L'annuncio della Giornata mondiale del rene precede il vertice globale virtuale guidato dai pazienti
WASHINGTON, 20 aprile 2021 /PRNewswire/ -- La American Association of Kidney Patients (AAKP), la più grande organizzazione di pazienti con malattie renali degli Stati Uniti, oggi si è unita alla European Kidney Patients' Federation (EKPF) e alla European Kidney Health Alliance (EKHA) in una nuova collaborazione progettata per espandere il ruolo dei pazienti renali come fattori di influenza centrali nelle scelte politiche relative agli investimenti nella ricerca renale, a test clinici più completi, a una più rapida innovazione e a migliori risultati in termini di salute.
L'impegno collaborativo promuoverà The Decade of the Kidney™ un'iniziativa globale di AAKP, lanciata nel 2019 per il decennio 2020-2030, al fine di supportare un consorzio internazionale guidato dai pazienti per promuovere la malattia renale come priorità globale per la salute e allineare meglio le politiche pubbliche in materia di regolamentazione e di pagamento, in modo da eliminare le barriere che bloccano il rapido ingresso delle innovazioni terapeutiche nei mercati dei consumatori. A livello internazionale, i pazienti renali sono partner alla pari negli sforzi pionieristici in materia di organi artificiali impiantabili e di dispositivi renali indossabili; una diagnostica migliorata per il rilevamento delle malattie, la medicina di precisione e la nuova biologia che rallentano o bloccano la progressione delle malattie. L'annuncio di AAKP, EKPF ed EKHA arriva in un momento in cui il valore esclusivo delle informazioni fornite dai pazienti renali (leggi gli articoli: CJASN Legitimization and Incorporation of Patient Preferences eCJASN Overview of Various Components of the Science of Patient Input) ha acquisito un ruolo di primo piano tra i responsabili delle politiche statunitensi e globali e una rete internazionale in rapida espansione composta da esperti impegnati ad affrontare i devastanti costi umani e sociali delle malattie renali che colpiscono oltre 850 milioni di persone in tutto il mondo. I consumatori affetti da malattie renali chiedono di porre fine alla dialisi, nella sua forma tradizionale e datata, con tassi di mortalità sorprendentemente elevati. Questi pazienti sono affiancati da alleati tra cui ricercatori accademici e medici, progettisti di test clinici, innovatori e investitori del mercato dei capitali, aziende, organizzazioni non governative e confessionali, e leader governativi. Nell'ottobre 2020, EKPF ha pubblicato un manifesto in cui afferma: "I pazienti devono essere coinvolti nella politica sanitaria renale".
Daniel Gallego, Presidente della European Kidney Patient's Federation, ha dichiarato: "Siamo più che felici che l'AAKP sia al nostro fianco per sostenere la collaborazione dei pazienti renali di tutto il mondo al fine di dare una spinta reale all'innovazione e alle nuove terapie che miglioreranno la qualità della vita dei pazienti renali, contribuendo ad ampliare le nostre attività quotidiane. EKPF crede fermamente che, quando si parla di creare queste terapie, i pazienti debbano essere inclusi e debbano svolgere un ruolo attivo nel rendere possibili cure di livello superiore. Insieme possiamo creare e ampliare una piattaforma che sarà responsabile di un'innovazione attesissima dai pazienti renali". Gallego si sottopone a emodialisi domestica da 25 anni e in precedenza ha ricevuto un trapianto di reni. Oltre alle priorità di EKPF di cui sopra, Gallego ha dichiarato come la pandemia di COVID-19 abbia influito sul lavoro dell'associazione, sottolineando la priorità della sicurezza nelle unità di dialisi e portando alla luce domande sui vaccini.
Raymond Vanholder, presidente di European Kidney Health Alliance, ha dichiarato : "La collaborazione per il miglioramento delle terapie renali può davvero apportare vantaggi ampliando i margini di lavoro. Siamo lieti di aver ampliato la nostra collaborazione internazionale con AAKP. Noi di EKHA crediamo fermamente nella capacità dei pazienti di migliorare la qualità della vita laddove possibile. Abbiamo quindi adottato la loro iniziativa "Decade of the Kidney™" per svolgere un'opera di sensibilizzazione sulle esigenze ancora non soddisfatte dei pazienti renali. Una parte importante di questa collaborazione consisterà nel fissare l'agenda politica a livello di Unione europea e di Stati Uniti per promuovere la ricerca di terapie realmente innovative e dei relativi finanziamenti per realizzarle".
AAKP ha lanciato le attività di AAKP Global™ a seguito della partecipazione a una discussione politica tenutasi nel 2018 presso le Nazioni Unite sull'etica, l'invecchiamento e la futura cura dei pazienti. Nel 2019, AAKP ha annunciato il suo Programma globale di ambasciatore dei pazienti e, in collaborazione con la George Washington School of Medicine and Health Sciences, ha avviato il Vertice virtuale globale sulle innovazioni in materia di malattie renali. Il Vertice si è trasformato nel più grande evento internazionale guidato dai pazienti renali, con oltre 70 Paesi e 20.000 persone coinvolte nel 2020 (leggi il comunicato stampa), tra cui migliaia di pazienti e professionisti in tutta l'Unione europea.
Il Presidente di AAKP Richard Knight, ex paziente dialitico sottoposto a trapianto renale a 14 anni, ha dichiarato: "Nel corso dei nostri 50 anni di storia, AAKP ha supportato e collaborato con pazienti, professionisti medici e ricercatori in tutto il mondo. Oggi siamo onorati di collaborare formalmente con alcune delle organizzazioni professionali e dei pazienti renali più stimate dell'Unione europea nella nostra visione condivisa di migliorare e allungare la vita di coloro che soffrono di malattie renali. I pazienti e le reti guidate dai pazienti sono una fonte chiave di informazioni e dati necessari per i leader dell'innovazione, e le nostre voci, unite in tutto il mondo, stanno esercitando una crescente influenza tra i leader eletti e nominati responsabili del miglioramento dei risultati in termini di salute dei pazienti." Knight (leggi biografia) è un ex membro dello staff del Congresso degli Stati Uniti e manteneva le relazioni con il Black Caucus del Congresso USA ed è coinvolto in diverse iniziative relative alle politiche sui reni del governo degli Stati Uniti.
Paul T. Conway, Presidente di Policy e Global Affairs di AAKP, anch'egli ex paziente dialitico sottoposto a un trapianto di reni a 23 anni, ha dichiarato: "Questo crescente consorzio globale, guidato da pazienti renali, avrà un impatto positivo sulle politiche pubbliche e accelererà una nuova generazione di trattamenti renali che consentiranno di allungare e salvare la vita dei pazienti arrivando ai mercati di consumo. Inoltre, le tecnologie in fase di sviluppo hanno le potenzialità di salvare vite umane e promuovere la crescita economica al di fuori delle attuali limitazioni infrastrutturali che interessano i pazienti in molti Paesi. Il nostro obiettivo è invertire il crescente tasso globale di malattie renali e avere un impatto positivo sulle persone e sulle economie partendo da ideali e politiche simili a quelli che sono alla base del Piano di emergenza del Presidente degli Stati Uniti per l'AIDS (PEPFAR) del 2003, che ha riscosso grande successo". Conway (leggi biografia), ex Capo di gabinetto del Dipartimento del lavoro degli Stati Uniti, ha prestato servizio sotto la guida di tre presidenti americani ed è Patient Voice Editor per il Clinical Journal of the American Society of Nephrology (CJASN) (leggi gli articoli Patient Voice CJASN).
Informazioni sulla European Kidney Patients' Federation (EKPF):
la European Kidney Patients' Federation è un consorzio di oltre 25 nazioni e rappresenta più di 75 milioni di persone affette da patologie renali in tutta Europa. Alla base delle attività dell'EKPF vi sono la salute, il benessere e la carriera lavorativa dei pazienti con patologie renali croniche (CKD). La maggior parte dei pazienti è stata sottoposta a dialisi e trapianto di reni, ma l'EKPF accoglie anche chi sta attraversando le prime fasi della malattia renale, talvolta definiti "pazienti in pre-dialisi". Parte della missione di EKPF è promuovere la diagnosi precoce delle malattie renali. Per ulteriori informazioni, visitare https://ekpf.eu/.
Informazioni sulla European Kidney Health Alliance (EKHA):
EKHA è uno sforzo comune delle parti interessate per proporre soluzioni per le sfide delle malattie renali croniche in Europa attraverso una prevenzione efficace e un percorso di cura più efficiente volto a facilitare la fornitura di cure adeguate e accessibili a tutti gli europei in egual misura, promuovendo al contempo la massima qualità delle cure. EKHA si basa sul principio che la questione della salute e delle malattie renali deve essere considerata a livello europeo e che sia la Commissione europea che il Parlamento europeo devono svolgere un ruolo centrale nell'assistere i governi nazionali in queste sfide. Per ulteriori informazioni, visitare http://ekha.eu/about-us/.
Informazioni sull'American Association of Kidney Patients (AAKP):
Sin dal 1969, AAKP è un'organizzazione guidata dai pazienti che promuove il dibattito politico sulla scelta della cura dei pazienti renali e sull'innovazione dei trattamenti. Nel 1973, i pazienti AAKP hanno collaborato con il Congresso degli Stati Uniti e la Casa Bianca per avviare la copertura a livello americano con dialisi per qualsiasi persona affetta da insufficienza renale, uno sforzo dei contribuenti che ha salvato più di un milione di vite umane. Nel 2018, AAKP ha istituito il più grande programma di registrazione degli elettori affetti da malattie renali degli USA: KidneyVoters™. Nell'ultimo decennio, i pazienti AAKP hanno contribuito a ottenere una copertura farmacologica a vita per i pazienti sottoposti a trapianto renale (2020), nuove politiche incentrate sui pazienti tramite l'Ordine esecutivo della Casa Bianca per la promozione della salute renale in America (2019), nuove protezioni lavorative per i donatori di organi viventi del Dipartimento del lavoro degli Stati Uniti (2018) e la normativa del Congresso che consente il trapianto di organi positivi all'HIV per i pazienti positivi all'HIV (2013). Segui AAKP sui social media su @kidneypatient su Facebook e @kidneypatients su Twitter e visita il sito www.aakp.org.
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