De nouvelles recherches révèlent que les personnes présentant des problèmes de santé cachés tels que la PCU sont 42 % plus susceptibles de trouver les étapes importantes de la vie stressantes
LONDRES, 1 juillet 2019 /PRNewswire/ --
- La phénylcétonurie (PCU) est un trouble métabolique rare qui dure toute la vie et qui limite la capacité d'une personne à décomposer la protéine, avec des effets dévastateurs sur le cerveau si elle n'est pas traitée[i]
- La campagne Live Unlimited PKU présente des témoignages montrant comment la PCU affecte la vie des patients pour faire ressortir le besoin urgent d'améliorer les soins
Pour la première fois, des groupes de patients de six pays d'Europe se sont rassemblés avec comme objectif partagé d'améliorer les services de santé pour les personnes atteintes de la maladie rare qu'est la PCU dans le cadre de la campagne Live Unlimited PKU.
La maladie limite la capacité d'une personne à décomposer la protéine, avec des effets potentiellement dévastateurs sur le cerveau si elle n'est pas traitée.[i] En Europe, la maladie est dépistée durant le test par piqûre au talon du nouveau-né, mais seulement 9 % du public a entendu parler de la maladie.[ii]
La PCU peut avoir un effet grave et durable sur la santé mentale des patients et sur leur qualité de vie, et une étude récente montre que près de 52 % des adultes atteints de PCU souffrent d'anxiété ou de dépression. Les autres problèmes signalés par les patients sont un « cerveau dans le brouillard », des troubles du sommeil et des difficultés de concentration.[iii]
En fait, de nouvelles recherches révèlent que les personnes présentant des maladies cachées comme la PCU sont 42 % plus susceptibles de trouver stressantes des activités de tous les jours comme accepter de sortir avec quelqu'un, voyager à l'étranger et se faire de nouveaux amis.[i]
Seulement 12 % des adultes atteints de PCU ont accès aux outils multidisciplinaires et au soutien dont ils ont besoin, et de nombreux adultes doivent se rendre en service de pédiatrie pour recevoir des soins spécialisés.[iv]
Principales constatations[i] :
- Seulement 1 personne sur 10 questionnées savait ce qu'était la PCU
- Les personnes souffrant de pathologies sous-jacentes sont 42 % plus susceptibles de trouver une étape importante de la vie stressante que les personnes qui n'en souffrent pas, en moyenne.
- Les personnes souffrant de pathologies sous-jacentes sont plus susceptibles de trouver certaines étapes importantes de la vie stressantes que les personnes qui n'en souffrent pas
- 87 % plus susceptibles d'être stressées à l'idée de se faire de nouveaux amis
- 40 % plus susceptibles d'être stressées à l'idée de sortir avec quelqu'un
- 40 % plus susceptibles d'être stressées à l'idée de conserver leur emploi
- 49 % personnes souffrant de pathologies sous-jacentes le cachent à leurs collègues, leurs amis (27 %), leur famille (18 %) et leurs partenaires (15 %).
- 29 % le font car elles craignent que les autres ne comprendront pas ; et 20 % car elles pensent que les autres n'en feront aucun cas.
Les vidéos de la campagne illustrent les expériences et les défis des patients atteints de PCU dans leurs pays respectifs et sont disponibles sur www.liveunlimitedPKU.com.
À propos du sondage
BioMarin a chargé l'entreprise de sondage Alligator d'effectuer un sondage en ligne de six questions sur des échantillons représentatifs à l'échelle nationale du Royaume-Uni, de France, d'Allemagne, d'Italie, d'Espagne, de Suède, des Pays-Bas et de Turquie, avec 4 151 personnes interrogées au total.*
Coordonnées médias
Vous trouverez le site Web de la campagne et tous les témoignages des patients ici : www.liveunlimitedPKU.com
Vous trouverez le contenu vidéo ici : https://www.youtube.com/channel/UCeWDxwTyfCmfuiunP6mEh9A/
Pour obtenir des photos et des éléments visuels de la campagne, veuillez envoyer un courriel à l'adresse : [email protected]
[i] Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. Publié le 12 oct 2017 Oct doi:10.1186/s13023-017-0685-2.
[ii] Pitt JJ. Newborn screening. Clin Biochem Rev. 2010;31:57–68. Conculté en dernier en avril 2019
[iii] Ford, S. et Al. Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community. Molecular Genetics and Metabolism Report. 2018
[iv] Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109–115
Photo - https://mma.prnewswire.com/media/930997/Live_Unlimited_PKU.jpg
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