Den internasjonale NET-kreft dagen "Worldwide NET Cancer Awareness Day" forener mennesker fra hele verden den 10. november 2011

25 Okt, 2011, 08:20 BST Fra Worldwide NET Cancer Awareness Day Alliance Fra ,Carcinoid Cancer Foundation

NEW YORK, October 25, 2011 /PRNewswire/ --

 

- Global kampanje på andre året, for å skape bevissthet rundt sjelden kreft

Reis kloden rundt for den andre Worldwide NET Cancer Awareness Day (WNCAD) den 10. november 2011. Hele dagen igjennom vil videoer med NET- begivenheter og NET-eksperter sendes på http://www.netcancerday.org/ ettersom solen beveger seg vestover fra Australia til Europa til Nord-Amerika.  Man kan også "Like" kampanjen på Facebook (https://www.facebook.com/netcancerday) og "Think Zebra" for å dele NET-kampanjens sebra-maskot.

(Logo: http://photos.prnewswire.com/prnh/20111024/DC91097LOGO)

Nå i sitt andre år, har Worldwide NET Cancer Awareness Day som mål å øke bevisstheten rundt krefttyper som heter nevroendokrine svultser (NET) og behovet for rask oppdagelse, diagnose og behandling; bringe håp til NET-kreft pasienter, deres omsorgsytere og familier; og initiere tiltak.   Mer enn 50% av NET-pasienter er feildiagnosert og først behandlet for feil sykdom, i tre til syv år i gjennomsnitt.  Ofte er ikke riktig diagnose stilt før kreften er spredt (metastasert).  Behovet for bedre bevissthet og forståelse av NET-krefttyper understrekes av dekningen av Apples tidligere sjef, Steve Jobs' nylige bortgang. Jobs hadde en nevroendokrin svults i pankreas (pNET), en saktevoksende og sjelden krefttype som ofte forveksles med den mer aggressive kreft i bukspyttkjertelen, som mange rapporter sa han hadde.

Viktigheten av å skape bevissthet om NET.

Forekomsten av nevroendokerine svultser er globalt økende.  Selvom de er saktevoksende krefttyper, er NET vanskelige å oppdage og diagnosere. De kan oppstå i forskjellige deler av kroppen, men er oftest funnet i fordøyelseskanalen, inkludert i tynn- og tykktarmen, magen og blindtarmen, og i lungene. NET kan også oppstå i bukspyttkjertelen og rektum, og av og til andre steder.

Nevroendokrine svultser kan produsere usedvanlig store mengder hormoner. Symptomer kan inkludere magesmerter, flushing, diaré, pustebesvær, hjertebank og utslett.

Arrangørene av Worldwide NET Cancer Awareness Day håper at kampanjen vil skape bevissthet rundt disse krefttypene og redusere antall udiagnostiserte eller feildiagnostiserte svultser. For eksempel er mange pasienter med gastrointestinal NET feilsiagnostisert med irritabel tarmsyndrom (IBS) eller Chrons sykdom.

WNCAD opplysningsaktiviteter rundt hele kloden

I tillegg til den virtuelle turen rundt kloden, vil mennesker over hele verden markere WNCAD på en rekke måter, inkludert: opplysningsfotturer i Canada og USA; informasjon distribueres i sykehus og kjøpesentre i Bulgaria, et flagg heises over den amerikanske kongress-bygningen i Washington i anerkjennelse av WNCAD; videoer angående NET og viktigheten av tidlig oppdagelse produsert av organisasjoner i Sverige, Nederland og USA; konferranser for å skape bevissthet og informasjonsmessige arrangementer i Frankrike, Australia og Tyskland; og nasjonale pasientmøter med NET-spesialister i Storbritannia og Norge.

Bygger på første års suksess

I sitt første år mottok kampanjen mer enn 5000 underskrifter til WNCAD proklamasjonen online, og ytterligere 2000 håndskrevne signaturer. Proklamasjonen er tilgjengelig på 9 språk:  Bulgarsk, kinesisk, engelsk, fransk, tysk, norsk, polsk, spansk og svensk.  Folk oppfordres til å fortsette å skrive under på proklamasjonene for å hjelpe kampanjen med å nå sitt mål på 10. 000 underskrifter.

Kampanjens Facebook-side har over 1700 tillhengere fra mer enn 50 land, inkludert Italia, Russland, Frankrike, Indonesia, Australia, Mexico, India, Sverige, Canada, USA, Storbritannia og Nederland.

Om kampanjearrangørene og Sebra-maskotten

Worldwide NET Cancer Awareness Day er arrangert og drevet av WNCAD Alliansen, et uformelt samarbeide mellom NET-organisasjoner fra hele verden som er dedikerte til å skape bevissthet om NET-krefttyper over hele verden.  WNCAD Alliansen består av partnere, støttespillere og World Net-fellesskapet.  Kampanjens arrangører tar gjerne imot nye grupper rundt om i verden som er intressert i å støtte og kjempe for de med NET, og kan også hjelpe de som ønsker å starte en ny NET-gruppe i land der ingen finnes.

Sebra-maskotten stammer fra kampanjens sebrastripete logo for å minne oss om, "hører man hovslag så kan det være en sebra."  Medisinstudenter i noen land blir opplært til at: "Hører man hovslag, så er det sansynligvis en hest, ikke en sebra" for å oppfordere dem til å tenke på den mest sansynlige og vanligste årsaken til symptomer.  Men, med denne fremgangsmåten risikerer man at sjeldnere sykdommer som NET-krefttypene ("sebraer") vil bli oversett fordi symptomene ligner symptomene til vanligere sykdommer som Chrons, IBS, astma eller rosacea ("hester").  

Ytterligere informasjon angående kampanjen og en pressepakke er tilgjengelige på http://www.netcancerday.org/ .

For mer informasjon, kontakt:

Asia-Stillehavsregionen:
Bill Claxton, williamc@cnets.org, +65-9012-4327

Australasia:
John Leyden, MD, info@unicornfoundation.org.au, +61-1300-CURE-NETS

Bulgaria
Teodora Kolarova, teodora.kolarova@prnet.bg, +359-2-483-483-5

Canada:
Pierrette Breton, info@cnetscanada.org, +1613-728-5743

Europa/Storbritannia:
Maia Sissons, maia@netpatientfoundation.org, +44-7595068998

Frankrike:
Pascal Louw, pascallouw-toutvabien@yahoo.fr, +33(0)660587248 

Tyskland:
Katharina Mellar, info@netzwerk-net.de, +49-0911-25-28-999

Nederland:
Carmen Miranda-Kleinegris, info@net-kanker.nl, +31(0)725712919

Norge:
Tore Aasbu, aasbu@carcinor.no, +47-99-721-251, +47-22-20-03-90

Sverige:
Agneta H-Franzen, info@carpapatient.se, +46-70-5955814

USA, Eastern Time:
Grace Goldstein, ggoldstein@carcinoid.org, +1-888-722-3132
Maryann Wahmann, carcinoidaware@aol.com, +1-866-850-9555

USA, Pacific Time:
Kari Brendtro, kari@nanets.net, +1-360-314-4112

 


KILDE Worldwide NET Cancer Awareness Day Alliance; Carcinoid Cancer Foundation