PTC Therapeutics anuncia el lanzamiento del octavo programa anual de premios STRIVE™ para financiar iniciativas que beneficien a la comunidad de la distrofia muscular de Duchenne

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– El programa de subvenciones para 2022 se enfocará en iniciativas de innovación y transición a la edad adulta.

– El periodo de postulaciones cierra el 18 de marzo de 2022.

SOUTH PLAINFIELD, Nueva Jersey, 18 de enero de 2022 /PRNewswire/ -- PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) anunció hoy el lanzamiento del octavo programa anual de premios STRIVE^™ para la distrofia muscular de Duchenne (Duchenne). A través de este programa, PTC otorga subvenciones a organizaciones defensoras de pacientes que están comprometidas a desarrollar iniciativas que aborden las necesidades insatisfechas de la comunidad de la Duchenne. Las organizaciones pueden postularse a una subvención para financiar sus proyectos centrados en una de las dos categorías: innovación o transición a la edad adulta.

"Las organizaciones locales e independientes desempeñan un papel vital en el apoyo y la orientación a las personas que viven con Duchenne y a sus familias mientras logran hitos que antes eran inalcanzables. Estamos entusiasmados por revisar las propuestas y tenemos muchas expectativas respecto del excelente trabajo que realizarán las organizaciones con los premios de subvenciones STRIVE grant", afirmó Mary Frances Harmon, vicepresidenta sénior de relaciones corporativas de PTC Therapeutics.

Hasta hace poco, los niños que padecían de Duchenne generalmente no vivían más allá de la adolescencia¹; sin embargo, las mejoras en el tratamiento y manejo de esta enfermedad han aumentado la expectativa de vida y ahora muchos pacientes con esta condición están viviendo bien en sus 30 y 40 años.^{1, 2} Como resultado, existe una creciente necesidad de apoyo psicosocial para la comunidad de Duchenne.³  El futuro de las personas que viven con esta enfermedad se está ampliando y los programas innovadores que ofrecen apoyo y alientan la independencia son de valor infinito.

Desde sus inicios, el programa STRIVE ha apoyado más de 35 iniciativas para pacientes de organizaciones sin fines de lucro de 20 países. Los beneficiarios anteriores de la subvenciones STRIVE han desarrollado programas para apoyar la transición de la adolescencia a la edad adulta, han mejorado el acceso al diagnóstico y al tratamiento, han proporcionado atención física y social vital a los afectados y sus cuidadores, han creado oportunidades profesionales para los adultos con la Duchenne y han sensibilizado sobre la enfermedad en entornos educativos, públicos y de atención médica.

El proceso de postulación de 2022 ya está abierto para las organizaciones defensoras de los pacientes. La fecha límite para postular es el 18 de marzo de 2022. Las organizaciones elegibles pueden enviar propuestas a través del formulario de solicitud disponible en el sitio web de STRIVE de PTC. Los ganadores del premio STRIVE 2022 serán anunciados en septiembre.

Acerca del Programa de Premios STRIVE^™
PTC lanzó el programa de Premios STRIVE (estrategias para lograr la innovación, la visión y el empoderamiento, acrónimo en inglés) en 2015 para apoyar iniciativas que beneficien a la comunidad de Duchenne al aumentar la concientización, el diagnóstico y la educación, y fomentar el desarrollo de futuros defensores de los pacientes. Cada año, un panel independiente de expertos externos con conocimiento en enfermedades raras, defensa de los pacientes e iniciativas de financiamiento juzga las postulaciones en función de la innovación, la visión y el empoderamiento. Para obtener más información sobre el programa y apoyo con la redacción de postulaciones a las subvenciones, visite el sitio web de STRIVE.

Acerca de la distrofia muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne (Duchenne), que afecta principalmente a los varones, es un trastorno genético raro y fatal que produce debilidad muscular progresiva desde la primera infancia y conduce a la muerte prematura a mediados de la segunda década de vida debido a insuficiencia cardíaca y respiratoria. Es un trastorno muscular progresivo causado por la falta de la proteína funcional distrofina. La distrofina es fundamental para la estabilidad estructural de todos los músculos, incluidos los músculos esqueléticos, cardíacos y el diafragma. Los pacientes con Duchenne pueden perder la capacidad de caminar incluso desde los 10 años de edad, seguida de la pérdida del uso de sus brazos. Posteriormente, los pacientes con Duchenne sufren complicaciones pulmonares potencialmente fatales, por lo que requieren asistencia respiratoria mecánica, y complicaciones cardíacas hacia el final de su adolescencia y durante la segunda década de vida.

Puede encontrar más información sobre Duchenne por medio de la Asociación de Distrofia Muscular y Parent Project Muscular Dystrophy. Además, puede encontrar información y recursos en www.duchenneandyou.com.

Acerca de PTC
PTC es una compañía biofarmacéutica global de base científica que se enfoca en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de fármacos clínicamente diferenciados que proporcionan beneficios a pacientes con trastornos poco comunes. La capacidad de PTC de innovar para identificar nuevas terapias y poder comercializar productos a nivel mundial es la base que impulsa la inversión en el desarrollo sólido y diversificado de medicamentos transformadores. Nuestra misión es proporcionar acceso a los mejores tratamientos para los pacientes que tienen pocas o ninguna opción de tratamiento. La estrategia de la compañía es aprovechar su sólida experiencia científica y su infraestructura comercial mundial para llevar las terapias a los pacientes.  Creemos que esto nos permite maximizar el valor para todas nuestras partes interesadas. Para obtener más información sobre PTC, visítenos en www.ptcbio.com y síganos en Instagram, Facebook, Twitter y LinkedIn. 

Para obtener más información: 

Medios:
Jeanine Clemente
(908) 912-9406
[email protected]

Organizaciones de pacientes:
Karen Galambos
(908) 912-9205 u (866) 282-5873
[email protected]

Referencias 

1. Muscular Dystrophy Association. Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Disponible en: https://www.mda.org/disease/duchenne-muscular-dystrophy, consultado en octubre de 2021.
2. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Muscular Dystrophy: Hope Through Research. Disponible en: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Muscular-Dystrophy-Hope-Through-Research#3171_9, consultado en octubre de 2021.
3. Birnkrant DJ, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and neuromuscular, rehabilitation, endocrine, and gastrointestinal and nutritional management. Lancet Neurol. 2018; 17:251–267.

Logotipo: https://mma.prnewswire.com/media/813732/PTC_Therapeutics_Logo.jpg

FUENTE PTC Therapeutics, Inc.