Le Rapport mondial Alzheimer 2012 révèle que la stigmatisation et l'exclusion sociale sont des obstacles majeurs pour les personnes souffrant de démence et leurs soignants

LONDRES et NEW YORK, September 21, 2012 /PRNewswire/ --

• 75 % des personnes souffrant de démence et 64 % des aidants familiaux estiment que dans leur pays, le  diagnostic de démence est associé à des représentations négatives.
• 40 % des personnes souffrant de démence affirment qu'il leur est déjà arrivé d'être évitées ou traitées différemment des autres
• Le rapport fournit 10 recommandations clés destinées aux gouvernements et aux sociétés en vue d'intégrer les personnes souffrant de démence dans les activités quotidiennes

La dernière édition du Rapport mondial Alzheimer, intitulé Overcoming the stigma of dementia (Lutter contre la stigmatisation de la démence) et publié aujourd'hui par Alzheimer's Disease International (ADI), révèle que près d'une personne souffrant de démence sur quatre (24 %) cache ou dissimule son diagnostic, citant la stigmatisation comme la raison principale. De plus, 40 % des personnes souffrant de démence affirment être exclues au quotidien. Découverte surprenante, près de deux personnes souffrant de démence et leurs soignants sur trois pensent qu'il existe un manque de compréhension de la démence dans leur pays.

Le Rapport mondial Alzheimer 2012 fournit 10 recommandations visant à permettre aux gouvernements et aux sociétés de lutter contre la stigmatisation, notamment en informant davantage le public. Près de la moitié des personnes interrogées estiment en effet que l'information et la sensibilisation constituent des priorités absolues. Un autre point essentiel est d'encourager les personnes souffrant de démence à partager leurs expériences et de veiller à ce qu'elles prennent part aux activités du quotidien.

Nicole Batsch, auteure du Rapport mondial Alzheimer 2012, a déclaré : « La stigmatisation demeure un obstacle aux progrès de toutes les autres initiatives de lutte contre la démence, comme l'amélioration des soins et du soutien accordé aux personnes souffrant de démence et aux aidants familiaux ainsi que le financement de la recherche. Le Rapport mondial Alzheimer 2012 révèle que les personnes souffrant de démence et leurs soignants se sentent marginalisés par la société, parfois même par leurs propres amis et parents. Elles veulent qu'on les traite comme des personnes normales, en se concentrant sur leurs capacités et non sur leurs déficiences. Mettre l'accent sur ces questions aidera à améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de démence et de leurs soignants. »  

Marc Wortmann, directeur exécutif d'ADI, a ajouté : « La démence et la maladie d'Alzheimer continuent de progresser à un rythme rapide en raison du vieillissement de la population à l'échelle mondiale. Ces maladies ont un impact considérable sur les familles qu'elles frappent, mais elles affectent également les systèmes de santé et sociaux du fait de leur coût économique. Les pays ne sont pas préparés et cela ne changera pas, à moins que nous luttions contre la stigmatisation et que nous multipliions nos efforts pour fournir de meilleurs soins aux personnes souffrant de démence et pour trouver un remède à l'avenir. »

Le dernier Rapport mondial Alzheimer révèle les points suivants :

• 24 % des personnes souffrant de démence et plus d'un soignant sur dix (11 %) admettent cacher ou dissimuler le diagnostic de démence - celles âgées de moins de 65 ans pensant que cela pourrait poser problème sur leur lieu de travail ou à l'école que fréquentent leurs enfants
• 40 % des personnes souffrant de démence affirment être exclues de la vie quotidienne
  • Près de 60 % d'entre elles indiquent que leurs amis sont les personnes les plus susceptibles de les éviter ou de perdre contact avec elles une fois le diagnostic établi, suivis par les membres de leur famille
• Un quart des soignants (24 %) estiment que dans leur pays, les soignants de personnes souffrant de démence sont perçus de manière négative et 28 %estiment avoir déjà été tenus à l'écart ou traités différemment des autres
• Les personnes souffrant de démence comme leurs soignants avouent ne plus nouer de relations étroites avec d'autres personnes parce que c'est trop difficile
• L'éducation, l'information et la sensibilisation ont été identifiées comme des priorités en vue d'aider à réduire la stigmatisation associée à la démence

Le Rapport mondial Alzheimer 2012 se base sur un sondage réalisé auprès de 2 500 personnes (personnes souffrant de démence et aidants familiaux) dans plus de 50 pays. Un peu plus de 50 % des personnes souffrant de démence interrogées avaient la maladie d'Alzheimer et un peu moins de la moitié étaient âgées de moins de 65 ans. Les principaux objectifs de ce sondage étaient de recueillir les expériences de stigmatisation vécues par des personnes souffrant de démence et des aidants familiaux et d'aider à déterminer si les programmes nationaux de lutte contre la démence avaient un impact sur la réduction de la stigmatisation.

La démence est fortement invalidante pour les personnes qu'elle affecte ainsi que pour leurs familles et soignants. D'après les estimations de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), un nouveau cas de démence est actuellement diagnostiqué toutes les quatre secondes. Si l'on prend en compte la progression rapide de cette maladie au sein de la population âgée, on peut estimer à 115 millions le nombre de personnes qui seront atteintes de démence au cours des 40 prochaines années, ce qui va grever considérablement les systèmes de santé et de protection sociale. Parmi les 193 États membres de l'OMS, seules huit nations ont mis en œuvre des programmes nationaux de lutte contre la démence, ce qui montre que davantage d'efforts pourraient être déployés par les gouvernements pour aider à réduire les coûts économiques et sociaux associés à cette maladie.

Voir le film montrant des experts, des patients et des soignants vivant aux Pays-Bas, en Allemagne et en Inde et qui relatent leur expérience de la maladie d'Alzheimer.

Notes à l'intention des rédacteurs :

Recommandationspour lutter contrela stigmatisation de la démence

1. Informer le public
2. Réduire l'isolement des personnes souffrant de démence
3. Donner la parole aux personnes souffrant de démence
4. Reconnaître les droits des personnes souffrant de démence et de leurs soignants
5. Impliquer les personnes souffrant de démence au sein de leurs communautés locales
6. Soutenir et informer les soignants non professionnels et professionnels
7. Améliorer la qualité des soins à domicile et dans les centres de soin
8. Améliorer la formation sur la démence fournie aux prestataires de soins primaires
9. Appeler les gouvernements à créer des programmes nationaux pour lutter contre la maladie d'Alzheimer
10. Chercher à résoudre le problème de la stigmatisation

À propos d'Alzheimer's Disease International

ADI est une organisation internationale qui réunit 78 associations Alzheimer de par le monde et entretient des relations officielles avec l'Organisation mondiale de la santé. La vision d'ADI consiste à améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de démence et de leurs familles dans le monde entier. Afin de gagner ce combat contre la démence, ADI pense qu'il est essentiel rechercher des solutions mondiales tout en s'appuyant sur les connaissances acquises au niveau local. Cette organisation intervient donc à l'échelle locale, en donnant aux associations Alzheimer les moyens de promouvoir et de dispenser des soins ainsi qu'un soutien aux personnes souffrant de démence et à leurs soignants. Parallèlement, elle se mobilise à l'échelle mondiale afin d'attirer l'attention sur la démence et de faire évoluer les politiques des différents gouvernements dans ce domaine.

La distribution du Rapport mondial Alzheimer 2012 a été rendue possible par Nutricia Advanced Medical Nutrition, une division spécialisée dans les soins de santé du groupe alimentaire Danone.