Networking California for Sickle Cell Care celebra su reunión inaugural

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SACRAMENTO, California, 18 de agosto de 2021 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ -- El día de hoy, Networking California for Sickle Cell Care celebró su reunión inaugural, la primera vez que los médicos de las diez clínicas participantes de la red se reunieron en una "sala" virtual. Durante la reunión, la red ofreció una visión general de sus numerosos logros desde su lanzamiento en junio de 2019 y sentó las bases para lo que la red va a lograr: salvar vidas de adultos que viven con anemia falciforme y revertir décadas de maltrato como resultado del racismo y el desinterés.

"Son tantos los promotores, pacientes, proveedores y funcionarios electos a los que debemos agradecer por este logro; sin embargo, la red no sería un éxito sin todos y cada uno de los médicos que confiaron y se unieron a esta histórica red. Gracias a los recursos que ofrece la red, estas clínicas locales están mejor posicionadas para mejorar la calidad de la atención a todos los californianos que viven con anemia falciforme", señaló la Dra. Diane Nugent, fundadora, presidenta y directora médica del Center for Inherited Blood Disorders. "Si bien sabemos que nos queda un largo camino por recorrer, no podríamos estar más orgullosos de lo que hemos logrado hasta ahora".

Creada en 2019 como resultado del proyecto de ley AB 1105 (Gipson), Networking California por Sickle Cell Care ha ampliado rápidamente el número de clínicas especializadas en el estado de tres a diez. Liderada por el Center for Inherited Blood Disorders del condado de Orange y con la colaboración de la Sickle Cell Disease Foundation del condado de San Bernardino, la red también ha logrado lo siguiente:

• Se incrementó el personal sanitario conformado por médicos, promotores de salud comunitarios y auxiliares médicos con conocimientos sobre la anemia falciforme
• Se llevó a cabo una capacitación en sesgos dirigida a médicos y otros profesionales de la salud
• Se mejoró la vigilancia para dar mejor seguimiento a la anemia falciforme y analizar sus impactos físicos, económicos y en la salud
• Se fortaleció la capacitación y la sensibilización en torno a la anemia falciforme a través de subvenciones por concurso

"Después de décadas de desinterés, finalmente superamos la situación y ahora estamos en capacidad de mejorar con éxito y de manera eficaz la atención que reciben los californianos que viven con anemia falciforme", señaló Mary Brown, presidenta y directora ejecutiva de la Sickle Cell Disease Foundation. "Para los pacientes a los que nunca se escuchó, que sentían que vivían en la sombra, llegó el momento de decir lo que piensan y alzar la voz. Estamos escuchando, y nuestro programa va a responder a sus necesidades de la mejor manera posible".

Si bien cualquiera puede heredar el rasgo de las células falciformes, la enfermedad tiene un impacto desproporcionado en las comunidades afroamericanas y latinas. El dolor es la complicación más común de la anemia falciforme y la razón número uno por la que las personas con esta enfermedad acuden a las salas de emergencia o a los hospitales. Durante los episodios agudos, también llamados crisis vaso-oclusivas, las "células falciformes" de los pacientes quedan atrapadas en los vasos sanguíneos, actuando como represas que evitan que la sangre fluya. Esto provoca dolor que puede comenzar repentinamente, ser leve a severo, y tener una duración variable. Los síntomas también incluyen inflamación debilitante, infecciones, coágulos sanguíneos e incluso la muerte prematura.

Antes del establecimiento de la red, los californianos con anemia falciforme, especialmente los adultos, se encontraban entre las poblaciones más ignoradas y vulnerables desde el punto de vista médico. A falta de clínicas especializadas, las personas que sufren crisis agudas de dolor se ven obligadas a buscar ayuda en las salas de emergencia, lo que genera peores resultados debido a que los proveedores no están capacitados para manejar los episodios de dolor agudo o sentimientos de tipo racista, como que los pacientes afroamericanos tienen mayor tolerancia al dolor. Estas historias falsas y la falta de un programa estatal que atienda a esta población dio lugar a que la expectativa de vida de los adultos californianos que viven con anemia falciforme sea de 43 años en comparación con la media nacional de 61 años.

"No he experimentado dolor tan intenso como una crisis falciforme" ,señaló Jennifer Fields, quien es una adulta que vive con anemia falciforme y es estratega de implementación de la Sickle Cell Disease Foundation. "Pero creo que hablo por todos los pacientes al decir que peor que el dolor es llegar a una sala de emergencias y encontrarse con el racismo y ser tratado como un drogadicto. He escuchado historias de pacientes a los que se les ha dado un boleto de autobús y se los ha enviado a casa. Es horrible".

La red lleva ya dos años en un programa piloto de tres años para crear un sistema de clínicas para anemia falciforme para adultos que estén conectadas entre sí en una red en estrella en todo el estado. Las clínicas han ampliado los servicios existentes (que antes eran fragmentados e inadecuados) en las zonas geográficas donde vive el mayor número de adultos con anemia falciforme. A medida que la red continúa creciendo, sus directivos esperan también asociarse con organizaciones de atención médica administrada adecuadas como Medi-Cal para llegar a todos los pacientes con anemia falciforme y a sus familias durante muchos años.

Para obtener más información, visite https://sicklecellcare-ca.com
Networking California For Drew Cell Care (video promocional)

Acerca del Center for Inherited Blood Disorders
El Center for Inherited Blood Disorders (CIBD) ha atendido a cientos de niños y adultos en el sur de California, ofreciendo una clínica segura que brinda servicios médicos específicamente a pacientes con trastornos sanguíneos hereditarios. El CIBD ha logrado mejorar el acceso a la atención para quienes tienen dificultades económicas ofreciendo servicios médicos independientemente de su capacidad de pago. El CIBD también es líder nacional en la dirección de iniciativas federales para promover redes regionales de trastornos sanguíneos que ofrezcan atención clínica basada en equipos y realicen un seguimiento uniforme de los resultados médicos. Para obtener más información, visite www.cibd-ca.org. 

Acerca de la Sickle Cell Disease Foundation
La misión de la Sickle Cell Disease Foundation (SCDF) es brindar educación, servicios y programas que mejoren la vida de las personas que viven con anemia falciforme. SCDF amplía la sensibilización del público, ofrece iniciativas de promoción eficaces y promueve terapias innovadoras para encontrar finalmente una cura. Para obtener más información, visite www.scdfc.org. 

Acerca de Networking California for Sickle Cell Care 
Networking California for Sickle Cell Care (NCSCC) se desarrolló a través de la promoción y el compromiso de los interesados con el respaldo de los datos. Para obtener más información, visite www.sicklecellcare-ca.com. 

Video -  https://mma.prnewswire.com/media/1596589/Networking_California_for_Sickle_Cell_Care.mp4

Logo - https://mma.prnewswire.com/media/1596389/CIBD_SCDF_NCSCC_combined_Logo.jpg

FUENTE Networking California for Sickle Cell Care

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https://sicklecellcare-ca.com