Worldwide NET Cancer Awareness Dag op 10 november 2011 verenigt mensen over de hele wereld

25 Okt, 2011, 00:04 BST Van Worldwide NET Cancer Awareness Day Alliance Van ,Carcinoid Cancer Foundation

NEW YORK, October 24, 2011 /PRNewswire/ --

- International campagne om bewustzijn omtrent zeldzame kankersoorten voor de tweede keer te verhogen

Ga op 10 november de wereld rond voor de tweede Worldwide NET Cancer Awareness Day (WNCAD). Op die dag zullen video's met NET-evenementen en -experts uitgezonden worden op http://www.netcancerday.org terwijl de zon naar het westen reist, van Australië via Europa naar Noord-Amerika. U kunt de campagne ook een "Like" geven op Facebook (https://www.facebook.com/netcancerday) en "Think Zebra" om de zebramascotte van de campagne van NET te delen.

(Logo: http://photos.prnewswire.com/prnh/20111024/DC91097LOGO)

De Worldwide NET Cancer Awareness Day, nu gehouden voor het tweede opeenvolgende jaar, richt zich op het verhogen van het bewustzijn omtrent kankersoorten die neuro-endocrine tumoren (NET's), de behoefte aan tijdige detectie, diagnose en behandeling, het geven van hoop aan de NET-kankerpatiënten, hun verzorgers en families en het voeren van actie. Meer dan 50% van NET-patiënten wordt verkeerde diagnosticeert en in eerste instantie voor de verkeerde ziekte behandeld, gemiddeld drie tot zeven jaar. Vaak wordt de juiste diagnose niet gemaakt totdat de kanker uitgezaaid is (gemetastaseerd). De behoefte aan beter bewustzijn en begrip van NET-kanker wordt benadrukt door de berichtgeving over de onlangs overleden Steve Jobs, voormalig CEO van Apple. Dhr. Jobs leed aan neuro-endocrine tumor aan de alvleesklier (pNET), een langzaam groeiende en zeldzame kankersoort die vaak verward wordt met de meer agressieve alvleesklierkanker, waaraan hij volgens vele berichten leed.

Het belang van het verhogen van bewustzijn omtrent NET's

Neuro-endocrine tumoren komen wereldwijd steeds vaker voor. Hoewel het normaalgesproken langzaam groeiende kankersoorten zijn, zijn NET's moeilijk te detecteren en diagnosticeren. Ze kunnen in verschillende delen van het lichaam voorkomen maar komen het vaakst voor in het spijsverteringskanaal, inclusief de dikke en dunne darm, maag en appendix, en in de longen. NET's kunnen ook ontstaan in de alvleesklier en endeldarm, en soms ook op andere plaatsen.

Neuro-endocrine tumoren kunnen excessieve hoeveelheden hormonen produceren. Onder de symptomen vallen maagpijn, blozen, diarree, piepende ademhaling, hartkloppingen en huiduitslag.

De organisatoren van de Worldwide NET Cancer Awareness Day hopen dat de campagne het bewustzijn omtrent deze kankersoorten zal verhogen en dat het aantal niet gediagnosticeerde of verkeerd gediagnosticeerde tumoren zal dalen. Bijvoorbeeld, veel patiënten met gastrolintestinale NET's worden verkeerd gediagnosticeerd met prikkelbare darmsyndroom of de ziekte van Chron.

Activiteiten WNCAD Awareness over de hele wereld

Naast een virtuele reis om de wereld zullen personen over de hele wereld WNCAD aan verschillenden activiteiten deelnemen. Zo worden er wandelingen georganiseerd in Canada en de Verenigde Staten, wordt er informatie verspreid in ziekenhuizen en winkelcentra in Bulgarije; een vlag gevlogen over het Amerikaanse Capitol ter erkenning van WNCAD; video's getoond over NET's en het belang van vroege diagnose die geproduceerd zijn door organisaties in Zweden, Nederland en de Verenigde Staten; conferenties en informatieve evenementen gehouden in Frankrijk, Australië en Duitsland; en nationale patiëntenbijeenkomsten met NET-specialisten in het Verenigd Koninkrijk en Noorwegen.

Bouwen op het succes van het eerste jaar

In het eerste jaar ontving de campagne meer dan 5.000 online handtekeningen van de WNCAD-verklaring, en een extra 2.000 handtekeningen op papier.  De verklaring is beschikbaar in negen talen: Bulgaars, Chinees, Engels, Frans, Duits, Noors, Pools, Spaans en Zweeds. Personen worden gevraagd om de verklaring te tekenen om de campagne te helpen met het bereiken van haar volgende doel van 10.000 handtekeningen.

De Facebook-pagina van de campagne heeft meer dan 1.700 fans uit meer dan 50 landen waaronder, Italië, Rusland, Frankrijk, Indonesië, Australië, Mexico, India, Zweden, Canada, Verenigde Staten en Nederland.

Over de organisatoren van de campagne en de zebramascotte

De Worldwide NET Cancer Awareness Day wordt georganiseerd en gepresenteerd door de WNCAD-Alliantie, een informeel partnerschap tussen NET-organisaties uit de hele wereld, die zich wereldwijd inzet voor het verhogen van bewustzijn omtrent over NET-kanker. De WNCAD-Alliantie bestaat uit partners, supporters en de World NET Community. De organisatoren van de campagne verwelkomen nieuwe groepen uit de hele wereld die geïnteresseerd zijn in het steunen en opkomen voor mensen met NET's, en kan personen tevens helpen met het opzetten van nieuwe NET-groep in landen waar nog geen groep is.

De zebramascotte is gebaseerd op het zebrastrepenlogo van de campagne om mensen eraan te herinneren dat: "wanneer je hoefslagen hoort, je aan zebra's moet denken."  Medische studenten in een aantal landen leren: "Denk aan paarden wanneer je hoefslagen hoort en niet aan zebra's" om hen aan te moedigen te denken aan de meest waarschijnlijke en voorkomende oorzaak van de symptomen. Met deze aanpak is het risico dat meer zeldzame ziekten, zoals NET-kankersoorten ("zebra's") niet gezien zullen worden groot aangezien de symptomen lijken op die van meer voorkomende ziekten, zoals Crohn, IBS, astma of rosacea ("paarden").  

Meer informatie over deze campagne en een perskit zijn beschikbaar op http://www.netcancerday.org .

Neem voor meer informatie contact op met:

Azië/Pacifisch gebied:
Bill Claxton, williamc@cnets.org, +65-9012-4327

Australasia:
John Leyden, MD, info@unicornfoundation.org.au, +61-1300-CURE-NETS

Bulgarije
Teodora Kolarova, teodora.kolarova@prnet.bg, +359-2-483-483-5

Canada:
Pierrette Breton, info@cnetscanada.org, +1613-728-5743

Europa/Verenigd Koninkrijk:
Maia Sissons, maia@netpatientfoundation.org, +44-7595068998

Frankrijk:
Pascal Louw, pascallouw-toutvabien@yahoo.fr, +33(0)660587248 

Duitsland:
Katharina Mellar, info@netzwerk-net.de, +49-0911-25-28-999

Nederland:
Carmen Miranda-Kleinegris, info@net-kanker.nl, +31(0)725712919

Noorwegen:
Tore Aasbu, aasbu@carcinor.no, +47-99-721-251, +47-22-20-03-90

Zweden:
Agneta H-Franzen, info@carpapatient.se, +46-70-5955814

Verenigde Staten, Eastern Time:
Grace Goldstein, ggoldstein@carcinoid.org, +1-888-722-3132
Maryann Wahmann, carcinoidaware@aol.com, +1-866-850-9555

Verenigde Staten, Pacific Time:
Kari Brendtro, kari@nanets.net, +1-360-314-4112

BRON Worldwide NET Cancer Awareness Day Alliance; Carcinoid Cancer Foundation