ADDI amplía el acceso a los datos globales para los investigadores de la enfermedad de Alzheimer

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- Marcando un hito en un año, ADDI amplía el acceso a los datos globales para los investigadores de la enfermedad de Alzheimer

La organización vio un crecimiento en los usuarios de AD Workbench, socios de datos y conjuntos de datos de pacientes de todo el mundo, incluidos los países de ingresos bajos y medianos.

SEATTLE, 18 de noviembre de 2021 /PRNewswire/ -- La Iniciativa de Datos sobre la Enfermedad de Alzheimer (ADDI) marcó hoy un año transformando la forma en que se tratará la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas al aumentar significativamente el acceso a los datos de instituciones académicas, organizaciones patrocinadas por el gobierno, compañías farmacéuticas y otros dedicados al intercambio de datos y la colaboración.

"Hace un año, ADDI dio nuestros primeros pasos en el camino para abordar los difíciles problemas del acceso a los datos en la investigación de la enfermedad de Alzheimer en estrecha colaboración con socios que comparten nuestra visión", explicó el director ejecutivo Tetsuyuki Maruyama. "Comenzamos dedicando los recursos necesarios para construir una plataforma que rompa las barreras para que la comunidad de investigadores pueda acceder, analizar, almacenar y compartir los datos necesarios para acelerar el progreso en el tratamiento y curación de la enfermedad de Alzheimer. El progreso que ADDI y nuestros socios han logrado en tan poco tiempo es inspirador".

Desde su lanzamiento el año pasado, el banco de trabajo para la enfermedad de Alzheimer (AD) basado en la nube de ADDI ha construido una comunidad de más de 2.000 usuarios en 80 países, que han creado más de 200 espacios de trabajo con acceso a más de 35 conjuntos de datos, muchos de los cuales incluyen datos de diversas poblaciones alrededor del mundo. Los investigadores también pueden llevar sus propios datos a un espacio de trabajo seguro para analizar y establecer conexiones entre múltiples conjuntos de datos. El tesoro de datos disponibles en AD Workbench sin costo para los usuarios registrados incluye ensayos clínicos observacionales, estudios de cohortes sintéticos e imágenes cerebrales sintéticas, todo accesible en una ubicación segura y centralizada que permite a los investigadores explorar libremente metadatos a nivel de campo e investigar conjuntos de datos.

Además de estos hitos, ADDI también celebró los siguientes logros:

• El primer socio europeo de datos, el Consorcio Europeo para la Prevención de la Demencia de Alzheimer (EPAD), que incluye a su primer socio académico: la Universidad de Edimburgo.
• La primera asociación importante de la industria con Eli Lilly and Company (Lilly), que compartió su conjunto de datos de estudio GERAS-EU. Posteriormente, siguieron otros tres estudios GERAS que ahora incluyen datos de siete países (Francia, Alemania, Italia, Japón, España, Reino Unido y Estados Unidos).
• Acceso a 19 nuevos conjuntos de datos de Lilly y GlaxoSmithKline (GSK) a través de una asociación con Vivli y la interoperabilidad con la plataforma Vivli.
• El primer socio de intercambio de datos en Asia, el Centro de Investigación del Cerebro del Instituto Indio de Ciencia, que proporcionará acceso federado a través de AD Workbench a los datos de las visitas domiciliarias.

"El éxito de nuestro Data Science Challenge aumentó sustancialmente la participación de los usuarios en nuestra plataforma y la introducción de la capacidad para compartir datos de manera federada abordó de manera efectiva el requisito de los contribuyentes de datos para poder compartir datos de forma segura y remota", comentó Mukta Phatak, director de Datos. Ciencia en ADDI. "AD Workbench continuará expandiéndose y evolucionando con la adición de nuevos conjuntos de datos, herramientas de análisis y otros productos y servicios para satisfacer las necesidades de la comunidad de investigación que está trabajando para encontrar tratamientos y curas para esta enfermedad".

ADDI se encuentra actualmente en el proceso de añadir más de 15 conjuntos de datos adicionales durante el próximo año. También planean expandir su comunidad de intercambio de datos en una puerta de entrada donde los investigadores, los proveedores de datos y la comunidad más amplia de la enfermedad de Alzheimer y la demencia relacionada puedan reunirse para compartir ideas, publicar preguntas y ofrecer herramientas o recursos que promuevan los esfuerzos para encontrar respuestas a los desafíos compartidos.

Para más información, visite: www.Alzheimersdata.org

La Iniciativa de Datos de la Enfermedad de Alzheimer (ADDI), una organización de investigación médica (MRO) 501 (c) (3) en asociación con la Universidad de Washington, se dedica a promover avances científicos en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. ADDI tiene como objetivo aumentar la interoperabilidad de las plataformas de datos existentes a nivel mundial, aumentar el intercambio de datos relacionados con la demencia de fuentes académicas y de la industria, y empoderar a los científicos para encontrar, buscar, combinar y analizar datos que podrían conducir a nuevos descubrimientos en la investigación de la demencia. ADDI también tiene como objetivo mejorar o llenar las lagunas en los conjuntos de datos, incluida la posibilidad de generar conjuntos de datos más representativos demográficamente.

LinkedIn: AlzheimersData Twitter: AlzData

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