PTC Therapeutics lanza el noveno programa anual de premios STRIVE™ para financiar iniciativas que beneficien a la comunidad con distrofia muscular de Duchenne
- El programa 2023 se enfocará en la innovación y las iniciativas de transición a la edad adulta -
- Las postulaciones se cerrarán el 17 de marzo de 2023 -
SOUTH PLAINFIELD, Nueva Jersey, 7 de febrero de 2023 /PRNewswire/ -- PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) anunció hoy el lanzamiento del noveno programa anual de premios STRIVE ™. A través de este programa, PTC otorga subvenciones a organizaciones defensoras de pacientes que estén comprometidas a desarrollar iniciativas que aborden las necesidades de la comunidad de Distrofia Muscular de Duchenne (Duchenne). Las organizaciones pueden postular para una subvención de sus proyectos en 2023 centrados en una de las dos categorías: innovación o transición a la edad adulta.
«Durante 25 años, nos hemos mantenido comprometidos a apoyar a la comunidad Duchenne», afirmó Mary Frances Harmon, vicepresidenta sénior de Relaciones Corporativas de PTC Therapeutics. «Creamos STRIVE en 2015 para fomentar y recompensar la innovación por parte de las organizaciones defensoras de los pacientes apoyando sus ideas y programas únicos que ayudan a abordar las necesidades de las personas que viven con Duchenne en todo el mundo. Estamos entusiasmados por las propuestas del 2023.»
Duchenne es la forma más común de distrofia muscular entre los niños y, hasta hace poco, los que vivían con Duchenne normalmente no vivían más allá de su adolescencia 1; sin embargo, las mejoras en el tratamiento y el manejo de Duchenne han aumentado la esperanza de vida, y ahora muchos pacientes con Duchenne viven bien en hasta sus 30 y 40 años. 1,2 como resultado, hay una necesidad cada vez mayor de apoyo psicosocial para la comunidad de Duchenne. 3 El futuro para las personas que viven con Duchenne se está ampliando y los programas innovadores que proporcionan asistencia y alientan la independencia, tienen un valor infinito.
Desde sus inicios, STRIVE ha apoyado 39 iniciativas enfocadas en pacientes de organizaciones sin fines de lucro en 20 países. Los anteriores beneficiarios de subvenciones STRIVE han desarrollado programas para apoyar la transición de la adolescencia a la edad adulta, han mejorado el acceso al diagnóstico y al tratamiento, han brindado atención física y social vital a los afectados y sus cuidadores, han creado oportunidades profesionales para adultos con Duchenne y han generado conciencia sobre la enfermedad en entornos educativos, públicos y de salud.
El proceso de postulación de 2023 ya está abierto y la fecha límite para postular es el 17 de marzo de 2023. Las organizaciones elegibles pueden enviar propuestas a través de un formulario de solicitud disponible en el sitio web de STRIVE, de PTC. Los ganadores del premio STRIVE 2023 serán anunciados en septiembre.
Acerca del programa de premios STRIVE™
PTC lanzó el programa de Premios STRIVE (por sus siglas en inglés) de estrategias para lograr la innovación, la visión y el empoderamiento, en 2015 para apoyar iniciativas que beneficien a la comunidad de Duchenne al aumentar la concientización, el diagnóstico y la educación, y fomentar el desarrollo de futuros defensores de pacientes. Cada año, un panel independiente de expertos externos con conocimientos en enfermedades poco comunes, defensa de los pacientes e iniciativas de financiamiento, evalúa las postulaciones en función de la innovación, la visión y el empoderamiento. Para obtener más información sobre el programa y asistencia con la redacción de postulaciones a las subvenciones, por favor visite el sitio web de STRIVE.
Acerca de la distrofia muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne (Duchenne) es un trastorno genético raro y fatal que afecta mayoritariamente a los varones y genera debilidad muscular progresiva desde la temprana infancia y conduce a la muerte prematura a mediados de la segunda década de vida debido a insuficiencia cardíaca y respiratoria. Es un trastorno muscular progresivo causado por la falta de la proteína funcional distrofina. La distrofina es fundamental para la estabilidad estructural de todos los músculos, incluidos los músculos esqueléticos, del diafragma y del corazón. Los pacientes con Duchenne pueden perder la capacidad de caminar desde los 10 años, seguida de la pérdida del uso de sus brazos. Posteriormente, los pacientes con Duchenne sufren complicaciones pulmonares potencialmente fatales, lo que requiere asistencia respiratoria, y complicaciones cardíacas a finales de su adolescencia y durante la segunda década de vida.
Puede obtener más información sobre Duchenne a través de la Muscular Dystrophy Association y el Parent Project Muscular Dystrophy. Además, hay información y recursos disponibles en www.duchenneandyou.com.
Acerca de PTC PTC
es una empresa biofarmacéutica global de base científica que se enfoca en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos clínicamente diferenciados que proporcionan beneficios a pacientes con trastornos poco comunes. La capacidad de PTC en innovar para identificar nuevas terapias y poder comercializar productos a nivel mundial es la base que impulsa la inversión en un desarrollo sólido y diversificado de medicamentos transformadores. Nuestra misión es proporcionar acceso a los mejores tratamientos para los pacientes que tienen pocas o ninguna opción de tratamiento. La estrategia de la compañía es aprovechar su sólida experiencia científica y su infraestructura comercial mundial para llevar las terapias a los pacientes. Creemos que esto nos permite maximizar el valor para todas nuestras partes interesadas. Para obtener más información sobre PTC, visítenos en www.ptcbio.com y síganos en Instagram, Facebook, Twitter y LinkedIn.
Para obtener más información:
Medios:
Jeanine Clemente
(908) 912-9406
[email protected]
Organizaciones de pacientes:
Mary Frances Harmon
(973) 960-5227
[email protected]
Referencias
1. Muscular Dystrophy Association. Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Disponible en: https://www.mda.org/disease/duchenne-muscular-dystrophy Consultado en: diciembre 2022
2. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Muscular Dystrophy: Hope Through Research. Disponible en: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Muscular-Dystrophy-Hope-Through-Research#3171_9 Consultado en diciembre 2022
3. Birnkrant DJ, et al. Diagnóstico y manejo de la distrofia muscular de Duchenne, parte 1: diagnóstico, y manejo neuromuscular, de rehabilitación, endocrino y gastrointestinal y nutricional. Lancet Neurol. 2018; 17:251–267.
FUENTE PTC Therapeutics, Inc.
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