Lancement de la campagne « L'hypertension artérielle... une maladie à vous couper le souffle » pour sensibiliser le public à une maladie pulmonaire mortelle, l'hypertension pulmonaire, à l'occasion de la Journée des maladies rares

BRUXELLES, February 29, 2012 /PRNewswire/ --

Des événements sont organisés partout en Europe pour attirer l'attention du public sur cette maladie méconnue et potentiellement mortelle qui provoque l'essoufflement^[1]

Aujourd'hui, à l'occasion de la Journée des maladies rares, une campagne est lancée afin d'attirer l'attention sur l'hypertension pulmonaire (HTP), une maladie peu connue mais mortelle, et en particulier sur une forme rare appelée l'hypertension artérielle pulmonaire (HTPA). Alors que des événements sont organisés partout en Europe, un événement majeur aura lieu dans le centre de Bruxelles afin de lancer la campagne « L'hypertension pulmonaire… une maladie à vous couper le souffle » et de mieux faire connaître cette maladie qui peut entraîner une insuffisance cardiaque mortelle.^[2]

La campagne « L'hypertension pulmonaire… une maladie à vous couper le souffle », est organisée par la Pulmonary Hypertension Association (PHA) Europe, qui souhaite présenter au Parlement européen de Bruxelles un livre blanc insistant sur la nécessité d'une meilleure connaissance de l'hypertension pulmonaire et d'une meilleure gestion de la maladie afin d'améliorer le quotidien des patients.

Des vidéosdes événements organisés lors de la campagne « L'hypertension pulmonaire… une maladie à vous couper le souffle » seront disponibles le 29 février à 17h30 HEC sur : http://bit.ly/z1Yn3R 

« Mon histoire à couper le souffle ». Le journal vidéo émouvant d'un patient souffrant d'HTP est disponible sur : http://www.youtube.com/watch?v=h17q8wmJQXA

L'HTP est une maladie mortelle à évolution rapide qui touche les poumons et le cœur.^[3,4] Elle se caractérise par une tension élevée dans les artères pulmonaires.^[4,5] Il existe cinq types d'HTP qui affectent de manières différentes les personnes atteintes.^[5] L'HTPA est une forme rare de la maladie qui touche environ 52 personnes sur 1 million.^[6]  Le taux de mortalité de l'HTPA peut être plus élevé que le taux de certaines formes de cancers, dont les cancers du sein et colorectaux.^[7,8] Les personnes atteintes ont un besoin d'urgent d'aide, car cette maladie grave peut les handicaper fortement dans de nombreux aspects de leur vie quotidienne (il peut leur être difficile de monter les escaliers, de marcher même sur de courtes distances ou simplement de s'habiller).^[9,10]

« L'HTP est une maladie invalidante qui peut frapper tout le monde, à tout âge », explique Gerry Fischer, Président de PHA Europe. « Malgré sa gravité, cette maladie est pratiquement inconnue du public. Cette campagne joue un rôle essentiel pour apprendre aux gens à reconnaître les symptômes de l'HTP, diminuer le délai nécessaire pour établir un diagnostic et sauver des vies. »

L'HTP est une maladie dont les symptômes peuvent varier en fonction de chaque individu. Les symptômes habituels incluent l'essoufflement, le bleuissement des lèvres et la fatigue. Souvent, les symptômes ne sont pas spécifiques et il arrive fréquemment que l'on confonde l'HTP avec l'asthme ou d'autres maladies, avec pour conséquence un retard de diagnostic qui peut atteindre deux ans.^[11] Un retard qui peut se révéler fatal pour le patient.. L'aspect évolutif de l'HTP entraîne une perte irréversible du fonctionnement normal, il est donc essentiel d'être diagnostiqué et traité à temps.^[12,13,14]

« Si vous reconnaissez les symptômes de l'essoufflement, des lèvres bleues et de la fatigue, consultez votre médecin et parlez-lui de l'HTP », préconise le professeur Jean-Luc Vachiéry, exerçant à la clinique spécialisée dans l'hypertension pulmonaire et l'insuffisance cardiaque de l'Hôpital Erasme à Bruxelles. Le pr Vachiéry est un ardent défenseur de la campagne « L'hypertension pulmonaire… une maladie à vous couper le souffle » et le principal auteur du livre blanc. « Un diagnostic et un traitement précis et précoces, suivis d'une surveillance continue du traitement, ont des conséquences spectaculaires sur la qualité de vie des patients. En l'absence de traitement, près de la moitié des patients souffrant d'HTP décèdent en l'espace de deux ans. L'établissement précoce d'un diagnostic suivi d'un traitement permet en revanche une amélioration significative des chances de survie et de la qualité de vie. »

Les options de traitement des patients souffrant d'HTP sont très limitées. Les traitements pharmacologiques actuellement disponibles ne sont autorisés que pour traiter l'HTPA et tous les traitements sont soumis à d'importantes restrictions.^[15] Il n'existe pas de traitements pharmacologiques pour les quatre autres types d'HTP.

« Les patients atteints d'HTP ont d'importants besoins médicaux non satisfaits. Outre une diversification des options de traitement proposées aux patients souffrant d'HTP, une meilleure connaissance des différents types d'HTP au sein de la communauté médicale est nécessaire. Un diagnostic tardif et manquant de précision peut entraîner une mauvaise application du traitement. Cela peut accroître les risques pour le patient au lieu d'améliorer son état », explique le professeur Marion Delacroix, du Centre des maladies vasculaires pulmonaires de la Katholieke Universiteit Leuven.

Il existe un seul traitement pouvant guérir les personnes atteintes d'une forme spécifique de l'HTP, appelée hypertension pulmonaire thromboembolique chronique (HTPTC). Il s'agit d'une intervention chirurgicale, l'endartériectomie pulmonaire (EP). Par ailleurs, certains patients atteints d'HTP peuvent bénéficier d'une greffe de poumon ou d'une greffe cœur-poumon. Cependant, cette opération n'est pas toujours possible en raison du manque de donneurs d'organes ou parce que le patient ne peut être opéré. Il existe un besoin urgent d'approfondir les recherches sur tous les types d'HTP et de mettre au point de nouveaux traitements afin d'améliorer la qualité et l'espérance de vie des patients concernés.

REMARQUES AUX ÉDITEURS

À propos de la campagne « L'hypertension pulmonaire… une maladie à vous couper le souffle »

L'objectif de la campagne « L'hypertension pulmonaire… une maladie à vous couper le souffle » est de sensibiliser le grand public et la communauté médicale à l'HTP. Il s'agit de créer un environnement permettant de fournir de meilleurs soins, un diagnostic plus précoce et plus précis et de faire avancer la recherche. La campagne « L'hypertension pulmonaire… une maladie à vous couper le souffle » est organisée par la Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) avec le soutien de Bayer HealthCare. La campagne est parrainée par l'Organisation européenne des maladies rares (EURORDIS). EURORDIS est une fédération non gouvernementale d'organisations de patients et d'individus intervenant dans le domaine des maladies rares. Gérée par des patients, l'organisation se consacre à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de maladies rares en Europe.

Le lancement de la campagne s'accompagne d'activités et d'événements tels que :

• À Bruxelles Ceux qui se promèneront dans la très animée Galerie de la Reine le matin du 29 février auront la possibilité de s'informer sur l'HTP. Une compagnie de danse se produira et PHA Europe distribuera des sucettes qui bleuissent les lèvres et des infos sur la maladie.
• Des=vidéosdes événements organisés lors de la campagne « L'hypertension pulmonaire… une maladie à vous couper le souffle » seront disponibles le 29 février à 17h30 sur http://bit.ly/z1Yn3R
• La campagne d'information est également disponible à l'adresse http://www.phaeurope.org/about-pha-europe/campaigns/
• Des activités de sensibilisation seront aussi organisées en Allemagne, Autriche, Bulgarie, Espagne, Finlande, Hongrie, Italie, Lettonie, Norvège, Pologne, Portugal, République tchèque, Slovaquie, Slovénie et Suisse.

Parallèlement aux activités organisées sur le terrain, la campagne continuera sur internet :

• Facebook : Les utilisateurs de Facebook peuvent soutenir la campagne « L'hypertension pulmonaire... une maladie à vous couper le souffle » en envoyant un message « Il est temps de respirer ». Grâce à cette application, vous pouvez rappeler à vos amis de Facebook ce qu'ils doivent prendre le temps de faire ! Accédez à l'application Facebook ici.

À propos de la Journée des maladies rares

Le 29 février 2012 marque la 5^e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS dans 25 pays avec le soutien de fédérations nationales d'organisations dédiées aux maladies rares. La Journée des maladies rares est un événement annuel de sensibilisation coordonné au niveau international par EURORDIS et géré au niveau national par les fédérations d'organisations de patients des différents pays. Chaque année, la Journée des maladies rares s'efforce de rappeler aux gens l'importance des maladies rares et les défis particuliers auxquels doivent faire face ceux qui en sont atteints. Pour plus d'informations sur l'événement, veuillez consulter le site internet de la Journée des maladies rares : http://www.rarediseaseday.org/

À propos de Pulmonary Hypertension Association Europe

Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) est une fédération d'organisations nationales de patients œuvrant dans le domaine de l'hypertension pulmonaire. Le principal objectif de PHA Europe est d'établir une coopération étroite entre les membres, les institutions européennes, les organisations internationales et les institutions publiques dans le monde entier. Pour plus d'informations sur PHA Europe, veuillez consulter : http://phaeurope.org/

À propos de Bayer HealthCare

Le groupe Bayer est une entreprise mondiale dont le cœur de métier se situe dans les domaines des soins de santé, de la nutrition et des matériaux high-tech. Bayer HealthCare, filiale de Bayer AG dont les ventes annuelles ont atteint 16,9 milliards d'euros en 2010, est une entreprise majeure comptant parmi les plus innovantes dans le secteur des soins de santé et des produits médicaux. Elle est basée à Leverkusen, en Allemagne. L'entreprise regroupe les activités internationales des divisions Animal Health, Consumer Care, Medical Care et Pharmaceuticals. Le but de Bayer HealthCare est de découvrir et de fabriquer des produits qui améliorent la santé humaine et animale partout dans le monde. Bayer HealthCare emploie 55 700 salariés (au 31 décembre 2010) et est représenté dans plus de 100 pays. Pour plus d'informations, consultez http://www.bayerhealthcare.com.

Bayer HealthCare est fier de soutenir la campagne « L'hypertension pulmonaire… une campagne à vous couper le souffle »

Références

[1] Elliott, C et al. Worldwide physician education and training in pulmonary hypertension: pulmonary vascular disease: the global perspective. CHEST 2010; 137(6):85s-94s

[2] McLaughlin, VV et al. ACCF/AHA 2009 expert consensus document on pulmonary hypertension. J Am CollCardiol 2009 28;53(17):1573-619.

[3] Rosenkranz, S. Pulmonary hypertension:current diagnosis and treatment. Clin Res Cardiol 96:527-541 (2007)

[4] Macchia, A et al. A meta-analysis of trials of pulmonary hypertension: A clinical condition looking for drugs and research methodology. Am Heart J 2007;153:1037-47

[5] McLaughlin, VV et al. ACCF/AHA 2009 expert consensus document on pulmonary hypertension. J Am CollCardiol 2009 28;53(17):1573-619.

[6] Peacock AJ et al. An epidemiological study of pulmonary arterial hypertension. EurRespir J 2007;30:104-109

[7] Ruiz-Cano, M et al. Comparison of Baseline Characteristics and Survival between Patients with Idiopathic and Connective Tissue Disease-related Pulmonary Arterial Hypertension. J Heart Lung Transplant 2009;28:621-627.

[8] Verdecchia A et al. Recent cancer survival in Europe: a 2000-02 period analysis of EUROCARE-4 data. Lancet Oncol 2007;8:784-96.

[9] Site internet de PHA Royaume-Uni. Disponible à l'adresse : http://www.phassociation.uk.com/living_with_ph/ Dernière visite : mai 2011.

[10] McKenna, S et al. The Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review (CAMPHOR): A measure of health-related quality of life and quality of life for patients with pulmonary hypertension. Quality of life Research 2006;15:103-115

[11] Peacock, A. Treatment of Pulmonary Hypertension. BMJ 2003;326:835-836

[12] Rubin et al. Bosentan therapy for pulmonary arterial hypertension. New England Journal of Medicine 2002;346:896-903

[13] Badesch et al. Abstract 2765: Maintenance of Improvement in 6-Minute Walk Distance with Long Term Bosentan Treatment: Results of the BREATHE-1 Open-Label Extension Study. Circulation 2006;114:II_578

[14] Oudiz et al. Long-Term Ambrisentan Therapy for the Treatment of Pulmonary Arterial Hypertension. Journal of the American College of Cardiology 2009;54:1971-1981 4

[15] Girgis, RE. Emerging drugs for pulmonary hypertension. Expert OpinEmerg Drugs 2010; 15:71-85.