EU-IPFF und Three Lakes Partners organisieren eine globale Interessenvertretung während des ERS Congress in Mailand

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An der anregenden Diskussion, die am Rande des European Respiratory Society (ERS) Kongresses in Mailand organisiert wurde, nahmen verschiedene Patientengruppen, Gesundheitspersonal, Vertreter aus der Industrie und internationale Organisationen, die sich auf dem Gebiet IPF betätigen, teil. Die Beteiligten tauschten inspirierende Ideen und bewährte Verfahren aus, die für IPF-Patienten einen Unterschied machen und ein besseres Verständnis und Bewusstsein von IPF in der Welt fördern werden.

Durch die anregende Atmosphäre ermutigt, kamen die Teilnehmer überein, sich an den Bemühungen zu beteiligen, das Bewusstsein für IPF auszuweiten, mit dem Ziel, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit und politischer Entscheidungsträger auf diese verheerende Krankheit zu lenken. Mit dem heutigen Treffen hat die IPF-Gemeinschaft den Grundstein für den Aufbau eines engagierten sozialen Netzwerkes gelegt, das darauf abzielt, erfolgreiche Best Practices weiter auszubauen und die bereits großartigen Bemühungen von Patientengruppen und ihren Partner auf der ganzen Welt weiter zu stärken.

EU-IPFF und Three Lakes Partners freuen sich darauf, ihre fruchtbare Zusammenarbeit auch in der Zukunft fortzuführen um sicherzustellen, dass therapeutische und diagnostische Fortschritte auf dem Gebiet von IPF zum Wohle der Patienten und ihrer Familien erreicht werden

Über die European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation (EU-IPFF)   
EU-IPFF besteht aus 14 Patientenorganisationen aus zehn europäischen Ländern und ist die erste gesamteuropäische Organisation ihrer Art. Ihre Mission ist es, der IPF-Gemeinschaft als zuverlässige Ressource zu dienen, indem sie das Bewusstsein erweitert, über die Krankheit aufklärt, die Pflege verbessert und Forschungsgelder bereitstellt. EU-IPFF arbeitet mit Ärzten, medizinischen Organisationen, Menschen mit IPF, Pflegern und politischen Entscheidungsträgern zusammen. EU-IPFF will die Interessen von IPF-Patienten in Europa vertreten, indem sie für gleichberechtigten Zugang zu Behandlung und Informationen kämpft und sicherstellt, dass es Informationsaustausch zwischen nationalen Patientengruppen gibt. Für weitere Informationen gehen Sie bitte auf http://www.eu-ipff.org

Über Three Lakes Partners     
Three Lakes Partners (TLP) ist eine gemeinnützige Organisation, die speziell gegründet wurde, um den Kampf gegen IPF zu unterstützen. Ihre Mission ist es, die Entwicklung von vielversprechenden Technologien durch gezielte Investitionen und Spenden sowie durch Anreiz zur Kollaboration in jeder Phase voranzutreiben.  TLP hat das Ziel, die Lebensqualität von Patient und Pfleger zu verbessern, frühe diagnostische Fortschritte voranzutreiben und sinnvolle therapeutische Entdeckungen zu ermöglichen.

Über idiopthische Lungenfibrose     
Die idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine seltene, langfristige und fortschreitende Erkrankung, die das verletzliche Gewebe in den Lungen angreift.  Die Erkrankung führt zu einer stufenweisen, anhaltenden Abnahme der Lungenfunktion.[1] IPF tritt gewöhnlich bei Menschen im Alter ab 45 Jahren auf, das durchschnittliche Patientenalter ist 65.[2] Die Krankheit tritt eher bei Männern als bei Frauen auf.[3] Etwa 110.000 Menschen in Europa haben IPF, und jedes Jahr erhalten 35.000 neue Patienten diese Diagnose.[4] Die Erkrankung ist unumkehrbar und ohne Behandlung stirbt die Hälfte der IPF-Patienten innerhalb von 2 bis 5 Jahren nach der Diagnose.[5]

1. L. Nalysnyk, J. Cid-Ruzafa and P. Rotella, "Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis: review of the literature," Eur Respir Rev, Bd. 21, Nr. 126, S. 355-361, 2012.
2. J. Cordier and V. Cottin, "Neglected evidence in idiopathic pulmonary fibrosis: from history to earlier diagnosis," Eur Respir J, Bd. 42, S. 916-923, 2013.
3. E. Meltzer and P. Noble, "Idiopathic pulmonary fibrosis," Orphanet, March 2008. [Online]. Verfügbar: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=7029&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Idiopathic-pulmonary-fibrosis&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Disease(s)/.  [Zugriff 13. April 2017].
4. IPF World, "European IPF Charter," [Online]. Verfügbar: http://www.ipfcharter.org/. [Zugriff 21. Juli 2015].
5. B. Ley, C. Ryerson and E. Vittinghoff, "A multidimensional index and staging system for idiopathic pulmonary fibrosis," Ann Intern Med, Bd. 156, Nr. 10, S. 684-691, 2012.

Ansprechpartner für Medien

Bei Medienanfragen richten Sie sich bitte an:
Liam Galvin,
Secretary of EU-IPFF
[email protected]

Elizabeth Estes,
Chief Marketing Officer bei
Three Lakes Partners
[email protected]