Start der Kampagne "Atemraubend" am Tag der seltenen Erkrankungen, um auf pulmonale Hypotonie aufmerksam zu machen, eine tödliche Lungenerkrankung

BRÜSSEL, February 29, 2012 /PRNewswire/ --

Veranstaltungen, die in ganz Europa stattfinden, um aufweitgehend unbekannte, lebensbedrohliche Erkrankungenaufmerksam zu machen, die einem den Atem rauben können^[1]

Heute, am Tag der seltenen Erkrankungen, wurde eine Kampagne gestartet, um auf die weitgehend unbekannte, jedoch tödliche Krankheit der pulmonalen Hypotonie (PH) aufmerksam zu machen, insbesondere auf eine seltene Form namens pulmonale arterielle Hypotonie (PAH). Veranstaltungen finden in ganz Europa statt mit einer besonderen Veranstaltung in der Innenstadt von Brüssel, wo die Kampagne "Atemraubend" gestartet wird, mit der das Bewusstsein zu dieser Krankheit gestärkt werden soll, die zu Herzversagen und letztendlich zum Tod führen kann.^[2]

Die Kampagne "Atemraubend" wird von der Pulmonary Hypertension Association (PHA) Europe geleitet. Diese plant, dem Europäischen Parlament in Brüssel ein Weißbuch vorzulegen, welches auf die Notwendigkeit hinweisen soll, das Verständnis zu PH zu erweitern und die Behandlung zu optimieren, um die Lebensqualität von Patienten zu verbessern.

Das Filmmaterial zu den Veranstaltungen der Kampagne "Atemraubend" kann am 29. Februar ab 17:30 Uhr (MEZ) über folgenden Link abgerufen werden: http://bit.ly/z1Yn3R

"Meine atemraubende Geschichte". Das beeindruckende Videotagebuch eines Patienten mit PH kann über den folgenden Link abgerufen werden: http://www.youtube.com/watch?v=h17q8wmJQXA

PH ist eine rasch fortschreitende, tödliche Erkrankung, die sich auf Lunge und Herz auswirkt.^[3,4] Sie zeichnet sich durch hohen Blutdruck in den Lungenarterien aus.^[4,5] Es gibt fünf Typen von PH, die die Patienten, welche unter der Erkrankung leiden, auf ganz verschiedene Arten betreffen.^[5] PAH ist eine seltene Form dieser Erkrankung mit etwa 52 Betroffenen unter einer Million Menschen.^[6] Die Sterblichkeitsrate von PAH liegt unter Umständen höher als die einiger Krebsarten, wie z. B. Brust- und Darmkrebs.^[7,8] Es wird dringend zusätzliche Unterstützung für Menschen benötigt, die unter dieser ernsten Erkrankung leiden, welche das tägliche Leben in vielerlei Hinsicht beeinträchtigt, wie beispielsweise beim Treppensteigen, beim Gehen von kurzen Strecken oder sogar beim Anziehen.^[9,10]

"PH ist eine Krankheit, die zu schweren Einschränkungen führt, und die jeden jederzeit treffen kann", so Gerry Fischer, Vorsitzender von PHA Europe. "Trotz der Ernsthaftigkeit dieser Erkrankung ist sie weitgehend unbekannt. Diese Kampagne ist von entscheidender Bedeutung, damit die Menschen die Symptome von PH erkennen können und dadurch die Zeit bis zur Diagnose verkürzt und Leben gerettet werden können."

PH ist eine Erkrankung, bei der die Symptome individuell unterschiedlich ausfallen können. Zu den häufigsten Symptomen zählen Atemnot, blaue Lippen und Erschöpfung. Die Symptome sind häufig unspezifisch und werden daher oft fälschlicherweise Asthma oder anderen Erkrankungen zugeschrieben, was die Diagnose um bis zu zwei Jahre verzögern kann.^[11] Diese Verzögerung kann über Leben und Tod entscheiden. Die verlorengegangenen Funktionen aufgrund der raschen Fortschreitung von PH können nicht wiedererlangt werden, daher ist eine frühe Diagnose und eine effektive Behandlung äußerst wichtig.^[12,13,14]

"Wenn Sie Symptome wie Atemnot, blaue Lippen und Erschöpfung feststellen, konsultieren Sie Ihren Arzt und sprechen Sie mit ihm über PH", rät Professor Jean-Luc Vachiéry, Fürsprecher der Kampagne "Atemraubend" und zentraler Mitwirkender bei der Erstellung des Weißbuchs, von der Klinik für pulmonale Hypotonie und Herzversagen im Hôpital Erasme in Brüssel. "Eine genaue und frühe Diagnose und Behandlung gefolgt von einer ständigen Überwachung der Erkrankung haben einen erheblichen Einfluss auf die Lebensqualität des Patienten. Wird die Erkrankung nicht behandelt, sterben die Hälfte der PH-Patienten innerhalb von zwei Jahren. Eine frühe Erkennung und Behandlung können die Überlebenschance und die Lebensqualität bedeutend verbessern."

Die Behandlungsmöglichkeiten von PH-Patienten sind stark eingeschränkt. Die derzeit vorhandenen pharmakologischen Therapien sind nur für die Behandlung von PAH zugelassen, und alle Therapien haben große Einschränkungen.^[15] Es sind keine pharmakologischen Behandlungen für die anderen vier PH-Typen verfügbar.

"Es besteht ein bedeutender, unbefriedigter medizinischer Bedarf für Patienten mit PH. Neben dem Bedarf an zusätzlichen Behandlungsmöglichkeiten für PH-Patienten muss auch das Verständnis unter Medizinern zu den Unterschieden zwischen den verschiedenen PH-Typen verbessert werden. Verzögerte und ungenaue Diagnosen können zu falschen Behandlungen führen. Dies kann das Risiko der Patienten vergrößern, anstatt die erhofften Ergebnisse der medizinischen Behandlung zu bringen", erklärte Professor Marion Delcroix vom Zentrum für Lungengefäßerkrankungen der Katholieke Universiteit Leuven.

Es gibt nur ein potenziell heilbringendes Verfahren für Personen mit einer speziellen Form von PH, der chronischen thromboembolischen pulmonalen Hypertonie (CTEPH). Dabei handelt es sich um einen chirurgischen Eingriff, die pulmonale Endarteriektomie (PEA). Weiterhin können bei einigen Patienten möglicherweise Lungen- oder Herz-Lungen-Transplantationen zur Behandlung von PH durchgeführt werden. Dies ist jedoch nicht immer möglich, sei es aus Mangel an Organspendern oder weil sich der Patient nicht für eine Operation eignet. Es werden dringend weitergehende Forschungen zu allen PH-Typen und zur Entwicklung neuer Behandlungen benötigt, um die Lebensqualität von betroffenen Patienten zu verbessern und ihre Lebenserwartung zu erhöhen.

HINWEISE AN DIE REDAKTEURE

Über die Kampagne "Atemraubend"

Ziel der Kampagne "Atemraubend" ist es, das Bewusstsein der Öffentlichkeit und der Mediziner zu PH zu stärken, und eine Umgebung zu schaffen, in der bessere Fürsorge, frühere und genauere Diagnosen und mehr Forschung Realität werden können. Die Kampagne "Atemraubend" wird von der Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) geleitet und wird von Bayer HealthCare unterstützt. Die Kampagne wird unter der Schirmherrschaft der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) durchgeführt. EURORDIS ist eine nicht-staatliche, patientengeführte Interessengemeinschaft von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen mit dem Ziel tätig ist, die Lebensqualität aller der Menschen zu verbessern, die in Europa mit einer seltenen Krankheit leben.

Zu den Veranstaltungen zur Einführung der Kampagne zählen:

• In Brüssel: Das belgische Publikum, das am Vormittag des 29. Februar durch die belebte Galerie de la Reine geht, hat die Möglichkeit, mehr über PH zu erfahren. Eine Tanztruppe wird auftreten, und PHA Europe wird vor Ort sein und blaue Lippen-Lollis verschenken sowie Informationen zur Erkrankung verteilen.
• Das Filmmaterial zu Veranstaltungen der Kampagne "Atemraubend" kann ab dem 29. Februar, 17:30 Uhr, über folgenden Link abgerufen werden: http://bit.ly/z1Yn3R
• Informationen zur Kampagne sind erhältlich unter: http://www.phaeurope.org/about-pha-europe/campaigns/
• Weitere Veranstaltungen finden außerdem in Bulgarien, Deutschland, Finnland, Italien, Lettland, Norwegen, Österreich, Polen, Portugal, der Schweiz, der Slowakei, Slowenien, Spanien, der Tschechischen Republik und in Ungarn statt.

Zusätzlich zu den Aktivitäten vor Ort geht die Kampagne auch online weiter:

• Facebook: Facebook-Nutzer können die Kampagne "Atemraubend" unterstützen, indem sie eine "Zeit zu atmen"-Nachricht senden. Mit dieser Applikation können Sie Ihre Facebook-Freunde daran erinnern, wofür sie sich Zeit nehmen müssen! Hier geht es zur Facebook-Applikation.

Über den Tag der seltenen Erkrankungen

Der 29. Februar 2012 ist der fünfte internationale Tag der seltenen Erkrankungen, koordiniert von EURORDIS und unterstützt von nationalen Interessengemeinschaften für seltene Krankheiten in 25 Ländern. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist eine jährliche Sensibilisierungsveranstaltung, die auf internationaler Ebene von EURORDIS koordiniert wird und auf nationaler Ebene von nationalen Interessengruppen von Patientenorganisationen geleitet wird. Jedes Jahr wird mit dem Tag der seltenen Erkrankungen das Ziel verfolgt, Menschen auf die Bedeutung seltener Krankheiten hinzuweisen und auf die besonderen Herausforderungen aufmerksam zu machen, mit denen die Betroffenen konfrontiert sind. Ausführlichere Informationen zu dieser Veranstaltung finden Sie auf der Website zum Tag der seltenen Erkrankungen: http://www.rarediseaseday.org/

Über die Pulmonary Hypertension Association Europe

Die Pulmonary Hypertension Association Europe (PHA Europe) ist ein Dachverband nationaler Patientenorganisationen, die im Bereich der pulmonalen Hypotonie tätig sind. Das primäre Ziel der PHA Europe ist der Aufbau einer engen Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedern, den europäischen Institutionen, den internationalen Organisationen und öffentlichen Institutionen weltweit. Ausführlichere Informationen zur PHA Europe finden Sie unter: http://phaeurope.org/

Über Bayer HealthCare

Der Bayer-Konzern ist ein globales Unternehmen mit Kernkompetenzen in den Bereichen Gesundheitsfürsorge, Ernährung und Hightech-Materialien. Bayer HealthCare, ein Teilkonzern der Bayer AG mit jährlichen Umsätzen von 16,9 Milliarden Euro (2010), ist eines der weltweit führenden, innovativen Unternehmen in der Gesundheitsfürsorge und der Medizinproduktion mit Sitz in Leverkusen. Das Unternehmen vereinigt die globalen Aktivitäten der Bereiche Animal Health, Consumer Care, Medical Care und Pharmaceuticals. Bayer HealthCare verfolgt das Ziel, Produkte zu entwickeln und herzustellen, die weltweit die Gesundheit von Menschen und Tieren verbessern. Bayer HealthCare hat eine Belegschaft von 55 700 Mitarbeitern (31. Dezember 2010) und ist in über 100 Ländern vertreten. Ausführlichere Informationen finden Sie unter http://www.bayerhealthcare.com

Bayer HealthCare ist stolzer Unterstützer der Kampagne "Atemraubend".

Referenzen

[1] Elliott, C et al. Worldwide physician education and training in pulmonary hypertension: pulmonary vascular disease: the global perspective. CHEST 2010; 137(6):85s-94s

[2] McLaughlin, VV et al. ACCF/AHA 2009 expert consensus document on pulmonary hypertension. J Am CollCardiol 2009 28;53(17):1573-619.

[3] Rosenkranz, S. Pulmonary hypertension:current diagnosis and treatment. Clin Res Cardiol 96:527-541 (2007)

[4] Macchia, A et al. A meta-analysis of trials of pulmonary hypertension: A clinical condition looking for drugs and research methodology. Am Heart J 2007;153:1037-47

[5] McLaughlin, VV et al. ACCF/AHA 2009 expert consensus document on pulmonary hypertension. J Am CollCardiol 2009 28;53(17):1573-619.

[6] Peacock AJ et al. An epidemiological study of pulmonary arterial hypertension. EurRespir J 2007;30:104-109

[7] Ruiz-Cano, M et al. Comparison of Baseline Characteristics and Survival between Patients with Idiopathic and Connective Tissue Disease-related Pulmonary Arterial Hypertension. J Heart Lung Transplant 2009;28:621-627.

[8] Verdecchia A et al. Recent cancer survival in Europe: a 2000-02 period analysis of EUROCARE-4 data. Lancet Oncol 2007;8:784-96.

[9] PHA UK Website. Abrufbar unter: http://www.phassociation.uk.com/living_with_ph/ Letzter Zugriff: Mai 2011.

[10] McKenna, S et al. The Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review (CAMPHOR): A measure of health-related quality of life and quality of life for patients with pulmonary hypertension. Quality of life Research 2006;15:103-115

[11] Peacock, A. Treatment of Pulmonary Hypertension. BMJ 2003;326:835-836

[12] Rubin et al. Bosentan therapy for pulmonary arterial hypertension. New England Journal of Medicine 2002;346:896-903

[13] Badesch et al. Abstract 2765: Maintenance of Improvement in 6-Minute Walk Distance with Long Term Bosentan Treatment: Results of the BREATHE-1 Open-Label Extension Study. Circulation 2006;114:II_578

[14] Oudiz et al. Long-Term Ambrisentan Therapy for the Treatment of Pulmonary Arterial Hypertension. Journal of the American College of Cardiology 2009;54:1971-1981 4

[15] Girgis, RE. Emerging drugs for pulmonary hypertension. Expert OpinEmerg Drugs 2010; 15:71-85.