La E.S.PKU annonce des nouvelles directives pour la PCU à sa 26ème réunion annuelle

LIVERPOOL, Angleterre, October 19, 2012 /PRNewswire/ --

Communiqué sur une nouvelle initiative afin de développer des directives européenne essentielles pour le traitement optimal de PCU

La  Société Européenne de Phénylcétonurie et des troubles apparentés traités comme la Phénylcétonurie (E.S.PKU) accueillera plus de 400 participants à sa 26^ème réunion annuelle qui aura lieu du 18 au 21 octobre 2012.  L'événement est un forum unique pour les patients, les soignants et les professionnels de la santé visant à promouvoir des initiatives afin d'améliorer la gestion de la Phénylcétonurie (PCU)^[1]en Europe.

Eric Lange, le président de E.S.PKU et président de l'assemblé a déclaré que « l'année 2012 a été un jalon significatif pour nous avec le lancement du premier rapport de référence Closing the Gaps in Care^[2]au Parlement européen à Bruxelles lors de la Journée des maladies rares. La première étape pour combler les lacunes au niveau du traitement de la maladie a été de développer un document consensuel^[*] afin de standardiser le dépistage, le traitement et la surveillance  du PCU en Europe. Ce document, faisant appel à des professionnels de la santé pour développer des directives pour le traitement optimal, est actuellement en préparation pour sa soumission à une publication évaluée par des pairs.

Ce progrès n'aurait pu aboutir sans la collaboration de tous nos collaborateurs. Sur cet élan, cette année nous mettons en place un nouveau groupe de travail consacré à l'élaboration de directives pour le traitement optimal de la PCU ».

De plus, la E.S.PKU tentera de fournir un réseau européen de référence pour les professionnels de la santé.

« Nous devons nous assurer que les patients atteints de la PCU ait une chance égale de mener une vie saine et productive peu importe où ils vivent dans le monde. Nous ne pouvons accepter qu'en Europe il y ait des gens atteint de PCU  ne soit pas traité. La publication du document consensuel de la E.S.PKU va contribuer à cela », ajoute Dr J. van Francjan Spronsen, président du Comité scientifique consultatif de la E.S.PKU. « Le document consensuel nous demande, en tant que professionnels du traitement de la PCU, d'élaborer et de continuellement mettre à jour des directives européennes, voire mondiale, sur le traitement de la PCU pour les patients de tout âge ». 

La reunion annuelle comprend un programme commun pour tout les participants ainsi qu'un atelier sur mesure pour les patients et leurs proches, des délégués des organisations  membres de la E.S.PKU ou des professionnels de la santé.

Notes pour l'editeur:

A propos de la Phénylcétonurie (PCU)

La PCU touche environ 1 sur 10 000 enfants nés en Europe. La PCU est une maladie congénitale chronique rare qui rend un bébé incapable de décomposer correctement un acide aminé appelé la phénylalanine. La phénylalanine se trouve couramment dans les aliments riches en protéines comme les produits laitiers, les œufs, la viande rouge, le poulet, etc… Si la maladie n'est pas détectée et traitée assez tôt, l'accumulation de phénylalanine peut causer des dommages irréversibles au cerveau. Bien que des traitements existent en Europe, des incohérences persistent dans de nombreux pays en ce qui concerne l'accès aux traitements adéquats et les politiques de remboursement.

A propos de la E.S.PKU

La  Société Européenne de Phénylcétonurie et des troubles apparentés traités comme la Phénylcétonurie (E.S.PKU) est une organisation mère regroupant 23 associations nationales et régionales de 23 pays différents qui a été crée par des parents d'enfants atteints. Depuis 1987, des représentants de la plupart des pays européens se sont réunis pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. L'événement principal de la E.S.PKU est une conférence annuelle européenne. Cette conférence est unique, puisque les patients (et les parents) ainsi que des représentants médicaux peuvent participer à cette réunion leur donant l'opportunité de faires des échanges scientifiques et personnels.

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*. Le document consensuel  a été soutenu par une subvention de Merck Serono

1. La PCU est une maladie héréditaire chronique rare qui touchE environ un sur 10000 enfants nés en Europe. Le traitement principal se fait par une modification du régime alimentaire. Si il est respecté, ce  régime alimentaire est efficace pour prévenir les domages devastateurs du cerveau associé à la PCU non traitée. Pour plus d'information aller sur http://www.espku.org
2. Le rapport de reference peut être téléchargé (en anglais) sur le site web de la E.S.PKU:  http://www.espku.org/images/stories/Benchmark_report_2011/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdf

Pour des informations complémentaires veuillez contacter:
Eric Lange
Président E.S.PKU
[email protected]
+44(0)7816-979-629

Sarbjit Kunar
Weber Shandwick Geneva
[email protected]
+41(0)22-879-8503