Gruppi europei per la difesa della salute mentale e politici uniti per la prima volta per tentare di mettere fine alla mancanza di accesso alle informazioni fondamentali per i pazienti affetti da schizofrenia

09 Ott, 2004, 00:01 BST Da INFORMED, International Network For Mental Health Education

STOCCOLMA, Svezia, October 8 /PRNewswire/ --

- "Discover the Road Ahead", una nuova iniziativa rivolta a pazienti e a chi sta loro vicino per aiutare a migliorare la vita di milioni di persone in Europa

Diciotto gruppi per la difesa della salute mentale paneuropei e nazionali, in rappresentanza di milioni di pazienti affetti da schizofrenia, si sono uniti per la prima volta sotto la bandiera di INFORMED (International Network For Mental Health Education - rete internazionale per l'educazione sulla salute mentale). Il loro obiettivo è sostenere un'iniziativa che migliori l'accesso alle informazioni su questa grave, ma curabile malattia. "Discover the Road Ahead", una risorsa onnicomprensiva e di facile consultazione che fornisce ai pazienti affetti da schizofrenia e ai loro familiari informazioni, consigli e sostegno, è stata inaugurata oggi in occasione del 17mo Meeting Annuale del European College of Neuropsychopharmacology (ECNP - meeting europeo di neuropsicofarmacologia).

Il mondo politico europeo sostiene l'iniziativa!

La recente iniziativa di INFORMED è stata accolta con favore dai membri del Parlamento europeo, i quali hanno riconosciuto la necessità dei cittadini affetti da schizofrenia di avere maggiore accesso all'informazione riguardante i loro sintomi, le cure e gli effetti collaterali al fine di migliorare la loro qualità di vita e di coloro che li assistono. Il Dr. Charles Tannock, parlamentare europeo ed ex psichiatra, ha affermato: "Sono felice di poter sostenere il lancio dell'iniziativa di INFORMED. Ho passato tutta la vita a curare pazienti affetti da schizofrenia e qualsiasi misura possa alleviare le loro sofferenze e informare meglio le famiglie è ben accetta."

Rodney Elgie, Presidente della Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks (GAMIAN-Europe), la principale organizzazione di pazienti, che è alla guida dell'iniziativa, ha dichiarato: "Siamo consci che sapere è potere e se un malato affetto da schizofrenia non è informato in merito a ciò che lo ha colpito, alla possibilità di usufruire delle più recenti terapie e ai network di sostegno, la sua vita quotidiana e lavorativa ne risulta notevolmente compromessa."

"Obiettivo di INFORMED, grazie ad iniziative come "Discover the Road Ahead", è quello di ottenere un maggiore e più equo accesso a informazioni di facile consultazione e aggiornate, in particolare per quanto concerne le ultime terapie, in modo che coloro che sono affetti da schizofrenia e chi si prende cura di loro possano fare scelte informate per la loro vita e per far fronte a questa condizione." ha continuato.

Una ricerca rivela che la mancanza di informazione influisce sull'accesso alle cure.

Lo sviluppo di questo vademecum così unico è il diretto risultato di un recente studio. Se da una parte numerosi sondaggi mostrano che l'accesso all'informazione è un aspetto cruciale per fornire cure adeguate e aiutare i pazienti a gestire la loro condizione, [i] dall'altra nuovi dati sottolineano come vi sia una grave mancanza di tali informazioni. Una persona su quattro fra coloro che si prendono cura di un malato afferma di non essere in possesso di alcuna informazione utile e che spesso tali informazioni sono negate o poco diffuse.

Chi si prende cura di un malato desidera sapere molto di più in merito alle cure, agli specifici problemi mentali, alle nuove terapie, al sistema di aiuto locale e alle strategie per far fronte alla situazione. [ii] I pazienti ritengono che le informazioni attualmente disponibili li buttino dalla padella nella brace. I volantini informativi non forniscono informazioni sufficientemente dettagliate, in particolare per coloro a cui la schizofrenia è stata diagnosticata solo recentemente. D'altra parte, internet e i testi specialistici sopraffanno e intimoriscono alcuni pazienti, specialmente se non sono stati pensati per essere di facile consultazione.[iii]

"L'accesso alle informazioni sulle ultime terapie disponibili, in particolare quelle a cui i pazienti potrebbero sottoporsi, è fondamentale per migliorare la qualità della vita di coloro che devono convivere con la schizofrenia in modo che possano ristabilirsi e dare il loro contributo alla società. "Discover the Road Ahead" è una risorsa fondamentale che può fornire queste informazioni essenziali." ha affermato Preston Garrison, segretario generale e amministratore delegato della Federazione Mondiale per la Salute Mentale (World Federation for Mental Health).

La risorsa "fondamentale" lanciata con un progetto pilota in Gran Bretagna "Discover the Road Ahead" fornisce utili informazioni per individuare i primi segni di schizofrenia, affrontare la diagnosi e lo svilupparsi della condizione indicando nuove terapie e gli aiuti disponibili. Il vademecum è stato prodotto da specialisti che hanno affrontato in prima persona la schizofrenia fra i quali gruppi di sostegno, professionisti nel campo della salute mentale e medici. Il progetto è stato anche testato con pazienti affetti da schizofrenia in Gran Bretagna i quali l'hanno definito "diverso", necessario, di facile consultazione, aperto e accurato, con utili studi su casi che interessano gruppi etnici diversi."

Accesso immediato alle informazioni essenziali

La schizofrenia, che colpisce una persona su 100 in Europa, è un grave disturbo mentale caratterizzato da sintomi che rendono difficile, a chi ne è affetto, distinguere fra esperienze reali e non e organizzare i propri pensieri. La diagnosi inoltre, più che per altre infermità, è temuta e spesso fraintesa. Pertanto è fondamentale la disponibilità di informazioni al fine di aiutare questi pazienti a comprendere la loro condizione e perché possano cercare prontamente aiuto per questa infermità certo grave, ma curabile.

"Discover the Road Ahead" è disponibile gratuitamente in tutta Europa per i pazienti affetti da schizofrenia e chi sta loro vicino.

Riferimenti:

[i] Rithink dati sul file

[ii] Rethink, 2003. Who Cares? The experiences of mental health carers accessing services and information, p.7.

[iii] Mentality UK dati sul file

FONTE INFORMED, International Network For Mental Health Education