Weltweite Umfrage der World Lupus Federation: Fast die Hälfte der Lupus-Patienten berichtet über Nierenbefall
Neue Daten unterstreichen den dringenden Bedarf an besserer Aufklärung und Diagnose der Lupusnephritis (lupusbedingte Nierenerkrankung), einer schwerwiegenden Komplikation des Lupus
WASHINGTON, 6. Mai 2025 /PRNewswire/ -- Eine von der World Lupus Federation durchgeführte weltweite Umfrage zeigt, dass 47 % der Menschen, die mit Lupus leben, von einer Nierenbeteiligung berichten, was zu einer kritischen und unterschätzten Komplikation führt, die als Lupusnephritis (lupusbedingte Nierenerkrankung) bekannt ist. Mehr als 43 % der Befragten gaben an, wenig oder gar nichts über Lupusnephritis zu wissen. 85 % der Befragten berichteten jedoch auch, dass sie ein oder mehrere Symptome im Zusammenhang mit Lupusnephritis erlebt haben. Die Ergebnisse der Umfrage unterstreichen die erheblichen Lücken im Verständnis, in der Diagnose und in der Behandlung der Lupusnephritis, einer potenziell lebensbedrohlichen Erkrankung, die Menschen in ihren aktivsten Lebensjahren unverhältnismäßig stark betrifft.
Lupusnephritis tritt auf, wenn das Immunsystem fälschlicherweise die Nieren angreift, was zu Entzündungen und möglicherweise zu langfristigen Organschäden, einschließlich Nierenversagen, führt, wenn es unbehandelt bleibt. Obwohl die meisten Fälle von Lupusnephritis innerhalb von fünf Jahren nach der Lupusdiagnose auftreten, wurde fast jeder fünfte Befragte, der von sich aus angibt, Symptome einer Nierenbeteiligung zu haben, nicht von einem Arzt auf seine Lupusnephritis hingewiesen.
Im Frühstadium können die Symptome der Lupusnephritis unbemerkt bleiben. Mehr als die Hälfte der Befragten gab an, wenig oder gar nichts über die häufigen Symptome der Lupusnephritis zu wissen (53 %), darüber, wann es wichtig ist, sich untersuchen zu lassen (54 %), und darüber, welche Tests zur Untersuchung auf Lupusnephritis durchgeführt werden (57 %). Zu den Symptomen der Lupusnephritis gehören Flüssigkeitsansammlungen, die zu Gewichtszunahme, Schwellungen, vermehrtem Wasserlassen (vor allem nachts), Blut im Urin, schaumiges Aussehen des Urins und hoher Blutdruck führen.
"Diese Ergebnisse offenbaren eine beunruhigende Realität - viele Menschen mit Lupus leben mit Nierenkomplikationen, die sie nicht vollständig verstehen oder von denen sie nicht einmal wissen, dass sie sie haben", sagte Louise Vetter, Präsidentin und CEO der Lupus Foundation of America. "Eine frühzeitige Diagnose und der Zugang zu einer angemessenen Behandlung sind unerlässlich, um die Gesundheit der Nieren zu schützen und Langzeitschäden zu verhindern. Wir müssen dringend handeln, um diese Wissenslücken zu schließen und die Aufklärung über häufige Symptome und die richtige Überwachung der Nieren zu verbessern, zusätzlich zu einer verbesserten Versorgung auf der ganzen Welt. Der World Lupus Day am 10. Mai ist ein Anlass, sich zu versammeln, unsere Stimmen zu erheben und für bessere Ergebnisse für alle Lupuskranken zu kämpfen.
Weitere wichtige Ergebnisse sind:
- 74 % der Umfrageteilnehmer, die angaben, dass ihre Nieren nicht durch Lupus beeinträchtigt wurden , berichteten von einem oder mehreren häufigen Symptomen der Lupusnephritis, wobei der Durchschnitt bei 1,5 Symptomen lag.
- 3 von 10 Befragten mit lupus nephritis gaben an, wenig oder gar nichts über die Krankheit zu wissen.
- 59 % der Personen mit lupus nephritis gaben an, deswegen im Krankenhaus gewesen zu sein.
- Mehr als ein Drittel (36 %) der Personen, die eine lupus nephritis-Diagnose angaben, hatten keine Nierenbiopsie - der Goldstandard für die Diagnose einer lupus nephritis.
- Von den Personen mit Lupusnephritis , bei denen noch keine Nierenbiopsie durchgeführt wurde, gaben 54 % an, dass sie zögerten, sich dem Verfahren zu unterziehen.
Mehr als 3 260 Lupuskranke aus 84 Ländern füllten die Umfrage mit 25 Fragen aus, die im März 2025 durchgeführt wurde. Die World Lupus Federation veröffentlicht diese Umfrageergebnisse im Vorfeld des World Lupus Day am 10. Mai, um auf die dringende Notwendigkeit einer stärkeren Sensibilisierung, Aufklärung, verbesserten Früherkennung und rechtzeitigen Behandlung von Lupus und Lupusnephritis hinzuweisen.
Die World Lupus Federation bittet Einzelpersonen, Organisationen und Gesundheitsdienstleister auf der ganzen Welt, diese Daten zu nutzen, um über Lupus aufzuklären und das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, Fakten über Lupus, einschließlich dieser Umfrage, weiterzugeben und das Bewusstsein mit Hilfe des offiziellen World Lupus Day Toolkit zu schärfen.
Weitere Einzelheiten zur Umfrage finden Sie in der visuellen Zusammenfassung und den detaillierten Umfrageergebnissen.
Über die World Lupus Federation:
Die World Lupus Federation (WLF) ist ein Zusammenschluss von mehr als 200 Lupus Patientenorganisationen, die sich zum Ziel gesetzt haben, die Lebensqualität der rund 5 Millionen Lupusbetroffenen in aller Welt zu verbessern. Durch koordinierte Bemühungen ihrer Mitglieder arbeitet die Föderation an der Ausweitung globaler Initiativen, die ein größeres Bewusstsein und Verständnis für Lupus schaffen, Menschen, die mit der Krankheit leben, Aufklärung und Dienstleistungen bieten und sich für sie einsetzen. Die Lupus Foundation of America (LFA) gründete die WLF gemeinsam mit Lupus Europe im Jahr 2015 und die LFA fungiert derzeit als Sekretariat des Verbands.
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Mike Donnelly
World Lupus Federation
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