Ny forskning visar att personer med dolda sjukdomar som PKU har 42 % större sannolikhet att uppleva stora livshändelser som stressande

Nyheter från

Live Unlimited PKU

02 juli, 2019, 03:43 GMT

LONDON, 2 juli, 2019 /PRNewswire/ --

  • Fenylketonuri (PKU) är en ovanlig, medfödd ämnesomsättningssjukdom som begränsar personens förmåga att bryta ned protein, vilket får förödande konsekvenser för hjärnan om inte sjukdomen hanteras på rätt sätt [ i]
  • Kampanjen Live Unlimited PKU presenterar berättelser om hur PKU påverkar patienters liv och betonar det stora behovet av förbättringar inom vården
Continue Reading
New Research Reveals People With Hidden Health Conditions Like PKU Are 42% More Likely to Find Major Life Milestones Stressful
New Research Reveals People With Hidden Health Conditions Like PKU Are 42% More Likely to Find Major Life Milestones Stressful

För första gången har patientgrupper från sex olika länder i Europa samarbetat mot det gemensamma målet att förbättra vården för personer som lever med den ovanliga sjukdomen PKU. Samarbetet är en del av kampanjen Live Unlimited PKU.

Sjukdomen begränsar patientens förmåga att bryta ned protein, vilket får förödande konsekvenser för hjärnan om inte sjukdomen hanteras på rätt sätt.[i]  I Europa genomförs screening för PKU på alla nyfödda barn genom ett blodprov, men endast 9 procent av allmänheten känner till sjukdomen.[ii]

PKU kan få allvarliga och långvariga effekter för patienters mentala hälsa och livskvalitet och en nyligen genomförd studie visar att upp till hela 52 % av alla vuxna personer med PKU lever med ångest eller depression. Övriga problem som patienter rapporterade är till exempel "hjärntrötthet", sömnproblem och koncentrationssvårigheter.[iii]

Faktum är att ny forskning visar att personer som lever med dolda sjukdomar som PKU har 42 % större sannolikhet att uppleva vardagsaktiviteter, till exempel att gå på en dejt, resa utomlands eller lära känna nya människor, som stressande.[i]

Endast 12 % av alla vuxna med PKU har tillgång till de många olika typer av hjälpmedel och stöd som de behöver och många vuxna tvingas besöka barnsjukvården för att få specialistvård.[iv]

Några viktiga forskningsresultat[i] :

  • Endast 1 av 10 personer som tillfrågades kände till PKU
  • Personer med underliggande sjukdom har i genomsnitt 42 % högre sannolikhet att uppleva stora livshändelser som stressande än friska personer.
  • Personer med underliggande sjukdom har högre sannolikhet att uppleva vissa viktiga livshändelser som stressande än personer utan dolda sjukdomar
    • 87 % högre sannolikhet att bli stressade av att lära känna nya människor
    • 40 % högre sannolikhet att bli stressade över att gå på en dejt
    • 40 % högre sannolikhet att bli stressade över att lyckas sköta sitt arbete
  • 49 % av alla människor med underliggande sjukdom döljer detta från sina kolleger, sina vänner (27 %), familj (18 %) och partner (15 %).
    • 29 % gör det för att de är rädda att andra inte ska förstå och 20 % för att de tror att de kommer att bli avvisade.

Kampanjens videomaterial ger en bild av PKU-patienters upplevelser och utmaningar i sina respektive länder och finns tillgängligt på www.liveunlimitedPKU.com.

Om undersökningen 

BioMarin anligade undersökningsföretaget Alligator för att genomföra en onlineundersökning med sex frågor bland nationella urvalsgrupper från Storbritannien, Frankrike, Tyskland, Italien, Spanien, Sverige, Nederländerna och Turkiet med totalt 4 151 respondenter.*

Mediainnehåll 

Kampanjens webbplats och alla patientberättelser finns här: www.liveunlimitedPKU.com 

Videoinnehåll finns här: https://www.youtube.com/channel/UCeWDxwTyfCmfuiunP6mEh9A/ 

Kontakta oss via e-post för foton och annat visuellt kampanjmaterial: [email protected]

[i] Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. Publicerad 12 okt 2017. doi:10.1186/s13023-017-0685-2. 

[ii] Pitt JJ. Newborn screening. Clin Biochem Rev. 2010;31:57–68. Senast kontrollerad i april 2019

[iii] Ford, S. et Al. Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community. Molecular Genetics and Metabolism Report. 2018

[iv] Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109–115

Foto – https://mma.prnewswire.com/media/930997/Live_Unlimited_PKU.jpg
Logotyp – https://mma.prnewswire.com/media/930998/Live_Unlimited_PKU_Logo.jpg