Globale, von Patienten geleitete Initiative zur Messung und Verbesserung der Ekzempflege ins Leben gerufen
Erstmalige Zusammenarbeit nutzt datengesteuerten Ansatz zur Bewertung und zum Vergleich von Gesundheitssystemen in 8 Ländern
SANTA BARBARA, Kalifornien, 14. September 2021 /PRNewswire/ -- Elf Patientenorganisationen aus acht Ländern haben sich zusammengeschlossen, um am Weltekzemtag die Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIIEC) zu starten. Bei der Initiative handelt es sich um eine globale Zusammenarbeit, die darauf abzielt, einen gemeinsamen Maßstab für die Bewertung der Reaktionsfähigkeit der Gesundheitssysteme auf die Bedürfnisse der Patienten und ihrer Betreuer zu schaffen.
Diese erste Partnerschaft ihrer Art hat die Elemente der Gesundheitsversorgung ermittelt, die für Patienten und Pflegepersonal am wichtigsten sind, und Indikatoren festgelegt, mit denen diese in acht Industrieländern (Australien, Dänemark, Deutschland, Frankreich, Italien, Kanada, Vereinigte Staaten und Vereinigtes Königreich) gemessen werden können.
Die GPIIEC wird Daten aus Primärerhebungen und Sekundärdaten aus den acht Ländern sammeln und analysieren, um ein vergleichendes globales Dashboard zur Ekzemversorgung zu erstellen. Die gemeinsame Anstrengung wird zu datengestützten Erkenntnissen über die Stärken und Schwächen der einzelnen Länder bei der Erfüllung der Bedürfnisse von Menschen mit Ekzemen führen - und zu politischen Empfehlungen, wie diese angegangen werden können.
„Wir sind begeistert, dass wir unsere Kräfte bündeln können, um zu definieren, wie eine bessere Versorgung für die Menschen aussieht, denen wir dienen", sagte Rachael Manion, Executive Director der Canadian Skin Patient Alliance. „Bei unserer Zusammenarbeit haben wir festgestellt, dass die Probleme, mit denen wir konfrontiert sind, in allen Ländern und Kontinenten ähnlich sind. Es ist an der Zeit, sich für einen Wandel einzusetzen, und die Definition dieses Wandels ist ein wichtiger erster Schritt."
Eine Literaturübersicht die im Jahr 2020 von der federführenden Organisation der Initiative, Global Parents for Eczema Research (GPER), durchgeführt wurde, ergab, dass in allen acht Ländern Studien zeigen, dass Ekzempatienten und Pflegekräfte mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind: begrenzte Behandlungsmöglichkeiten, Hindernisse beim Zugang zu Fachärzten und Behandlungen sowie Ansätze zur Pflege und Behandlung von Ekzemen, die die vollen Auswirkungen der Erkrankung, insbesondere die erhebliche psychosoziale Belastung, außer Acht lassen.
„Wir brauchen für diese Erkrankung patientenzentrierte Maßnahmen, ähnlich wie bei anderen chronischen Krankheiten, damit wir die Fortschritte bewerten und einen Weg zur Verbesserung aufzeigen können", sagte Melanie Funk, Geschäftsführerin von Eczema Support Australia.
GPIIEC wird von 11 Vertretern von Patientenorganisationen geleitet:
- Stephanie Merhand / Marjolaine Hering, Association Française de l'Eczéma, Frankreich
- Thomas Schwennesen, Deutscher Neurodermitis Bund (DNB), Deutsche Gesellschaft für Neurodermitis, Deutschland
- Anne Vastrup, Atopisk Eksem Forening, Dänemark
- Mario Picozza / Lorena Marchetti, Associazione Nazionale Dermatite Atopica, Italien
- Rachael Manion, Canadian Skin Patient Alliance, Kanada
- Andrew Proctor, National Eczema Society, Vereinigtes Königreich
- Wendy Smith Begolka, National Eczema Association, USA
- Kathy Tullos, International Topical Steroid Awareness Network, USA
- Melanie Funk, Eczema Support Australia, Australien
- Cheryl Talent, Eczema Association of Australasia, Australien
- Korey Capozza, Global Parents for Eczema Research, USA
Das Ekzem ist eine chronisch-rezidivierende entzündliche Hauterkrankung, die in vielen Ländern der Welt immer häufiger vorkommt. Weltweit sind etwa 15 % bis 20 % der Kinder und 1 % bis 3 % der Erwachsenen betroffen, was eine erhebliche Belastung für die Patienten und eine hohe Beanspruchung der Gesundheitssysteme zur Folge hat.
Die globale Initiative wird von LEO Pharma unterstützt, einem führenden Unternehmen in der medizinischen Dermatologie, das sich dafür einsetzt, die Standards für die Behandlung von Menschen mit Hautkrankheiten zu verändern. LEO Pharma hat seinen Hauptsitz in Dänemark und verfügt über ein weltweites Team von 6.000 Mitarbeitern, die 93 Millionen Patienten in 130 Ländern betreuen. Für weitere Informationen: www.LEO-Pharma.com.
Informationen zur Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIIEC)
GPIIEC ist eine von Patientenorganisationen geleitete Initiative zur Messung der Leistung von Gesundheitssystemen bei der Befriedigung der Bedürfnisse von Menschen mit Ekzemen (atopischer Dermatitis) und ihren Betreuern unter Verwendung einer gemeinsamen Methodik, die einen direkten Vergleich ermöglicht. Für weitere Informationen: www.improveeczemacare.org
Informationen zu Global Parents for Eczema Research (GPER)
GPER ist eine gemeinnützige Organisation mit Sitz in Kalifornien, deren Ziel es ist, die Lebensqualität von Kindern mit mittelschwerem bis schwerem Ekzem und ihren Familien zu verbessern und ihr Leiden zu verringern. Für weitere Informationen: www.parentsforeczemaresearch.com
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