Os Doentes Temem pelo Impacto da Osteoporose na Qualidade de Vida, Mas Não Têm as Ferramentas para Gerir as Preocupações e para Melhorar os Resultados da Osteoporose, Segundo um Novo Estudo

14 set, 2009, 06:00 BST De International Osteoporosis Foundation

DENVER, September 14 /PRNewswire/ --

- A International Osteoporosis Foundation (IOF) lança OsteoLink, para satisfazer as necessidades até agora sem resposta na gestão da osteoporose através de redes de comunicação digitais e pessoais entre doentes e médicos na Europa e Austrália

A International Osteoporosis Foundation (IOF) anunciou hoje os resultados de um novo estudo multinacional que envolveu doentes (n=844; mulheres com mais de 55 anos e osteoporose pós-menopausa) e médicos (n=837; clínicos gerais e especialistas que tratam osteoporose) no 31 Encontro Anual da American Society of Mineral and Bone Research (ASBMR). Os resultados demonstram que os doentes temem o impacto da osteoporose na sua qualidade de vida, como partir um osso e movimentos limitados, muito mais do que aquilo que os médicos acham. Os resultados também demonstraram que os doentes não têm acesso a informações e ferramentas adequadas para responder a estas preocupações e melhorar a gestão da sua osteoporose. O inquérito, conduzido em 13 países da Europa e Austrália, expõe as dificuldades com a gestão da osteoporose que podem ser abordadas através de redes de comunicação melhoradas para doentes e médicos. Para satisfazer estas necessidades até agora sem resposta, a IOF orgulha-se de lançar OsteoLink, um novo programa de socialização, com base nas comunidades, para criar uma melhor comunicação sobre a gestão da osteoporose, em toda a Europa e Austrália.

"As pessoas com osteoporose temem o impacto emocional e físico que a osteoporose tem nas suas vidas," disse o Professor Rene Rizzoli, Vice-Presidente da IOF, Comité dos Conselheiros Científicos, "mas uma vez que não estão tão bem informados como pensam, a sua osteoporose não é bem gerida. Isto leva a um risco aumentado de fracturas e a uma qualidade de vida reduzida."

Os doentes estão substancialmente mais preocupados com o impacto que a osteoporose tem nas suas vidas do que aquilo que os médicos acreditam

    
    -- 79% dos doentes têm receio de partir/fracturar um osso, ao passo que 
       os médicos acreditam que apenas metade dos doentes (51%) podem ter 
       medo das fracturas; 
    -- 70% dos doentes receiam não serem capazes de ser tão activos como
       gostariam, ao passo que os médicos estimam que esta percentagem seja 
       apenas de 40%; 
    -- 60% dos doentes preocupam-se em se tornar dependentes de outros,
       enquanto os médicos estimam que a percentagem ronde os 30%; 
    -- 57% dos doentes têm medo de não conseguirem trabalhar até onde 
       precisarem, enquanto os médicos estimam que apenas 30% dos doentes têm 
       essa preocupação.

Os doentes declaram estar mais bem informados sobre a sua osteoporose do que os dados indicam

    
    -- 93% dos doentes descrevem correctamente a osteoporose como uma doença
       que "torna os ossos quebradiços e facilmente propensos a fracturas", 
       mas mais de metade (57%) dos doentes ainda acreditam, de forma 
       incorrecta, que a osteoporose apenas "faz parte do envelhecimento".
    -- No entanto, 1 em cada 3 doentes não consegue identificar factores de
       risco para a osteoporose.
    -- Uns positivos 4 em 5 doentes (82%) confirmam que o seu médico os
       informou sobre a importância de adesão ao tratamento e 87% dos médicos
       confirmam ter fornecido aos seus doentes esta informação
    -- No entanto, cerca de um terço (32%) admite descontinuar o seu
       tratamento para a osteoporose e um número idêntico (29%) não vê 
       qualquer problema em falhar uma dose de vez em quando.

Os doentes têm medo das fracturas, mas aderem pouco ao tratamento. Embora admitam receber informação sobre a importância de tomar a medicação para a osteoporose, não compreendem que a adesão ao tratamento aumenta, de forma significativa, a protecção contra as fracturas (1)

    
    -- 79% dos doentes têm medo de partir/fracturar um osso
    -- 82% dos doentes indicam que os seus médicos os informaram sobre a
       importância de levar o tratamento de forma contínua
    -- Cerca de um terço (32%) admite descontinuar o seu tratamento para a
       osteoporose
    -- Estes doentes indicam descontinuar o seu tratamento para a osteoporose
       durante 5,5 meses, em média; mais 2,6 meses do que o estimado pelos 
       médicos
    -- Mais de um em cada quatro doentes (29%) não vê qualquer problema em
       falhar uma dose de vez em quando

"As estratégias actuais para educar as pessoas sobre a gestão da osteoporose não fornecem, de forma adequada, nem a informação nem o apoio que as pessoas com osteoporose precisam para reduzir o risco de fractura e de manter a qualidade de vida que eles desejam," disse Patrice McKenney, CEO da International Osteoporosis Foundation. "Como parte da nossa luta contínua para melhorar a gestão da osteoporose, a IOF está a lançar um programa inovador, baseado na comunidade, para desenvolver as redes de comunicação para melhorar a compreensão e os resultados dos cuidados com a osteoporose."

Sobre o OsteoLink

Para satisfazer às necessidades sem resposta sublinhadas pelos resultados do estudo, a IOF anuncia o lançamento de OsteoLink, um programa de redes de comunicação, baseado na comunidade, para doentes com osteoporose e médicos na Europa e Austrália, desenhado para melhorar as redes de comunicação para as pessoas com osteoporose, amigos e familiares, quer online, quer pessoalmente. Apoiado pela Amgen (EUROPA) GmbH, pela Medtronic Foundation e outros parceiros potenciais, a OsteoLink irá fornecer redes dinâmicas, digitais e pessoais, desenhadas para melhorar a comunicação sobre a osteoporose, com ferramentas que satisfaçam as actuais necessidades.

Trabalhando de perto com a sua rede de cerca de 200 Sociedades Nacionais IOF, espalhadas pela Europa e Austrália, a IOF irá apoiar o desenvolvimento de ferramentas de comunicação escrita e online, conteúdos interactivos Web e uma plataforma de correio electrónico, para melhorar a comunicação sobre a osteoporose.

Em 2010, todos os conteúdos do programa OsteoLink irão ser desenvolvidos por um comité científico, composto por peritos em comunicação e redes sociais virtuais, membros da IOF e nas Sociedades Nacionais, médicos e pessoas com osteoporose.

Sobre o estudo

Os resultados contidos neste comunicado de imprensa foram obtidos a partir de um estudo multinacional, requisitado pela IOF e desenvolvido, posto em prática e analisado pelo GfK, a empresa alemã de estudos de mercado. O estudo foi posto em prática em Junho e Julho de 2009. A análise quantitativa foi conduzida a partir de um tamanho de amostra de 844 doentes (mulheres diagnosticadas com osteoporose pós-menopausa) e 837 médicos de 13 países (França, Alemanha, Itália, Espanha, Reino Unido, Áustria, Bélgica, Hungria, Grécia, Holanda, Suécia, Suíça e Austrália). A pesquisa foi realizada através de entrevistas telefónicas estruturadas, com a duração média de 15-20 minutos. Opiniões qualitativas adicionais foram obtidas a partir de entrevistas de pesquisa com os doentes, médicos de família e especialistas na França e Alemanha.

Sobre a Osteoporose

A Osteoporose, na qual os ossos se tornam porosos e partem com facilmente, é uma das doenças mundiais mais comuns e debilitantes. O resultado: dores, perda de movimento, incapacidade de realizar tarefas diárias e, em alguns casos, morte. Em todo o mundo, uma em cada três mulheres com mais de 50 anos irá sofrer fracturas osteoporóticas e o mesmo acontecerá a um em cada cinco homens (2) (3) (4). A osteoporose pode, até certa medida, ser prevenida, caso seja facilmente diagnosticada e se os tratamentos efectivos sejam disponibilizados. No entanto, a osteoporose fica, muitas vezes, por diagnosticar ou por tratar, o que deixa as pessoas num risco desnecessário de fractura.

Sobre a International Osteoporosis Foundation

A International Osteoporosis Foundation (IOF) é uma organização não governamental, sem fins lucrativos, dedicada à luta mundial contra a osteoporose, a doença conhecida como a "epidemia silenciosa". Os membros da IOF - investigadores, doentes, sociedades clínicos e de investigação e representantes do sector de todo o mundo - partilham uma visão comum de um mundo sem fracturas osteoporóticas. A IOF, sedeada na Suíça, tem, neste momento, 194 sociedades membro em 92 países, regiões e territórios. A fundação trabalha com os seus membros para melhorar a compreensão sobre a osteoporose e para promover a prevenção, o diagnóstico e o tratamento da doença em todo o mundo. De entre os seus inúmeros programas e actividades, a IOF mobiliza o movimento mundial da osteoporose no Dia Mundial da Osteoporose todos os anos e organiza o Congresso Mundial IOF da Osteoporose e a Conferência Mundial IOF das Sociedades de Doentes com Osteoporose de dois em dois anos.

Para mais informações sobre a IOF, visite www.iofbonehealth.org

Referências

(1) Rabenda V, Mertens R, Fabri V, et al. (2008) Adherence to bisphosphonates therapy and hip fracture risk in osteoporotic women. Osteoporos Int 19:811.

(2) Melton U, Chrischilles EA, Cooper C et al. How many women have osteoporosis? Journal of Bone Mineral Research, 1992; 7:1005-10

(3) Kanis JA et al. Long-term risk of osteoporotic fracture in Malmo. Osteoporosis International, 2000; 11:669-674

(4) Melton LJ, et al. Bone density and fracture risk in men. JBMR. 1998; 13:No 12:1915

FONTE International Osteoporosis Foundation