Una grande indagine europea rivela lacune cruciali nelle informazioni e nelle comunicazioni per le pazienti con tumore della mammella

30 Set, 2006, 11:45 BST Da The GAEA Initiative

ISTANBUL, Turchia, September 30 /PRNewswire/ -- I risultati di uno studio recente svolto su donne europee con tumore della mammella allo stadio iniziale e presentato per la prima volta al Congresso dell'ESMO (European Society for Medical Oncology), indica che il fabbisogno di informazioni delle pazienti non viene soddisfatto e che vi è un livello inammissibilmente basso di coinvolgimento delle pazienti in decisioni su terapie che potrebbero potenzialmente prolungare la loro vita. L'indagine ha rivelato che sono particolarmente meno informate le donne più anziane, quelle meno istruite e quelle senza accesso a Internet.

"La nostra indagine dimostra che le informazioni fornite alle pazienti relativamente alla terapia endocrina adiuvante non sono certo ottimali", afferma uno dei membri del comitato direttivo del GAEA, Yvonne Wengström, Presidente dell'EONS (European Oncology Nursing Society) del Karolinska Institute, Stoccolma, Svezia. "Nonostante il personale sanitario sia una fonte di informazione molto affidabile per le pazienti, l'indagine ha dimostrato che le pazienti non hanno ricevuto informazioni esaurienti sulla logica della cura e sulle sue potenziali conseguenze. In effetti, a molte pazienti non sono state neppure offerte delle scelte sulle terapie disponibili. Le pazienti che hanno partecipato all'indagine hanno espresso il desiderio di voler ricevere più informazioni sulla cura e in modo particolare sugli effetti collaterali."

L'indagine, che fa parte dell'iniziativa GAEA, ha coinvolto 547 donne in menopausa con tumore della mammella allo stadio iniziale provenienti da nove Paesi europei. L'indagine si prefiggeva di conoscere il livello di conoscenza e di comprensione delle donne relativamente alla terapia endocrina adiuvante (ormonale) e al rischio di recidiva, al coinvolgimento delle paizneti nella presa di decisioni sulla cura e al loro fabbisogno di informazioni e supporto. La terapia endocrina adiuvante viene somministrata dopo l'intervento chirurgico per il tumore al seno onde ridurre il rischio di recidiva e viene di solito seguita per almeno cinque anni. Si hanno a disposizione tipi diversi di terapie, ognuna delle quali presenta un diverso profilo di rischio-beneficio per la paziente. Le pazienti devono conoscere lo scopo della cura endocrina adiuvante e il rapporto di rischio-beneficio in modo da poter effettuare una scelta informata.

"Come medici, non stiamo chiaramente soddisfacendo le esigenze delle pazienti dato che non le coinvolgiamo nella decisione di iniziare la terapia endocrina adiuvante e non stiamo dando loro le informazioni di cui hanno bisogno per prendere tali decisioni", afferma il Dott. Alberto Costa, Direttore dell'ESO, Scuola Europea di Oncologia , Milano, Italia e membro del comitato direttivo di GAEA. "Questa non è una prassi medica efficace. Sulla base di questi risultati, ESO metterà a punto delle iniziative mirate ad aiutare i medici a perfezionare la loro capacità di comunicazione e a diventare più efficaci nel soddisfare le esigenze delle pazienti."

Solo il 22% delle pazienti è stato molto o completamente coinvolto nella decisione di iniziare la terapia endocrina adiuvante e tra queste il minor coinvolgimento si è evidenziato tra le donne di età superiore ai sessant'anni. Molte donne che hanno partecipato all'indagine si ritengono insoddisfatte per lo scarso livello di coinvolgimento nella presa di decisioni sulla cura da seguire.

Non sorprende che le donne che erano state coinvolte più attivamente nella decisione di iniziare la terapia ormonale erano anche quelle che avevano ricevuto maggiori informazioni sugli effetti collaterali e sulla durata della cura rispetto alle donne che non erano state coinvolte affatto. Le pazienti attivamente coinvolte avevano anche ricevuto più informazioni sui vantaggi dell'assunzione a lungo termine della terapia adiuvante e sul rischio che il tumore al seno si ripresentasse.

"Le esperienze precedenti ci hanno dimostrato che le pazienti attive e ben informate ottengono risultati migliori dal trattamento", ha precisato Ingrid Kössler, Presidente di Europa Donna, la Coalizione europea per la lotta contro il tumore alla mammella. "Questi risultati mettono in luce che relativamente alla conoscenza le pazienti con tumore alla mammella che hanno un più elevato livello culturale comunicano meglio e quindi è necessario dedicare maggiori sforzi per risolvere questa situazione e soddisfare i fabbisogni di donne più anziane e meno istruite."

Per ulteriori informazioni sull'Iniziativa GAEA, visitare l'indirizzo www.gaeainitiative.eu.

Note per i redattori

Informazioni sull'Iniziativa GAEA e sul sondaggio delle pazienti

L'Iniziativa GAEA è frutto di una collaborazione tra ESO, EONS e Novartis Oncology. L'indagine, che fa parte dell'iniziativa, è stata strutturata in modo da comprendere il livello di conoscenza delle donne in menopausa relativamente al rischio di recidiva del tumore iniziale alla mammella in fase iniziale, alla terapia ormonale adiuvante, il loro atteggiamento nei suoi confronti e infine identificare i bisogni delle pazienti relativamente all'informazione e al supporto e come poterle soddisfare nel modo migliore. Europa Donna, la Coalizione europea per la lotta contro il tumore della mammella, nell'ambito dell'iniziativa GAEA ha svolto il ruolo di coordinatore ponendo molta attenzione alla salvaguardia delle pazienti.

L'indagine delle pazienti GAEA è stata eseguita tra pazienti con tumore al seno in menopausa che seguivano una terapia endocrina adiuvante in nove Paesi europei: Austria (n=34); Francia (n=92); Germania (n=82); Ungheria (n=34); Italia (n=90); Spagna (n=71); Svezia (n=36); Svizzera (n=12) e Regno Unito (96). Sono stati analizzati in tutto 547 questionari. Le donne potevano prendere parte all'indagine se avevano ricevuto diagnosi di tumore della mammella allo stadio iniziale (definito come localizzato al tessuto mammario e/o ai linfonodi circostanti), erano in menopausa e stavano attualmente ricevendo una terapia ormonale adiuvante da almeno un anno.

FONTE The GAEA Initiative