transmis par le sang mais il est également sexuellement transmissible. 90 % à 94 % des adultes infectés se débarrassent du virus spontanément tandis que de 6 % à 10 % contractent une infection chronique et risquent de contracter une cirrhose ou un cancer du foie. Il en va de même pour les bébés et les jeunes enfants : 90 % des bébés et jusqu'à 50 % des jeunes enfants infectés par le virus de l'hépatite B contractent une infection chronique. Il est possible que la maladie ne s'accompagne d'aucun symptôme. Les individus atteints d'une affection aiguë peuvent présenter de légers symptômes semblables à ceux de la grippe, des selles claires, une urine sombre, de la fatigue, de la fièvre ou de la jaunisse. La plupart des individus atteints d'une hépatite B chronique ne présente aucun symptôme avant de contracter une cirrhose ou un cancer du foie. Le symptôme le plus courant de l'hépatite B chronique est la fatigue.

L'interféron conventionnel et pégylé, les nucléosides et les analogues aux nucléotides figurent parmi les traitements de l'hépatite B.

Lors de l'échange de seringues, l'hépatite B est 100 fois plus infectieuse que le VIH. Il existe un vaccin efficace contre l'hépatite B.

Membres de l'ELPA:

Deutsches Hepatitis C Forum e.V., Allemagne

Deutsche Leberhilfe O.V., Allemagne

Carrefour Hépatites - Aide et Contact (CHAC), Belgique

Vereniging voor Hepatitis Patiënten (VHC), Belgique

Uloh 'Hepatos', Croatie

Association of Hepatitis Patient Care, Egypte

Association ALBI, France

Hépatites Ecoute et Soutien (HES), France

SOS Hépatites Fédération, France

Educazione, informazione e Prevenzione sull'Epatite C (EpaC), Italie

Fondazione Amici Demm'Epatologie (FADE), Italie

The National Hepatitis Centre, Pays-Bas

Sano-Hep, Roumanie

The Hepatitis C Trust, Royaume-Uni

Riksföreningen Hepatit C (RCH), Suède

SOS Hépatites Genève, Suisse

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SOURCE European Liver Patients Association (ELPA)