Weltweiter Bericht beleuchtet ungedeckte Bedürfnisse von Neurodermitis-Patienten und Bewältigungsstrategien
Die neue Studie legt eine geringe Behandlungszufriedenheit, eine schlechte Kontrolle der Symptome, eine hohe psychosoziale Belastung und Mängel in der patientenzentrierten Versorgung von Neurodermitis-Patienten weltweit offen.
SANTA BARBARA, Kalifornien, 6. April 2022 /PRNewswire/ -- Die Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIIEC), ein Zusammenschluss von elf Patientenorganisationen, hat heute einen weltweiten Bericht zur Versorgung von Neurodermitis-Patienten in acht Ländern veröffentlicht: Australien, Kanada, Dänemark, Frankreich, Italien, Deutschland, USA und Großbritannien. Bei der Initiative handelt es sich eine globale Zusammenarbeit, um einen gemeinsamen „Maßstab" zur Bewertung der Reaktionsfähigkeit der Gesundheitssysteme auf die Bedürfnisse von Patienten und ihren Pflegern zu erstellen und Verbesserungsmöglichkeiten herauszuarbeiten.
Neurodermitis (Ekzem) ist eine chronisch rezidivierende entzündliche Hauterkrankung, von der weltweit etwa 15 % bis 20 % der Kinder und 1 % bis 3 % der Erwachsenen betroffen sind, was eine erhebliche Belastung für die Patienten und eine hohe Beanspruchung der Gesundheitssysteme zur Folge hat. Eine weltweite Umfrage der GPIIEC mit über 3.200 Antworten hat ergeben, dass Patienten in allen Ländern und insbesondere diejenigen, die mit mittelschwerem bis schwerem Ekzem leben, Schwierigkeiten haben, ihre Ekzemsymptome langfristig unter Kontrolle zu bringen, und nur begrenzt mit den derzeitigen Behandlungsmethoden zufrieden sind.
Schlecht kontrollierte Ekzeme, die durch bestehende Behandlungen nicht vollständig bekämpft werden können, haben erhebliche Auswirkungen auf die gesundheitliche Lebensqualität der Patienten. Erwachsene Patienten gaben an, sie würden sie zwischen 17 und 36 Prozent ihrer verbleibenden Lebenszeit aufgeben, um wieder vollkommen gesund zu werden. Die Hauptursachen für diese Beeinträchtigung der Lebensqualität waren die Schmerzen und Beschwerden bei Neurodermitis und die psychischen Auswirkungen wie Angstzustände und Depressionen.
„Wir haben viel zu tun, um die Versorgung von Menschen mit Neurodermitis weltweit zu verbessern. Diese Daten helfen uns, die Lücken zu erkennen und zu erkennen, worauf wir unsere Aufmerksamkeit richten müssen", erklärte Marjolaine Hering von der Association Française de l'Eczéma.
Ein mittelschweres bis schweres Ekzem ist komplex und chronisch und erfordert ein hohes Maß an Beteiligung durch den Patienten bei der laufenden Behandlung der Symptome. Die Ausbildung dafür existiert jedoch kaum, und in fast allen untersuchten Ländern wird der Patient nicht ausreichend in die Behandlungsentscheidungen mit einbezogen. Interessanterweise war die gemeinsame Entscheidungsfindung, also als die Befragung von Patienten und Pflegekräften nach ihren Prioritäten während eines Arztbesuchs, prädiktiv für die Symptomkontrolle. Dieses Ergebnis deutet darauf hin, dass eine solche Beteiligung die medizinische Versorgung und die Ergebnisse verbessern kann und als Ziel für die Verbesserung der Gesundheitssysteme in allen Ländern dient.
„Durch diese Initiative entdecken wir, wie sich Patienten in unserem Land und weltweit entwickeln und lernen von den anderen Patientenorganisationen, wie man sich für eine bessere medizinische Versorgung und Unterstützung für Menschen mit Neurodermitis einsetzt", so Thomas Schwennesen vom Deutschen Neurodermitis Bund.
Informationen zur Global Patient Initiative to Improve Eczema Care (GPIIEC)
Die GPIIEC ist eine von Patientenorganisationen geleitete Initiative zur Messung der Leistung von Gesundheitssystemen bei der Erfüllung der Bedürfnisse von Menschen mit Ekzem (atopischer Dermatitis) und ihren Pflegern unter Verwendung einer gemeinsamen Methodik, um direkte Vergleiche zu ermöglichen. Für weitere Informationen: www.improveeczemacare.org
Informationen zu Global Parents for Eczema Research (GPER)
Die GPER ist eine gemeinnützige Organisation mit Sitz in Kalifornien, deren Ziel es ist, die Lebensqualität von Kindern mit mittelschwerem bis schwerem Ekzem und ihren Familien zu verbessern und ihr Leiden zu verringern. Für weitere Informationen: www.parentsforeczemaresearch.com
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