ADDI erweitert den Zugang zu weltweiten Daten für Alzheimer-Forscher und feiert damit einen einjährigen Meilenstein

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Die Organisation verzeichnete einen Zuwachs an AD Workbench-Nutzern, Datenpartnern und Patientendatensätzen aus der ganzen Welt, auch aus Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen 

SEATTLE, 18. November 2021 /PRNewswire/ -- Die Alzheimerʼs Disease Data Initiative (ADDI) hat heute ein Jahr lang die Behandlung der Alzheimer-Krankheit und verwandter Demenzerkrankungen durch einen deutlich verbesserten Zugang zu Daten von akademischen Einrichtungen, staatlich geförderten Organisationen, pharmazeutischen Unternehmen und anderen, die sich dem Datenaustausch und der Zusammenarbeit verschrieben haben, verändert.

„Vor einem Jahr hat ADDI die ersten Schritte unternommen, um die schwierigen Probleme des Datenzugangs in der Alzheimer-Forschung in enger Zusammenarbeit mit Partnern, die unsere Vision teilen, anzugehen", sagte der geschäftsführende Direktor Tetsuyuki Maruyama. „Wir haben damit begonnen, die notwendigen Ressourcen für den Aufbau einer Plattform bereitzustellen, die Barrieren abbaut, so dass die Forschungsgemeinschaft auf die Daten zugreifen, sie analysieren, speichern und gemeinsam nutzen kann, um den Fortschritt bei der Behandlung und Heilung der Alzheimer-Krankheit zu beschleunigen. Die Fortschritte, die ADDI und unsere Partner in so kurzer Zeit gemacht haben, sind inspirierend."

Seit ihrer Einführung im vergangenen Jahr hat die cloudbasierte ADDI Alzheimerʼs Disease (AD) Workbench eine Gemeinschaft von über 2.000 Nutzern in 80 Ländern aufgebaut, die mehr als 200 Arbeitsbereiche mit Zugang zu über 35 Datensätzen eingerichtet haben, von denen viele Daten von verschiedenen Bevölkerungsgruppen aus der ganzen Welt enthalten. Forscher können auch ihre eigenen Daten in einen sicheren Arbeitsbereich einbringen, um sie zu analysieren und Verbindungen zwischen verschiedenen Datensätzen herzustellen. Der Datenschatz, der auf der AD Workbench für registrierte Benutzer kostenlos zur Verfügung steht, umfasst klinische Beobachtungsstudien, synthetische Kohortenstudien und synthetische Gehirnbilder, die alle an einem sicheren und zentralen Ort zugänglich sind, der es Forschern ermöglicht, Metadaten auf Feldebene frei zu erkunden und Datensätze zu untersuchen.

Zusätzlich zu diesen Meilensteinen feierte ADDI auch die folgenden Erfolge:

• Der erste europäische Datenpartner ist das European Prevention of Alzheimerʼs Dementia (EPAD)-Konsortium, zu dem auch der erste akademische Partner - die Universität Edinburgh - gehört.
• Die erste große Industriepartnerschaft mit Eli Lilly and Company (Lilly), die ihren GERAS-EU-Studiendatensatz zur Verfügung stellte. Später folgten drei weitere GERAS-Studien, die nun Daten aus sieben Ländern umfassen (Frankreich, Deutschland, Italien, Japan, Spanien, Vereinigtes Königreich und Vereinigte Staaten).
• Zugang zu 19 neuen Datensätzen von Lilly und GlaxoSmithKline (GSK) durch eine Partnerschaft mit Vivli und Interoperabilität mit der Vivli-Plattform.
• Der erste Partner für die gemeinsame Nutzung von Daten in Asien, das Indian Institute of Science Centre for Brain Research, wird über die AD Workbench einen Verbundzugang zu Hausbesuchsdaten anbieten.

„Der Erfolg unserer Data Science Challenge hat das Nutzerengagement auf unserer Plattform erheblich gesteigert, und die Einführung der Datenfreigabe in einer föderierten Weise hat die Anforderung der Datengeber, Daten sicher und aus der Ferne freigeben zu können, effektiv erfüllt", sagte Mukta Phatak, Director of Data Science bei ADDI. „Die AD Workbench wird weiter ausgebaut und mit neuen Datensätzen, Analysewerkzeugen und anderen Produkten und Diensten weiterentwickelt, um den Bedürfnissen der Forschungsgemeinschaft gerecht zu werden, die daran arbeitet, Behandlungen und Heilmittel für diese Krankheit zu finden."

ADDI ist derzeit dabei, im nächsten Jahr mehr als 15 weitere Datensätze hinzuzufügen. Sie planen auch, ihre Datenaustausch-Community zu einem Portal auszubauen, in dem Forscher, Datenanbieter und die breitere Alzheimer- und verwandte Demenz-Community zusammenkommen können, um Ideen auszutauschen, Fragen zu stellen und Werkzeuge oder Ressourcen anzubieten, die die Bemühungen um Antworten auf gemeinsame Herausforderungen unterstützen.

Für weitere Informationen besuchen Sie bitte www.Alzheimersdata.org

Die Alzheimerʼs Disease Data Initiative (ADDI), eine 501 (c)(3) medizinische Forschungsorganisation (MRO) in Partnerschaft mit der University of Washington, hat sich zum Ziel gesetzt, wissenschaftliche Durchbrüche bei der Behandlung der Alzheimer-Krankheit und verwandter Demenzerkrankungen zu erzielen. ADDI zielt darauf ab, die Interoperabilität bestehender Datenplattformen weltweit zu verbessern, die gemeinsame Nutzung demenzbezogener Daten aus akademischen und industriellen Quellen zu fördern und Wissenschaftlern die Möglichkeit zu geben, Daten zu finden, zu suchen, zu kombinieren und zu analysieren, die zu neuen Entdeckungen in der Demenzforschung führen könnten. ADDI zielt auch darauf ab, Datensätze zu verbessern oder Lücken zu schließen, einschließlich der Möglichkeit, demografisch repräsentativere Datensätze zu erstellen.

LinkedIn: AlzheimersData Twitter AlzData

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