Una encuesta mundial de la Federación Mundial de Lupus revela que casi la mitad de las personas con lupus reportan afectación renal
Los nuevos datos destacan la necesidad urgente de mejorar la educación y el diagnóstico de la nefritis lúpica (enfermedad renal relacionada con el lupus), una complicación grave del lupus
WASHINGTON, 6 de mayo de 2025 /PRNewswire/ -- Una encuesta global realizada por la Federación Mundial de Lupus revela que el 47 % de las personas que viven con lupus reportan afectación renal, lo que conduce a una complicación crítica y poco reconocida conocida como nefritis lúpica (enfermedad renal relacionada con el lupus). Más del 43 % de los encuestados informaron tener poco o ningún conocimiento sobre la nefritis lúpica, sin embargo, el 85 % de los encuestados también informaron haber experimentado uno o más síntomas asociados con la nefritis lúpica. Los hallazgos de la encuesta subrayan las lagunas significativas en la comprensión, el diagnóstico y el tratamiento de la nefritis lúpica, una afección potencialmente mortal que afecta de manera desproporcionada a las personas durante sus años más activos de vida.
La nefritis lúpica ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error a los riñones, lo que provoca inflamación y posiblemente daño a los órganos a largo plazo, incluida la insuficiencia renal, si no se trata. Aunque la mayoría de los casos de nefritis lúpica comienzan dentro de los cinco años posteriores a un diagnóstico de lupus, casi uno de cada cinco encuestados que informan tener síntomas de afectación renal no han sido informados por un médico de que tienen nefritis lúpica.
En sus primeras etapas, los síntomas de la nefritis lúpica pueden pasar desapercibidos. Más de la mitad de los encuestados informaron poco o ningún conocimiento de los síntomas comunes de la nefritis lúpica (53 %), cuándo es importante hacerse la prueba de detección (54 %) y qué pruebas se realizan para detectar la nefritis lúpica (57 %). Los síntomas de la nefritis lúpica incluyen retención de líquidos que conduce al aumento de peso, hinchazón, aumento de la micción (especialmente por la noche), sangre en la orina, aspecto espumoso de la orina y presión arterial alta.
"Estos hallazgos revelan una realidad preocupante: muchas personas con lupus viven con complicaciones renales que no entienden completamente o ni siquiera saben que tienen", dijo Louise Vetter, presidenta y directora ejecutiva de la Lupus Foundation of America. "El diagnóstico temprano y el acceso a un tratamiento adecuado son esenciales para proteger la salud renal y prevenir el daño a largo plazo. Debemos actuar con urgencia para cerrar estas brechas de conocimiento y mejorar la educación de los síntomas comunes y el monitoreo adecuado de los riñones, además de una mejor atención en todo el mundo. Al reconocer el Día Mundial del Lupus el 10 de mayo, este es un momento para unirnos, levantar nuestras voces y luchar por mejores resultados para todas las personas que viven con lupus ".
Los hallazgos clave adicionales incluyen:
- El 74 % de los encuestados que afirmaron que sus riñones no se vieron afectados por el lupus informaron de uno o más síntomas comunes de nefritis lúpica, con una media de 1,5 síntomas.
- 3 de cada 10 encuestados con nefritis lúpica informaron poco o ningún conocimiento de la afección.
- El 59 % de las personas con nefritis lúpica informaron haber sido hospitalizadas a causa de ella.
- Más de un tercio (36 %) de los que informaron un diagnóstico de nefritis lúpica no se sometieron a una biopsia renal, el estándar de oro para diagnosticar la nefritis lúpica.
- De las personas con nefritis lúpica que no se han sometido a una biopsia renal , el 54 % informó que dudaba en someterse al procedimiento.
Más de 3260 personas con lupus de 84 países completaron la encuesta de 25 preguntas administrada en marzo de 2025. La Federación Mundial de Lupus está publicando los resultados de esta encuesta en el período previo al Día Mundial del Lupus el 10 de mayo para resaltar la necesidad urgente de una mayor conciencia, educación, detección mejorada y tratamiento oportuno del lupus y la nefritis lúpica.
La Federación Mundial de Lupus insta a las personas, organizaciones y proveedores de atención médica de todo el mundo a utilizar estos datos para informar los esfuerzos de educación y concientización sobre el lupus, y para compartir datos sobre el lupus, incluso a partir de esta encuesta, y crear conciencia utilizando el Kit de herramientas oficial del Día Mundial del Lupus .
Para obtener más detalles de la encuesta, consulte el resumen visual de la línea superior y los resultados detallados de la encuesta .
Acerca de la Federación Mundial de Lupus:
La Federación Mundial de Lupus (WLF) es una coalición de más de 200 organizaciones de pacientes con lupus, unidas para mejorar la calidad de vida de los aproximadamente 5 millones de personas en todo el mundo que se ven afectadas por el lupus. A través de esfuerzos coordinados entre sus miembros, la Federación trabaja para expandir las iniciativas globales que crean una mayor conciencia y comprensión del lupus, brindan educación y servicios a las personas que viven con la enfermedad y abogan en su nombre. La Lupus Foundation of America (LFA) cofundó el WLF con Lupus Europe en 2015 y el LFA actualmente es la Secretaría de la Federación.
CONTACTO PARA LOS MEDIOS
Mike Donnelly
Federación Mundial de Lupus
[email protected]
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FUENTE World Lupus Federation
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