Los pacientes de ALS lanzan el primer fondo de inversión de enfermedades raras

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ÁMSTERDAM, April 29, 2014 /PRNewswire/ --

Los pacientes responden al diagnóstico de ALS formando un fondo de inversión benéfico orientado a una cura comercializable para su enfermedad.    

El 19 de mayo de 2014, los fundadores del fondo organizarán un día de los inversores en ALS, donde revelarán la huella de un enfoque revolucionario para encontrar una cura comercializable. El fondo de inversión ALS operará dentro de un ecosistema que incluye todos los ingredientes necesarios para llevar una cura a los pacientes, desde una perspectiva financiera pero también significativa, en un mercado de miles de millones de dólares.

El fondo asignará capital para crear oportunidades de inversión sonadas para inversores y al mismo tiempo ocupar la línea de tratamiento de ALS con esperanza para los que más la necesitan, los miles de personas que reciben su "sentencia de muerte" cada año.

ALS es una enfermedad mortal rara. La esclerosis lateral amiotrófica, o enfermedad neuronal motora (MND) en países anglosajones y comúnmente conocida en EE.UU. como la enfermedad de Lou Gehrig, llamada así por el famoso jugador de béisbol de los New York Yankee, es una enfermedad neurodegenerativa debilitadora que afecta a miles de personas cada año y para la que no existe una cura actualmente. Por ello precisamente es por lo que tres empresarios diagnosticados recientemente se asociaron para formar un fondo de inversión centrado en ALS.

Actualmente, hay más de 8.000 enfermedades raras. Para la mayoría de estas, la investigación científica principalmente básica se desarrolla sin tener en cuenta posibilidades de tener beneficio y casi todas estas investigaciones se acumulan en instituciones académicas. La investigación translacional de éxito se limita debido a una falta de conocimiento para llevar los descubrimientos al mercado y porque el ámbito financiero no está claro.

El cofundador, Bernard Muller, y nominado empresario EY del año en los Países Bajos, dijo:

"Nuestra última iniciativa - ya lanzamos con éxito el mayor estudio de investigación genética global, llamado proyecto MinE - nos permitirá mostrar el impacto potencial de una inversión realmente significativa que aportará esperanza a los pacientes sin ignorar la demanda de los inversores para un retorno de su inversión y también aportará ahorros en los costes para los aseguradores de salud así como una investigación translacional real y un éxito científico compartido".   

El fondo espera recaudar 100 millones de euros y está específicamente orientado a inversores de impacto y no a los tradicionales capitalistas de riesgo farmacéutico/biotecnología. El evento del 19 de mayo estará organizado por el patrocinador Accenture en sus oficinas en Ámsterdam. El registro puede presentarse mediante http://www.alsinvestorsday.org donde puede encontrar más información.

Sitio web: http://www.alsinvestorsday.org