Secondo una nuova indagine, le pazienti temono l'impatto dell'osteoporosi sulla qualità della vita, ma mancano loro gli strumenti per controllare le loro preoccupazioni e migliorare gli esiti della malattia

14 Set, 2009, 06:00 BST Da International Osteoporosis Foundation

DENVER, September 14 /PRNewswire/ --

- L'International Osteoporosis Foundation (IOF) lancia OsteoLink per far fronte alle necessità non soddisfatte nella gestione dell'osteoporosi tramite reti di comunicazione digitale e diretta fra paziente e medico in Europa e Australia

Oggi l'International Osteoporosis Foundation (IOF) ha reso noti i risultati di una nuova indagine multinazionale condotta su pazienti (n = 844; donne di età dai 55 anni in su colpite da osteoporosi postmenopausale) e medici (n = 837; medici di base e specialisti impegnati nel trattamento dell'osteoporosi) in occasione del 31 meeting annuale dell'American Society of Mineral and Bone Research (ASBMR). I risultati mostrano che le pazienti temono l'impatto dell'osteoporosi sulla qualità della vita, come fratture e attività ridotta, molto più di quanto credano i medici. I risultati mostrano inoltre che alle pazienti mancano le informazioni e gli strumenti adeguati per affrontare tali preoccupazioni e migliorare il modo in cui gestiscono l'osteoporosi. L'indagine, condotta in 13 Paesi europei e in Australia, espone le difficoltà di gestione di questa malattia che potrebbero essere affrontate tramite reti di comunicazioni migliorate per le pazienti e i medici. Per affrontare queste necessità ancora non soddisfatte, l'IOF lancia OsteoLink, un nuovo programma di networking basato su comunità per realizzare una comunicazione migliore circa la gestione dell'osteoporosi, in tutta Europa e in Australia.

"Le persone colpite dall'osteoporosi temono l'impatto emotivo e fisico che questa malattia ha sulle loro vite", ha dichiarato il Prof. Rene Rizzoli, vicepresidente del Comitato consulenti scientifici dell'IOF, "ma dal momento che spesso non sono così ben informate come credono, non gestiscono in modo corretto l'osteoporosi. Ciò porta a un aumento dei rischi di frattura e alla riduzione della qualità della vita".

Le pazienti sono molto più preoccupate dell'impatto che l'osteoporosi ha sulla qualità della loro vita di quanto credano i medici

    
    - Il 79% delle pazienti temono di fratturarsi/rompersi un osso mentre
      i medici credono che solo la metà di esse (51%) possa temere tale
      evenienza
    - Il 70% delle pazienti temono che non saranno in grado di mantenere un
      livello di attività pari a quello che desiderano mentre i medici stimano
      che questa percentuale sia solo del 40%
    - Il 60% delle pazienti temono di diventare meno autosufficienti mentre
      i medici stimano che questa percentuale sia soltanto del 30%
    - Il 57% delle pazienti hanno paura di non essere più in grado di
      Lavorare per quanto sia loro necessario, mentre per i medici solo il 
      30% delle pazienti hanno queste preoccupazioni

Le pazienti dichiarano di essere più informate sull'osteoporosi di quanto rivelino i dati

    
    - Il 93% delle pazienti descrivono correttamente l'osteoporosi come una
      condizione che "rende le ossa fragili e le fa fratturare/rompere con
      facilità" ma oltre la metà (57%) delle pazienti ritiene ancora,
      erroneamente, che l'osteoporosi "faccia parte dell'invecchiamento"
    - Tuttavia, 1 paziente su 3 non è in grado di identificare alcuno dei
      fattori di rischio per l'osteoporosi
    - 4 pazienti su 5 (82%), dato positivo, confermano che il loro medico le
      informa dell'importanza di osservare il trattamento, e l'87% dei medici
      conferma di fornire alle proprie pazienti queste informazioni
    - Tuttavia, circa un terzo delle pazienti (32%) ammette di interrompere
      il trattamento per l'osteoporosi che è stato prescritto loro e quasi lo
      stesso numero di pazienti (29%) non considera un problema il 
      dimenticare di assumerne una dose una volta ogni tanto

Le pazienti temono le fratture ma si attengono poco al trattamento. Nonostante ammettano di aver ricevuto informazioni su quanto sia importante assumere il farmaco per l'osteoporosi loro prescritto, le pazienti non comprendono del tutto che l'osservanza di questa regola aumenta notevolmente la protezione contro le fratture (1)

    
    - Il 79% delle pazienti temono di fratturarsi/rompersi un osso
    - L'82% delle pazienti dicono di essere state informate dal proprio
      medico dell'importanza di assumere sempre il farmaco prescritto
    - Circa 1 paziente su 3 (32%) ammette di interrompere il trattamento
      per l'osteoporosi
    - Queste pazienti indicano di interrompere il trattamento per
      l'osteoporosi per circa 5,5 mesi in media; 2,6 mesi in più di quanto 
      stimino i medici
    - Oltre una paziente su quattro (29%) non ritiene un problema il
      dimenticare una dose una volta ogni tanto

"Le strategie attuali per educare le persone alla gestione dell'osteoporosi non forniscono in misura adeguata le informazioni e l'assistenza di cui necessitano le persone colpite da questa malattia per ridurre il rischio di fratture e mantenere la qualità della vita che desiderano", ha dichiarato Patrice McKenney, Amministratore Delegato dell'International Osteoporosis Foundation. "Quale parte della nostra continua lotta per migliorare il trattamento dell'osteoporosi, l'IOF sta lanciando un programma di riferimento basato su comunità per sviluppare reti di comunicazioni per migliorare la comprensione e gli esiti della cura dell'osteoporosi".

Cos'è OsteoLink

In risposta alle necessità non soddisfatte evidenziate dalle conclusioni dell'indagine, l'IOF annuncia il lancio di OsteoLink, un nuovo programma di networking basato su comunità per le persone affette da osteoporosi e i medici in Europa e Australia progettato per migliorare le reti di comunicazioni per le persone colpite dall'osteoporosi e i loro amici e familiari, sia online sia di persona. Sostenuto da Amgen (EUROPE) GmbH, Medtronic Foundation e altri possibili partner, OsteoLink offrirà reti dinamiche online e dirette progettate per migliorare le comunicazioni sull'osteoporosi con strumenti che rispondano alle attuali necessità rimaste finora non soddisfatte.

L'IOF, lavorando in stretta collaborazione con la sua rete composta da circa 200 associazioni nazionali sue aderenti in Europa e Australia, sosterrà lo sviluppo di strumenti di comunicazione scritta e online, contenuti Web interattivi e una piattaforma di impegno tramite e-mail per migliorare le comunicazioni sull'osteoporosi.

Nel 2010, tutto il contenuto per il programma OsteoLink verrà sviluppato da un comitato scientifico costituito da esperti in comunicazioni e social networking, membri dell'IOF e di Associazioni nazionali, medici e persone colpite da osteoporosi.

Informazioni sull'indagine

I risultati contenuti nel presente comunicato stampa sono tratti da un'indagine multinazionale commissionata dall'IOF e sviluppata, condotta e analizzata da GfK, società tedesca di ricerche di mercato. L'indagine è stata condotta nei mesi di giugno e luglio dell'anno 2009. L'analisi quantitativa è stata eseguita partendo da un campione composto da 844 pazienti (donne con osteoporosi postmenopausale diagnosticata) e da 837 medici di 13 Paesi (Francia, Germania, Italia, Spagna, Regno Unito, Austria, Belgio, Ungheria, Grecia, Paesi Bassi, Svezia, Svizzera e Australia). Tutta la ricerca è stata eseguita tramite colloqui telefonici strutturati, della durata media di 15-20 minuti. Sono state ottenute ulteriori analisi qualitative da colloqui di ricerca con pazienti, medici di base e specialisti in Francia e Germania.

Cos'è l'osteoporosi

L'osteoporosi, condizione in cui le ossa diventano porose e si rompono facilmente, è una delle malattie più comuni e debilitanti del mondo. Provoca dolore, riduzione della mobilità, incapacità di eseguire le attività quotidiane e in alcuni casi la morte della persona che ne soffre. In tutto il mondo, una donna su tre di età superiore a 50 anni subisce fratture osteoporotiche, come succede a un uomo su cinque (2) (3) (4). È possibile prevenire l'osteoporosi fino a un certo punto, se questa malattia può essere diagnosticata con facilità e sono disponibili trattamenti efficaci. Ciononostante, l'osteoporosi rimane spesso sottodiagnosticata e sottocurata, comportando così per le persone un inutile rischio di frattura.

Cos'è l'International Osteoporosis Foundation

L'International Osteoporosis Foundation (IOF) è un'organizzazione no-profit e non governativa che si dedica alla lotta a livello mondiale contro l'osteoporosi, la malattia nota come "l'epidemia silenziosa". I membri dell'IOF - associazioni di ricercatori scientifici, pazienti, mediche e di ricerca e rappresentanti di industrie di tutto il mondo - condividono la stessa visione di un mondo in cui le fratture osteoporotiche non esistano più. L'IOF, la cui sede centrale è in Svizzera, comprende attualmente fra i suoi membri 194 associazioni in 92 Paesi, regioni e territori. La Fondazione collabora coi propri membri per favorire la comprensione dell'osteoporosi e promuovere la prevenzione, la diagnosi e il trattamento della malattia in tutto il mondo. Fra i suoi numerosi programmi e attività, l'IOF mobilita ogni anno il movimento globale dell'osteoporosi in occasione della giornata mondiale dell'osteoporosi e organizza il Congresso mondiale sull'osteoporosi dell'IOF e la Conferenza mondiale IOF delle associazioni di pazienti affetti da osteoporosi ogni due anni.

Per ottenere ulteriori informazioni sull'IOF visitate il sito www.iofbonehealth.org

Bibliografia

(1) Rabenda V, Mertens R, Fabri V, et al. (2008) Adherence to bisphosphonates therapy and hip fracture risk in osteoporotic women. Osteoporos Int 19:811.

(2) Melton U, Chrischilles EA, Cooper C et al. How many women have osteoporosis? Journal of Bone Mineral Research, 1992; 7:1005-10

(3) Kanis JA et al. Long-term risk of osteoporotic fracture in Malmo. Osteoporosis International, 2000; 11:669-674

(4) Melton LJ, et al. Bone density and fracture risk in men. JBMR. 1998; 13:No 12:1915

FONTE International Osteoporosis Foundation