Se lanza un esfuerzo mundial dirigido a los pacientes para medir y mejorar la atención al eczema
La primera colaboración de este tipo utiliza un enfoque basado en datos para evaluar y comparar los sistemas sanitarios de 8 países
SANTA BÁRBARA, California, 14 de septiembre de 2021 /PRNewswire/ -- Once organizaciones de pacientes de ocho países se han unido para lanzar la Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIIEC) en el Día Mundial del Eczema. La iniciativa es una colaboración mundial para establecer una "vara de medir" común para evaluar la capacidad de respuesta de los sistemas sanitarios a las necesidades de los pacientes y sus cuidadores.
Esta asociación, la primera en su género, ha identificado los elementos de la prestación de asistencia sanitaria que más importan a los pacientes y cuidadores y ha establecido indicadores con los que medirlos en ocho países desarrollados (Australia, Canadá, Dinamarca, Francia, Italia, Alemania, Estados Unidos y Reino Unido).
La GPIIEC recogerá y analizará los datos de las encuestas primarias y los datos secundarios de los ocho países para crear un cuadro de mando global comparativo de la atención del eczema. Este esfuerzo conjunto permitirá obtener información sobre los puntos fuertes y débiles de cada país a la hora de satisfacer las necesidades de las personas que viven con eczema, y dará lugar a recomendaciones políticas para abordarlas.
"Estamos encantados de unir nuestras fuerzas para definir lo que significa una mejor atención para las personas a las que servimos", dijo Rachael Manion, Directora Ejecutiva de la Canadian Skin Patient Alliance. "Trabajando juntos, hemos aprendido que los problemas a los que nos enfrentamos son similares en todos los países y continentes. Es hora de abogar por el cambio, y definir ese cambio es un primer paso fundamental".
Una revisión bibliográfica llevada a cabo en 2020 por la organización líder de la Iniciativa, Global Parents for Eczema Research (GPER), descubrió que en los ocho países, los estudios muestran que los pacientes con eczema y sus cuidadores se encuentran con retos similares: opciones de tratamiento limitadas, obstáculos para acceder a especialistas y tratamientos, y enfoques de la atención y el tratamiento del eczema que ignoran todo el impacto de la enfermedad, en particular la importante carga psicosocial.
"Necesitamos medidas centradas en el paciente para esta afección, similares a las que existen para otras enfermedades crónicas, de modo que podamos evaluar los progresos y trazar un camino hacia la mejora", dijo Melanie Funk, Directora General de Eczema Support Australia.
GPIIEC está dirigido por 11 representantes de organizaciones de pacientes:
- Stephanie Merhand / Marjolaine Hering, Association Française de l'Eczéma, Francia
- Thomas Schwennesen, Deutscher Neurodermitis Bund (DNB) German Atopic Eczema Association, Alemania
- Anne Vastrup, Atopisk Eksem Forening, Dinamarca
- Mario Picozza / Lorena Marchetti, Associazione Nazionale Dermatite Atopica, Italia
- Rachael Manion, Canadian Skin Patient Alliance, Canadá
- Andrew Proctor, National Eczema Society, Reino Unido
- Wendy Smith Begolka, National Eczema Association, EE.UU.
- Kathy Tullos, International Topical Steroid Awareness Network, EE.UU.
- Melanie Funk, Eczema Support Australia, Australia
- Cheryl Talent, Eczema Association of Australasia, Australia
- Korey Capozza, Global Parents for Eczema Research, EE.UU.
El eczema es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel cuya prevalencia está aumentando en muchos países del mundo. Afecta aproximadamente a entre el 15% y el 20% de los niños y entre el 1% y el 3% de los adultos en todo el mundo, lo que supone una importante carga para los pacientes y una gran demanda para los sistemas sanitarios.
La iniciativa mundial cuenta con la financiación de LEO Pharma, líder en dermatología médica dedicada a cambiar los estándares de atención a las personas con enfermedades de la piel. LEO Pharma tiene su sede en Dinamarca y cuenta con un equipo mundial de 6.000 personas que atienden a 93 millones de pacientes en 130 países. Para más información: www.LEO-Pharma.com.
Acerca de Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIIEC)
GPIIEC es un esfuerzo liderado por organizaciones de pacientes para medir el rendimiento de los sistemas sanitarios a la hora de satisfacer las necesidades de las personas con eczema (dermatitis atópica) y sus cuidadores, utilizando una metodología común que permita realizar comparaciones directas. Para más información: www.improveeczemacare.org
Acerca de Global Parents for Eczema Research (GPER)
GPER es una organización de base, sin ánimo de lucro, con sede en California, cuya misión es mejorar la calidad de vida y reducir el sufrimiento de los niños con eczema de moderado a grave y sus familias. Para más información: www.parentsforeczemaresearch.com
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