스톡홀름, 2026년 10월 29일 /PRNewswire/ -- 전 세계에서 1억 명 이상이 건선 및 건선성 관절염을 안고 살아가고 있으며, 3명 중 1명은 20세 이전에 첫 증상이 나타난다. 올해 세계 건선의 날(World Psoriasis Day)인 10월 29일을 맞아 국제건선협회연맹(International Federation of Psoriasis Associations, IFPA)은 건선을 앓는 청년들에 대한 낙인과 차별에 맞서는 글로벌 캠페인 피부 너머 나를 봐주세요(Look Beyond My Skin)를 시작한다.
몰이해한 사회, 문제의 일부
"우리 반에서는 누구도 저를 안아 주거나 제 옆에 앉으려 하지 않았다. 교실에서 내가 무언가를 만지면 아이들 중 한 명이 가서 닦곤 했다." 영아기부터 건선을 안고 살아온 파나마 출신의 다니엘라 채프먼(Daniela Chapman, 29)씨는 회상했다. 그녀는 임상 우울증을 앓고 있으며, 학창 시절의 그 기억은 여전히 잊기 어렵다.
스웨덴 출신의 크리스틴(Christine, 23)씨는 여섯 살에 건선 진단을 받았다. 그녀 역시 병 때문에 평가받는 기분이 어떤 것인지 잘 알고 있다.
"그 손님이 내게 와서 '팔에 그런 것을 달고도 여기서 일해도 되나요?'라고 물었다." 그녀는 자신이 일하는 사탕 가게에서 한 손님이 이렇게 따졌던 일을 떠올렸다. "건선은 전염되지 않는다고 설명하려 했지만, 그분은 사탕 봉지를 계산대에 다시 올려놓고 나가 버렸다."
다니엘라와 크리스틴은 모두 각자의 나라에서 건선 협회 활동에 참여하며 사람들에게 이 질환을 알리고 있다.
크리스틴은 "몰이해한 사회는 청년들이 가지고 있는 문제의 일부"라고 말했다. 이어 "이것이 인식 개선 캠페인이 중요한 이유다. 어떤 것에 대해 알지 못하면 이해할 수도 없기 때문이다"라고 덧붙였다.
이들의 이야기는 건선을 앓는 청년들의 경험에 주목하는 IFPA의 글로벌 세계 건선의 날 캠페인에 소개된 사례 가운데 일부이다.
IFPA의 프리다 던거(Frida Dunger) 사무총장은 "건선성 질환을 앓는 청년들은 글로벌 보건 의제에서 대체로 간과돼 왔다"라고 말했다. 이어 "인격이 형성되는 이 시기에 많은 이들이 괴롭힘, 거부, 차별에 직면한다. 3명 중 1명은 평가와 배제가 두려워 일자리나 학업 기회를 피한다. 청년들이 잠재력을 온전히 발휘하지 못하면 개인뿐 아니라 사회도 대가를 치른다. 우리는 글로벌 캠페인 '피부 너머 나를 봐주세요'를 통해 건선성 질환을 앓는 청년들이 존중받고 다른 사람들과 동등한 기회를 누릴 수 있는 더 포용적인 학교, 대학 및 직장을 요구한다"라고 덧붙였다.
정신 건강에 미치는 영향
건선성 질환은 피부와 관절에 영향을 미치는 만성 염증성 질환으로, 심혈관 질환, 제2형 당뇨병, 비만, 우울증 등의 위험 증가와 연관되어 있다. 청년들의 정신 건강에 미치는 영향은 우려스러운 수준이다. 연구에 따르면 건선을 앓는 청년은 이 질환이 없는 또래보다 우울증과 자살 충동을 겪을 가능성이 더 높다.
회원 2000명 이상을 대표하는 스웨덴 단체 건선을 가진 청년들(Young with Psoriasis, Ung med Psoriasis)의 타를란 오스쿠이(Tarlan Oskooei) 회장은 "건선은 소속감과 자존감이 중요한 취약한 시기에 안고 살아가기 어려운 질환이다. 수치심, 불안, 괴롭힘, 상처 주는 말과 시선은 많은 이들에게 일상적인 현실이다. 일부는 사회적 상황을 피하기 시작하고, 이는 고립과 외로움의 악순환으로 이어진다"라고 말했다.
전 세계 청년들의 목소리
IFPA는 이번 캠페인을 위해 전 세계 18~37세의 인물 20명을 인터뷰했다. 이들의 이야기는 일련의 미니 다큐멘터리로 소개된다. 이와 함께 IFPA는 건선과 건선성 관절염을 앓는 청년에 초점을 맞춘 글로벌 보고서를 발표한다. 이 보고서는 청년들이 자신의 이야기를 들려줄 공간을 마련한 독보적인 문서이다.
IFPA와 회원 단체는 올해 세계 건선의 날 캠페인 '피부 너머 나를 봐주세요'를 통해 사회와 정책 입안자들에게 건선 환자에 대한 낙인과 차별을 끝내고 정신 건강 지원을 피부과 진료의 일상적인 부분으로 만들 것을 촉구한다.
캠페인 세부 사항: https://www.ifpa-pso.com/global-actions-overview/world-psoriasis-day
건선을 앓는 청년들에 관한 보고서 읽기: https://www.ifpa-pso.com/global-actions-overview/world-psoriasis-day/young-adults-living-with-psoriasis-global-report
IFPA – 국제건선협회연맹 소개
1971년 설립되어 스웨덴 스톡홀름에 본부를 둔 글로벌 비영리 단체 IFPA는 전 세계 건선과 건선성 관절염 환자를 대표하며 더 나은 치료, 더 높은 인식 및 삶의 질 향상을 위해 활동하고 있다.
SOURCE IFPA
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