La Giornata mondiale per la consapevolezza del cancro NET unisce persone di tutto il mondo il 10 novembre 2011

25 Ott, 2011, 08:15 BST Da Worldwide NET Cancer Awareness Day Alliance Da ,Carcinoid Cancer Foundation

NEW YORK, October 25, 2011 /PRNewswire/ --

 

- La campagna mondiale per aumentare la consapevolezza dei tipi rari di cancro è al secondo anno

In tutto il mondo il 10 novembre 2011 sarà celebrata la seconda giornata mondiale per la consapevolezza del cancro NET (Worldwide NET Cancer Awareness Day, WNCAD). Durante tutta la giornata, video con esperti ed eventi NET saranno trasmessi su http://www.netcancerday.org man mano che il sole si sposta verso occidente, dall'Australia all'Europa all'America del Nord. È anche possibile esprimere "Mi piace" per la campagna su Facebook (https://www.facebook.com/netcancerday) e "Pensa alla zebra" per condividere la zebra, mascotte della campagna sulla rete.

(Logo: http://photos.prnewswire.com/prnh/20111024/DC91097LOGO)

Al suo secondo anno, la Giornata mondiale per la consapevolezza del cancro NET punta a promuovere la consapevolezza sui tipi di cancro noti come tumori neuroendocrini (neuroendocrine tumor, NET) e la necessità di rilevamento, diagnosi e trattamento tempestivi; portare speranza ai pazienti affetti da cancro NET, ai loro terapisti e familiari; e guidare l'azione. Per oltre il 50% dei pazienti affetti da NET la diagnosi è errata e inizialmente il trattamento è per la patologia errata, in media da tre a sette anni. Spesso la diagnosi corretta non è effettuata fino alla diffusione del cancro (metastasi). La necessità di una migliore consapevolezza e comprensione dei tipi di cancro NET è sottolineata dalla copertura della recente morte di Steve Jobs, ex-Amministratore Delegato di Apple. Jobs era affetto da un tumore neuroendocrino del pancreas (pancreatic neuroendocrine tumor, pNET), un cancro raro e a crescita lenta che è spesso confuso col più aggressivo cancro al pancreas, che molti rapporti sostenevano fosse la malattia di cui soffriva.

L'importanza di aumentare la consapevolezza sui NET

L'incidenza dei tumori neuroendocrini è in crescita a livello mondiale. Sebbene siano di solito tipi di cancro a crescita lenta, i NET sono difficili da rilevare e diagnosticare. Possono manifestarsi in parti diverse del corpo, ma sono per lo più riscontrati nell'apparato gastrointestinale, compreso l'intestino tenue e crasso, lo stomaco e l'appendice, nonché nei polmoni. I NET possono avere origine anche nel pancreas e nel retto e occasionalmente in altre aree.

I tumori neuroendocrini possono produrre quantità eccessive di ormoni. I sintomi possono includere dolore addominale, rossore, diarrea, affanno, palpitazioni cardiache ed eruzioni cutanee.

Gli organizzatori della Giornata mondiale per la consapevolezza del cancro NET sperano che la campagna aumenti la consapevolezza di questi tipi di cancro e riduca il numero di tumori non diagnosticati o diagnosticati erroneamente. Ad esempio, molti pazienti affetti da NET gastrointestinali ricevono una diagnosi errata di sindrome dell'intestino irritabile (irritable bowel syndrome, IBS) o malattia di Crohn.

Attività di consapevolezza WNCAD nel mondo

Oltre al viaggio virtuale in tutto il mondo, persone di tutto il mondo celebreranno la WNCAD in vari modi, tra cui: passeggiate di consapevolezza in Canada e Stati Uniti; informazioni distribuite in ospedali e centri commerciali in Bulgaria; una bandiera sul Campidoglio degli Stati Uniti come riconoscimento della WNCAD; video sui NET e sull'importanza del rilevamento anticipato, prodotto da organizzazioni in Svezia, Olanda e Stati Uniti; conferenze sulla consapevolezza ed eventi informativi in Francia, Australia e Germania; e riunioni nazionali con i pazienti, con specialisti NET nel Regno Unito e in Norvegia.

Sfruttare il successo del primo anno

Nel suo primo anno, la campagna ha ricevuto oltre 5.000 firme online sulla proclamazione WNCAD e altre 2.000 firme stampate. La proclamazione è disponibile in 9 lingue: bulgaro, cinese, inglese, francese, tedesco, norvegese, polacco, spagnolo e svedese. Alle persone è richiesto di continuare a firmare la proclamazione per aiutare la campagna a raggiungere il suo prossimo obiettivo di 10.000 firme.

La pagina Facebook della campagna ha oltre 1.700 fan di oltre 50 Paesi, tra cui Italia, Russia, Francia, Indonesia, Australia, Messico, India, Svezia, Canada, Stati Uniti, Regno Unito e Olanda.

Informazioni sugli organizzatori della campagna e sulla mascotte Zebra

La Giornata mondiale per la consapevolezza del cancro NET è organizzata e gestita dalla WNCAD Alliance, una collaborazione informale tra organizzazioni NET di tutto il mondo che è dedicata alla promozione della consapevolezza sui tipi di cancro NET in tutto il mondo. La WNCAD Alliance è composta da partner, da sostenitori e dalla comunità mondiale NET. Gli organizzatori della campagna accolgono nuovi gruppi di tutto il mondo interessati a sostenere le persone con NET e offrire loro supporto, aiutando inoltre le persone a cercare di avviare un nuovo gruppo NET nei Paesi dove non ne esiste alcuno.

La mascotte zebra è derivata dal logo della campagna, con strisce zebrate, per ricordare alle persone "quando sentite uno scalpitio di zoccoli, pensate alle zebre". Agli studenti delle scuole mediche di alcuni Paesi è insegnato "Quando sentite uno scalpitio di zoccoli pensate ai cavalli, non alle zebre", per incoraggiarli a pensare alla causa più comune e probabile dei sintomi. Tuttavia, il rischio di questo approccio è che le malattie più rare come i tipi di cancro NET ("zebre") passino inosservate in quanto i sintomi sono simili a quelli di malattie più comuni quali Crohn, IBS, asma o acne rosacea ("cavalli").  

Ulteriori informazioni sulla campagna e un kit per la stampa sono disponibili all'indirizzo http://www.netcancerday.org .

Per maggiori informazioni, contattare:

Asia - Pacifico:
Bill Claxton, williamc@cnets.org, +65-9012-4327

Australasia:
Dott. John Leyden, info@unicornfoundation.org.au, +61-1300-CURE-NETS

Bulgaria
Teodora Kolarova, teodora.kolarova@prnet.bg, +359-2-483-483-5

Canada:
Pierrette Breton, info@cnetscanada.org, +1613-728-5743

Europa/Regno Unito:
Maia Sissons, maia@netpatientfoundation.org, +44-7595068998

Francia:
Pascal Louw, pascallouw-toutvabien@yahoo.fr, +33(0)660587248

Germania:
Katharina Mellar, info@netzwerk-net.de, +49-0911-25-28-999

Olanda:
Carmen Miranda-Kleinegris, info@net-kanker.nl, +31(0)725712919

Norvegia:
Tore Aasbu, aasbu@carcinor.no, +47-99-721-251, +47-22-20-03-90

Svezia:
Agneta H-Franzen, info@carpapatient.se, +46-70-5955814

Stati Uniti, fuso orario orientale:
Grace Goldstein, ggoldstein@carcinoid.org, +1-888-722-3132
Maryann Wahmann, carcinoidaware@aol.com, +1-866-850-9555

Stati Uniti, fuso orario del Pacifico:
Kari Brendtro, kari@nanets.net, +1-360-314-4112

 


FONTE Worldwide NET Cancer Awareness Day Alliance; Carcinoid Cancer Foundation