Tijdens het 19de Congres van het International Headache Society is de de #LightToMigraine Beweging Gelanceerd om Duidelijkheid te Verschaffen over Migraine, een Ziekte dat in Stilte wordt Geleden
- Een op de zeven mensen in de wereld lijdt aan migraine, een ziekte dat vrouwen drie keer zoveel treft dan mannen.
- Migraine is de zesde meest invaliderende ziekte ter wereld en de tweede meest invaliderende neurologische ziekte.
MADRID, 5 september 2019 /PRNewswire/ -- Een zevende van de wereldbevolking, ongeveer een miljard mensen, leeft in het donker, en lijdt in stilte aan de symptomen van migraine, een ziekte dat, ondanks zijn omvang, niet de erkenning ontvangt dat het verdient. De European Migraine and Headache Alliance (EMHA) heeft, als speciale gast tijdens het 19de Congres van de International Headache Society de #LightToMigraine beweging gepresenteerd, een initiatief dat aan de behoefte beantwoordt om kennis te verzamelen over wat migraine en chronische hoofdpijn betekenen, en wat het betekent voor de mensen die hieraan lijden.
Elena Ruiz de la Torre, Uitvoerend Directeur van de European Migraine and Headache Alliance, promotor van deze campagne, merkte op dat "een miljard mensen wereldwijd aan deze ziekte lijden en dat ze hierdoor in het donker leven. Daarom is het van levensbelang dat wij licht in hun leven brengen met initiatieven zoals #LightToMigraine".
Deze actie bij de IHC 2019, waar de meest prestigieuze hoofdpijnspecialisten hun kennis over de laatste vooruitgangen in de behandeling van hoofdpijn delen, heeft de Europese patiënten vertegenwoordigers uitgenodigd, geleid door de EMHA, om licht te werpen op deze ziekte.
Migraine is de zesde meest invaliderende ziekte ter wereld en de tweede meest invaliderende neurologische ziekte. Deze ziekte blijkt echter blijft de ziekte slecht erkend, gediagnosticeerd en behandeld, en mankeert onderzoekingsondersteuning. Deze beweging probeert patiënten, de zorgsector, de publieke sector en de maatschappij in het algemeen erbij te betrekken om onderzoek en onderwijs te stimuleren, waardoor de levensstandaard van patiënten, vroege diagnoses en toegang tot effectieve behandeling verbeterd worden.
Migraine, dat wereldwijd 18% van vrouwen en 6% van mannen treft, is niet alleen hoofdpijn, maar een neurologische ziekte gekenmerkt door symptomen zoals misselijkheid, overgeven, gevoeligheid voor licht, geluid, vermoeidheid en andere hersenaandoeningen.
De EMHA heeft deze campagne gepresenteerd door een black-out te simuleren als metafoor van de situatie waarin mensen met migraine leven. Mensen met migraine hebben hetzelfde leven als een normaal iemand, met het onderscheid dat zij episodisch moeten lijden aan invaliderende migraineaanvallen tijdens hun hele leven. Dit maakt ze bijzonder. Verre van het idee dat zij als zwak worden beschouwd, verdienen zij erkenning, respect en hulp van specialisten en de rest van de wereld.
Over de European Migraine & Headache Alliance
De European Migraine & Headache Alliance (EMHA) is een non-profit koepelorganisatie dat 30 patiëntenverenigingen omvat die zich inzetten tegen Migraine, Clusterhoofdpijn, Trigeminusneuralgie en andere hoofdpijnziektes, in heel Europa.
De Alliance werd in 2006 gelanceerd en sindsdien is het ons doel om te spreken in de naam van en voor de rechten en behoeftes op te komen van de 138 miljoen mensen[1] in Europa die met hoofdpijnaandoeningen leven.
De EMHA is een actief lid van de European Federation of Neurological Alliances [EFNA], de International Association of Patient Organizations [IAPO], de European Patients Forum [EPF] en werkt ook in nauwe samenwerking met verschillende organisaties zoals de European Headache Federation [EHF], de European Brain Council [EBC], de International Headache Society [IHS] onder andere.
[1] Stovner LJ et l. Lancer Neurol 2018; 17:954-76
- Download de video en de beelden van de campagne hier: http://bit.ly/2kqCAYX
Dit artikel delen