E.S.PKU kondigt nieuwe werkgroep voor PKU-richtlijnen aan op 26e jaarlijkse vergadering

LIVERPOOL, Engeland, October 19, 2012 /PRNewswire/ --

Nieuw initiatief om broodnodige Europese richtlijnen voor de optimale behandeling van PKU te ontwikkelen wordt aangekondigd

De Europese Vereniging voor fenylketonurie en aanverwante aandoeningen (European Society for Phenylketonuria and Allied Disorders, E.S.PKU) heet meer dan 400 deelnemers welkom op haar 26^[e] jaarlijkse vergadering van 18 t/m 21 oktober 2012. Het evenement is een uniek forum voor patiënten, verzorgers en gezondheidswerkers om samen initiatieven te stimuleren met als doel het verbeteren van het omgaan met fenylketonurie (PKU)^[1] in heel Europa.

"2012 was een belangrijke mijlpaal voor ons met de lancering van het eerste PKU-benchmarkrapport Closing the Gaps in Care^[2]bij het Europees Parlement in Brussel op Rare Disease Day. De eerste stap tot het aanpakken van de lacunes in de zorg was om een ​​consensusdocument te ontwikkelen ^[*] waarin wordt opgeroepen tot een Europese gouden standaard in screening, behandeling en monitoring in heel Europa. Dit document, dat een beroep is op gezondheidswerkers om richtlijnen in de optimale verzorging van PKU vast te stellen, wordt momenteel voorbereid voor indiening voor een publicatie die beoordeeld wordt door vakgenoten.

Deze vooruitgang zou niet mogelijk geweest zijn zonder de sterke samenwerking van al onze leden. Dit jaar zullen we voortbouwen op dat momentum door de lancering van een nieuwe werkgroep gewijd aan het ontwikkelen van richtlijnen voor de optimale behandeling van PKU," aldus Eric Lange, President van E.S.PKU, en voorzitter van de vergadering.

Daarnaast zal de E.S.PKU ernaar streven om te voorzien in een Europees referentienetwerk voor gezondheidswerkers.

"We moeten ervoor zorgen dat PKU-patiënten een gelijke kans krijgen om een gezond en productief leven te leiden, ongeacht waar ze wonen. We kunnen niet accepteren dat sommige mensen met PKU nog steeds onbehandeld worden gelaten in Europa. De publicatie van het E.S.PKU-consensusdocument zal bijdragen tot de aanpak hiervan," voegde Dr. Francjan J. van Spronsen, voorzitter van het Scientific Advisory Committee van de E.S.PKU, hieraan toe. "Het consensusdocument vraagt ​​ons als professionele PKU-zorgverleners om Europese of zelfs mondiale richtlijnen te ontwikkelen voor de behandeling van PKU voor elke leeftijd gedurende het hele leven."

De jaarlijkse vergadering omvat een gemeenschappelijk programma voor alle deelnemers, alsook op maat gemaakte workshops voor patiënten en hun verwanten, afgevaardigden van ESPKU-lidorganisaties of medische professionals.

Opmerkingen voor de redactie:

Over fenylketonurie (PKU)

PKU treft ongeveer 1 op de 10.000 kinderen die geboren worden in Europa. PKU is een zeldzame erfelijke chronische aandoening waarbij een baby wordt geboren zonder het vermogen om een aminozuur met de naam fenylalanine goed af te breken. Fenylalanine wordt vaak gevonden in eiwitrijke voedingsmiddelen zoals zuivelproducten, eieren, rood vlees, kip, enz. Als PKU niet snel genoeg gedetecteerd en behandeld wordt, kan fenylalanine onomkeerbare schade veroorzaken aan de hersenen. Hoewel er behandelingen bestaan ​​in Europa, blijven er in veel landen inconsistenties bestaan met betrekking tot de toegang tot adequate behandelingen en de beleidsrichtlijnen in verband met terugbetaling.

Over ESPKU

De Europese Vereniging voor fenylketonurie en aanverwante aandoeningen behandeld als fenylketonurie (ESPKU) is de overkoepelende organisatie van ongeveer 23 nationale en regionale verenigingen uit 23 landen opgericht door ouders. Sinds 1987 hebben de vertegenwoordigers van de meeste Europese landen bijeenkomsten gehouden om de kwaliteit van het leven van de getroffen personen te verbeteren. De belangrijkste gebeurtenis van de E.S.PKU is een jaarlijkse Europese conferentie. Deze conferentie is uniek, omdat zowel patiënten (en ouders) als medische vertegenwoordigers deelnemen aan deze vergadering en de mogelijkheid hebben tot wetenschappelijke en persoonlijke uitwisseling.

--------------------------------------------------

*. Het consensusdocument werd ondersteund door een onbeperkte subsidie ​​van Merck Serono

1. PKU is een zeldzame erfelijke chronische aandoening die ongeveer één op elke 10.000 kinderen die geboren worden in Europa treft. De primaire behandeling is door middel van een aangepast dieet dat (indien men zich eraan houdt) succesvol is in het voorkomen van de verwoestende hersenschade die gepaard gaat met onbehandelde PKU. Meer informatie op http://www.espku.org
2. Het benchmarkrapport kan worden gedownload van de E.S.PKU-website: http://www.espku.org/images/stories/Benchmark_report_2011/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdf

Voor meer informatie kunt u contact opnemen met:
Eric Lange
President E.S.PKU
info@espku
+44(0)7816-979-629
 
Sarbjit Kunar
Weber Shandwick Geneva
[email protected]
+41(0)22-879-8503