PTC Therapeutics lança o 9º programa anual de prêmios STRIVE™ para financiar iniciativas que beneficiam a comunidade de distrofia muscular de Duchenne
- Programa 2023 para Foco em Iniciativas de Inovação e Transição para a Idade Adulta –
- As inscrições devem ser enviadas até17 de março de 2023 -
SOUTH PLAINFIELD, N.J., 7 de fevereiro de 2023 /PRNewswire/ -- PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) anunciou hoje o lançamento do nono programa anual de prêmios STRIVE ™. Por meio desse programa, a PTC concede subsídios a organizações de defesa de pacientes comprometidas com o desenvolvimento de iniciativas que atendam às necessidades da comunidade da Distrofia Muscular de Duchenne (Duchenne). As organizações podem enviar inscrições para financiar projetos de 2023 focados em uma das duas categorias: Inovação ou Transição para a vida adulta.
"Por 25 anos, continuamos comprometidos em apoiar a comunidade Duchenne", disse Mary Frances Harmon, vice-presidente sênior de relações corporativas da PTC Therapeutics. "Criamos o STRIVE em 2015 para incentivar e recompensar a inovação das organizações de defesa de pacientes, apoiando suas ideias e programas exclusivos que ajudam a atender às necessidades das pessoas que vivem com Duchenne em todo o mundo. Estamos ansiosos para ver as inscrições de 2023."
Duchenne é a forma mais comum de distrofia muscular entre crianças e, até recentemente, aqueles que viviam com Duchenne geralmente não passavam da adolescência 1; no entanto, as melhorias no tratamento e manejo de Duchenne aumentaram a expectativa de vida, e agora muitos pacientes com Duchenne estão vivendo bem até seus 30 e 40 anos.1,2 Como resultado, há uma necessidade crescente de apoio psicossocial para a comunidade de Duchenne.3 O futuro das pessoas que vivem com Duchenne está se expandindo e programas inovadores que fornecem apoio e encorajam a independência são de valor infinito.
Desde o seu início, o STRIVE tem apoiado 39 iniciativas focadas no paciente, por de organizações sem fins lucrativos em 20 países. Os ganhadores anteriores do subsídio STRIVE desenvolveram programas para apoiar a transição da adolescência para a idade adulta, melhorar o acesso ao diagnóstico e tratamento, oferecer atendimento físico e social vital aos afetados e seus cuidadores, criar oportunidades de carreira para adultos com Duchenne e aumentar a conscientização sobre a doença em ambientes educacionais, públicos e de saúde.
O processo de inscrição de 2023 já está aberto e o prazo para as inscrições é até 17 de março de 2023. As organizações elegíveis podem enviar propostas por meio de um formulário de inscrição disponível no site da PTC's STRIVE. Os ganhadores do prêmio STRIVE de 2023 serão anunciados em setembro.
Sobre o Programa de Prêmios STRIVE™
A PTC lançou o programa de Prêmios Strategies to Realize Innovation, Vision, and Empowerment (STRIVE) em 2015 para apoiar iniciativas que beneficiam a comunidade de Duchenne, aumentando a conscientização, o diagnóstico e a educação e promovendo o desenvolvimento de futuros defensores dos pacientes. Todos os anos, um painel independente de especialistas externos com conhecimento em doenças raras, defesa do paciente e iniciativas de financiamento avalia as inscrições para inovação, visão e capacitação. Para obter mais informações sobre o programa e suporte na redação de inscrições para bolsas, visite o site do STRIVE.
Sobre a Distrofia Muscular de Duchenne
Afetando principalmente homens, a distrofia muscular de Duchenne (Duchenne) é um distúrbio genético raro e fatal que resulta em fraqueza muscular progressiva desde a primeira infância e leva à morte prematura em meados dos anos 20, devido a insuficiência cardíaca e respiratória. É um distúrbio muscular progressivo causado pela falta da proteína distrofina funcional. A distrofina é crítica para a estabilidade estrutural de todos os músculos, incluindo os músculos esquelético, diafragma e cardíaco. Os pacientes com Duchenne podem perder a capacidade de andar a partir dos dez anos de idade, seguido pela perda do uso dos braços. Pacientes com Duchenne subsequentemente apresentam complicações pulmonares com risco de vida, exigindo a necessidade de suporte ventilatório e complicações cardíacas no final da adolescência e na faixa dos 20 anos.
Mais informações sobre Duchenne estão disponíveis na Muscular Dystrophy Association e no Parent Project Muscular Dystrophy. Além disso, informações e recursos estão disponíveis em www.duchenneandyou.com.
Sobre a PTC
A PTC é uma empresa biofarmacêutica global voltada para a ciência, focada na descoberta, desenvolvimento e comercialização de medicamentos clinicamente diferenciados que fornecem benefícios a pacientes com doenças raras. A capacidade da PTC de inovar para identificar novas terapias e comercializar produtos globalmente é a base que impulsiona o investimento em um pipeline robusto e diversificado de medicamentos transformadores. Nossa missão é oferecer acesso aos melhores tratamentos da categoria a pacientes que tenham poucas, ou nenhuma, opção de tratamento. A estratégia da empresa é alavancar sua sólida experiência científica e clínica e infraestrutura comercial global para proporcionar tratamentos aos pacientes. Acreditamos que isso nos permite maximizar o valor para todas as partes interessadas. Para saber mais sobre a PTC, acesse www.ptcbio.com e siga-nos no Instagram, Facebook, Twitter e LinkedIn.
Para mais informações:
Mídia:
Jeanine Clemente
(908) 912-9406
[email protected]
Organizações de pacientes:
Mary Frances Harmon
(973) 960-5227
[email protected]
Referências
1. Muscular Dystrophy Association. Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Disponível em: https://www.mda.org/disease/duchenne-muscular-dystrophy Acessado: Dezembro de 2022
2. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Muscular Dystrophy: Hope Through Research. Disponível em: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Muscular-Dystrophy-Hope-Through-Research#3171_9 Acessado: Dezembro de 2022
3. Birnkrant DJ, et al. Diagnóstico e gestão da distrofia muscular de Duchenne, Parte 1: diagnóstico e gestão neuromuscular, reabilitação, endócrina e gastrointestinal e nutricional. Lancet Neurol. 2018; 17:251–267.
FONTE PTC Therapeutics, Inc.
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