Las partes implicadas en la atención sanitaria abordan las complejas cuestiones de la auto-gestión del tratamiento en las enfermedades raras

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"La gestión de enfermedades raras presenta retos únicos para la comunidad sanitaria, pacientes y sus familias", dijo Kate Perry, MSc, PsychD, MNZPB, director de Behavioral Science en Atlantis Healthcare, patrocinados del WODC. "A diferencia de enfermedades crónicas más comunes, los médicos tienen una experiencia limiada en una enfermedad rara particular, y no siempre es posible volver a la documentación o libro de texto para guiarse. Muy a menudo, el paciente es la principal fuente de comunicación de los aspectos físicos y emocionales de la condición. Es crucial, por tanto, que las intervenciones de auto-gestión de la enfermedad hagan oír su voz".   

En WODC, la doctora Kate Perry dirigió un taller de cuatro horas titulado "Addressing the Why Behind Nonadherence in Rare Disease" (Cómo abordar el por qué tras la no adherencia en la enfermedad rara). También moderó un panel de discusión titulado "Success Measures in the Launch and Lifecycle of Orphan Drugs" (Medidas de éxito en el lanzamiento y ciclo de vida de fármacos huérfanos).

Las enfermedades raras son condiciones graves y crónicas que generalmente empiezan en la infancia temprana, son limitadoras y poco conocidas. Hay actualmente más de 6.000 enfermedades raras reconocidas, incluyendo la fibrosis quística y la enfermedad de Huntington. Según el doctor Perry, existen tratamientos solo para aproximadamente el 5 % de las enfermedades raras y están diseñados para gestionar síntomas o ralentizar la progresión de la enfermedad, no la cura.

"Los marcos de psicología sanitaria nos ofrecen las herramientas para conocer las características únicas de la enfermedad rara que afectan a la adherencia al tratamiento", dijo el doctor Perry. "Para la enfermedad de Gaucher, necesitamos saber que a menudo las personas que viven con esta enfermedad rara ni siquiera se encuentra mal. Si no te encuentras mal es difícil reconocer la necesidad de tratamiento u otras medidas de auto-gestión de la enfermedad. Para condiciones como la hipofosfatasia, hay regímenes de dosis increíblemente complicadas que hacen que la adherencia sea un auténtico reto. Y, dado que la mayoría de enfermedades raras comienzan en la infancia, casi todas las personas experimentan problemas durante la transición desde la adolescencia a la edad adulta, y la responsabilidad pasa de los padres a los pacientes".

Los retos inherentes en las enfermedades raras también ofrecen oportunidad al sector farmacéutico, dijo el doctor Perry.  En el WODC, hubo una emergencia de asociaciones farmacéuticas/biotecnológicas que aprovechan la tecnología digital para traspasar las fronteras geográficas para crear comunidades de pacientes y construir registros digitales. 

Para más información sobre el enfoque de Atlantis Healthcare a la auto-gestión del tratamiento y descargar un libro blanco sobre cómo abordar la no adherencia en la enfermedad rara, visite www.atlantishealthcare.com.

Acerca de Atlantis Healthcare Group
Atlantis Healthcare aprovecha la psicología de la salud para desarrollar y ofrecer soluciones personalizadas únicas que impulsan mejoras sostenidas en la adherencia al tratamiento y auto-tratamiento en las enfermedades crónicas. 

Con el mayor equipo de expertos en psicología sanitaria reconocidos globalmente en un entorno comercial, Atlantis Healthcare utiliza modelos demostrados clínicamente e investigación académica para desarrollar reconocidos programas de cambio de la conducta, ayudando a los pacientes a alcanzar mejores resultados sanitarios. El grupo ofrece productos y servicios en todo el mundo desde sus oficinas en Australia, Alemania, Nueva Zelanda, España, Reino Unido y Estados Unidos. 

CONTACTO:
Fran Kelly
[email protected]
917.697.6471

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