MASSY, France, October 1, 2015 /PRNewswire/ --
Sylvie, Florence & Jean-Louis témoignent dans une vidéo proposée par l'association Vaincre les Maladies Lysosomales, sur le site gaucherfrance.fr
Soudés dans la maladie, Sylvie, Florence et Jean-Louis témoignent avec beaucoup de simplicité de la place que tient l'association VML dans leur vie de tous les jours. A l'occasion de la Journée internationale de la maladie de Gaucher, VML a souhaité donner la parole à ces 3 patients qui ont rejoint l'association à des moments clés de leur vie.
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Florence, patiente atteinte de la maladie de Gaucher raconte : « Je me sens beaucoup moins seule depuis que j'ai adhéré à VML ». « Ce sont des rencontres, (…) c'est le fait de se retrouver, de rire, de partager nos expériences. A VML, on partage beaucoup de moments d'émotions très forts », témoigne Sylvie, jeune mère de famille diagnostiquée maladie de Gaucher à l'âge de 2 ans. « C'est comme une seconde famille », ajoute Jean-Louis, référent de la Commission Adulte de l'association et représentant des adultes au sein du Comité d'Administration. Leurs propos ont été recueillis lors de la rencontre annuelle des malades et des familles organisée par VML, au Domaine de Chalès à Nouan-le-Fuzelier (41) en mai 2015.
Réalisée avec le soutien de Genzyme, cette vidéo est disponible sur le site internet gaucherfrance.fr, premier site grand-public dédié à la maladie de Gaucher en France. Conçu comme un service à l'attention des patients et de leur entourage, ce site traite de l'ensemble des aspects de la maladie autour de 5 chapitres : «Ma maladie», «Ma prise en charge», «Mon quotidien», «Mes projets» et «Mon enfant». Enrichi chaque mois d'une nouvelle actualité, de liens utiles administratifs et associatifs, ce site se veut au plus près du quotidien des patients et de leur entourage. Objectif ? Permettre aux patients et à leur famille de mieux connaître la maladie et sa prise en charge pour améliorer leur qualité de vie et les aider à gagner en autonomie.
La maladie de Gaucher est une maladie de surcharge lysosomale, maladie génétique rare. Elle concerne en moyenne 1 personne sur 60 000 dans le monde. Les atteintes liées à cette maladie sont nombreuses et variées : hématologiques, viscérales, osseuses. Les symptômes les plus courants sont les douleurs, notamment les crises osseuses, la fatigue, la présence d'une grosse rate ou d'un gros foie entraînant des complications hématologiques. La maladie de Gaucher peut être diagnostiquée à tout âge. Son identification précoce est un enjeu majeur pour limiter la survenue de lésions irréversibles.
En France, la maladie de Gaucher a été l'une des premières maladies rares à bénéficier d'un traitement par enzymothérapie substitutive, avec un environnement dans lequel les acteurs se sont tous fédérés autour de la pathologie, parmi lesquels le Comité d'Evaluation du Traitement de la maladie de Gaucher (CETG), un groupe rassemblant des spécialistes de cette maladie. Ces collaborations ont permis de faire émerger un nouveau modèle d'organisation de soins visant à améliorer la vie des patients atteints de maladies rares.
C'est en l'honneur du Dr Philippe Gaucher, médecin français qui a décrit pour la première fois la maladie en 1882, qu'est célébrée la Journée internationale de la maladie de Gaucher, sous l'impulsion de l'European Gaucher Alliance (EGA). En France, cette journée est portée par l'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML), membre fondateur de l'EGA.
A propos de :
L'Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) est une association reconnue d'utilité publique créée en 1990. Son objectif est la guérison des enfants et des adultes atteints d'une maladie lysosomale.
Ses missions s'articulent autour de trois axes :
Présidée par Anne-Sophie Lapointe, dotée d'un Conseil d'Administration et d'un Conseil scientifique et médical, l'association dispose d'une équipe de salariés et bénévoles et d'antennes régionales. Pour en savoir plus sur l'association VML : http://www.vml-asso.org
Porter l'espoir.
Pionnier dans les maladies rares, Genzyme, société du Groupe Sanofi, s'est appliquée depuis 30 ans à faire connaître la maladie de Gaucher et à aider à fédérer une communauté pluridisciplinaire, centrée sur cette maladie. Aujourd'hui, au-delà du traitement et en tant qu'acteur engagé dans la lutte contre la maladie de Gaucher, Genzyme s'implique pour créer des services innovants et personnalisés afin d'accompagner les patients, leur famille et leurs médecins au quotidien. Pour en savoir plus sur Genzyme : http://www.genzyme.fr
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