ZAGREB, Croatie, June 6, 2014 /PRNewswire/ --
Les chercheurs franchiront une étape supplémentaire pour l'adoption de directives européennes normalisées en ce qui concerne le traitement de la phénylcétonurie (PCU), une maladie génétique du métabolisme, lors d'une conférence portant sur cette affection.
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EXCEMED rassemble des diététiciens, des pédiatres et autres professionnels du secteur des soins de santé au cours du « Symposium européen pluridisciplinaire annuel sur la phénylcétonurie 2014 - PCU : une vie d'épreuves » qui se tient à Zagreb, en Croatie, les 6 et 7 juin 2014.
« Nous sommes sur le point de faire des recommandations européennes sur le traitement de la PCU. Il s'agit d'un aspect essentiel de la conférence : toutes les directives seront présentées, certaines fondées sur des résultats, d'autres sur des opinions », a déclaré le professeur Anita MacDonald, diététicienne et consultante au Birmingham Children's Hospital à Birmingham, au Royaume-Uni, et co-coordinatrice scientifique de la conférence.
Dans le passé, la plupart des études sur la PCU n'étaient pas contrôlées ni aléatoires, et n'étaient pas le fruit d'un travail en collaboration mais de petits centres indépendants, a expliqué le professeur MacDonald. Elle a poursuivit : « Nous sommes confrontés à des problèmes comme par exemple le traitement différent de la PCU pour des ressortissants d'un même pays.
La PCU est une maladie rare qui touche une personne sur 10 000 ; le manque de financements et des études limitées dont aucune conclusion n'a été tirée ont empêché de trouver des traitements efficaces.
« Ces 60 dernières années, le régime a constitué le principal moyen de traitement de la PCU. Ce moyen est efficace, toutefois il est contraignant. Nous sommes donc en permanence à l'affût d'autres moyens de traitement efficaces et abordables pour nos familles », a déclaré le professeur MacDonald.
« Notre réunion de professionnels de la santé est la seule qui soit entièrement consacrée à la PCU », a déclaré Rachel Clark, PDG d'EXCEMED. « Nous sommes fiers de pouvoir permettre aux professionnels de collaborer et de mettre leurs idées en commun ».
Les participants au symposium évalueront les traitements de la PCU, interprèteront les découvertes en matière de pathophysiologie et compareront les moyens de contrecarrer les répercussions neurocognitives sur les patients. Ils aborderont également les moyens de traiter la PCU maternelle, transitionnelle et adulte.
À propos d'EXCEMED
EXCEMED (Excellence in Medical Education) est un organisme indépendant à but non lucratif de formation médicale continue (FMC) basé à Genève, en Suisse. La fondation offre des FMC à des milliers de professionnels des soins de santé depuis plus de 40 ans. Elle a organisé plus de 1500 congrès scientifiques internationaux et a publié plus de 500 articles dans des publications médicales internationales de premier plan. EXCEMED est un pionnier des cours FMC en ligne depuis 2000. Il propose des activités d'e-learning, notamment des conférences vidéo, des cours de FMC agréés en ligne et des symposiums. EXCEMED était précédemment connu sous le nom de Serono Symposia International Foundation. Il a changé de nom en avril 2014. http://www.excemed.org
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