Aujourd'hui, première journée internationale de la NASH: Pour alerter les patients, les individus à risque, le corps medical et les medias

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Jun 12, 2018, 05:26 ET

WASHINGTON, PARIS et LONDON, June 12, 2018 /PRNewswire/ --

Aujourd'hui a lieu la toute première Journée Internationale de la NASH, initiative unique en son genre, ouvrant la voie à une meilleure prise en charge pour des millions de patients. Cet événement sans précédent a pour but l'amélioration de la connaissance autour de la NASH, fléau silencieux, grâce à une collaboration ouverte et inclusive au niveau mondial.

The NASH Education Program (PRNewsfoto/The NASH Education Program)

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Une large coalition internationale d'acteurs engagés dans le combat contre la NASH unit ses efforts pour cette journée spéciale : associations de patients, sociétés savantes, experts de la NASH, experts en maladies hépatiques et métaboliques, acteurs du domaine de la recherche et développement

Une web TV au contenu riche sera mise en ligne aujourd'hui, incluant 7 programmes, disponibles en 6 langues, et abordant les enjeux principaux liés à cette maladie potentiellement grave et pourtant encore largement méconnue

Des conférences pour le grand public, pour les patients et/ou pour les praticiens, ainsi que des événements de sensibilisation dans la rue, sont organisés dans plus de 25 villes à travers la planète

Pourquoi cette journée est-elle importante?

Les individus à risque doivent être informés de la menace que représente la NASH afin de prendre conscience de l'importance de surveiller leur état de santé, et de veiller à leurs modes de vie pour prévenir l'apparition ou la progression de la maladie. Les patients NASH ont besoin d'une voix pour que leur combat contre la maladie soit largement reconnu. Ces patients ont typiquement besoin d'un accès à une information accessible, et ils font par ailleurs face à différentes formes de stigmatisation liées aux maladies hépatiques en général, ou à la NASH et la cirrhose en particulier. Enfin, l'ensemble de la communauté médicale doit apprendre à collaborer pour que la prise en charge clinique des patients NASH soit optimisée.

Brian Christie, journaliste, présentateur de talk-show, ancien présentateur de CNN et patient atteint de la NASH : « Je suis très heureux de constater que tant d'experts ont décidé de prendre la parole et de se mobiliser pour faire entendre leur voix aujourd'hui. La NASH m'a pris par surprise et je veux faire tout mon possible pour m'assurer que le public soit bien mieux informé et préparé. Ce que vous ressentez lorsque vous découvrez que vous souffrez d'une maladie qui est déjà à un stade avancé est vraiment terrible. Non seulement vous comprenez brutalement que votre vie est en jeu, de manière soudaine et totalement inattendue, mais on vous explique dans le même temps qu'aucun traitement n'existe pour vous soigner ! Et encore, je me considère parmi les plus chanceux ! Tout d'abord parce que mon médecin est l'un des hépatologues les plus reconnus au monde sur cette pathologie, et ensuite parce que j'ai eu la chance de ne jamais être soupçonné d'alcoolisme, ou victime de bien d'autres préjugés trop souvent associés aux maladies chroniques du foie. C'est pourquoi je suis particulièrement ravi de voir ce que The NASH Education Program a d'ores et déjà réussi à accomplir en à peine une année... organiser la toute première Journée Internationale de la NASH peut être qualifié d'exploit ! Et il est particulièrement intéressant et judicieux d'avoir constitué une coalition regroupant les principaux acteurs de l'écosystème pour sensibiliser autour de cette pathologie : associations de patients et autres organisations à but non lucratif, mais aussi experts dans le domaine des maladies hépatiques et métaboliques figurant parmi les plus grandes références mondiales. Tout cela apporte une aide réelle et répond aux besoins des patients. »

David Frank, dont le père est décédé de la NASH, insiste sur l'importance d'un soutien psychologique et émotionnel de la part de l'entourage des patients, notamment face à une maladie qui requiert un changement de mode de vie drastique et une discipline rigoureuse pour être contrôlée. Il souligne également que si les facteurs génétiques jouent un rôle, ils ne sont ni déterminants ni suffisants pour développer la maladie : « Vous n'êtes pas obligé d'être prédisposé à la maladie, ou d'avoir des cas dans votre famille. Vous n'êtes pas non plus obligé d'avoir un comportement à risque. Vous êtes à risque... juste en étant en surpoids depuis un certain temps ».

Reconnaissance de la cause au niveau politique

Les actions menées depuis plusieurs mois par The NASH Education Program™ avec le soutien de ses partenaires ont contribué à une reconnaissance plus large - au niveau politique - de la menace que représente la NASH. Pour donner quelques exemples : un « congressional briefing » s'est tenu à Washington DC le 11 juin ; plusieurs proclamations officielles de maires de grandes villes américaines ont été actées reconnaissant le 12 juin comme étant la Journée Internationale de la NASH ; des patients NASH ont eu l'opportunité de partager leur expérience et d'apporter une perspective pertinente sur la maladie au Parlement Européen de Bruxelles ; la NASH bénéficiera d'un volet spécifique dans le Plan National Nutrition Santé de 2019 en France ; le Ministère Turc de la Santé participe activement à la Journée de la NASH. Cette dynamique n'est - espérons le - que le début d'une prise de conscience encore plus large quant aux besoins associés à maladie.

Lancement symbolique de la 1^ère Journée internationale de la NASH

La collaboration ouverte et inclusive à l'origine de la première Journée Internationale de la NASH s'est matérialisée par l'appel à la mobilisation lancé à travers le monde entier par 150 experts des maladies hépatiques et métaboliques le 5 juin 2018. La plupart des continents sont représentés dans cet appel.

Il y a un an, c'est en Europe que cette initiative pionnière a vu le jour sous l'impulsion d'acteurs spécialisés dans la NASH et les maladies hépatiques et métaboliques. Depuis, le cœur du dispositif global reste européen, avec un rôle essentiel de supervision et de coordination de l'événement.

L'Amérique Latine a également joué un rôle important en matière de promotion de l'initiative dans les pays dont les populations sont particulièrement exposées au risque de NASH, et a réussi à créer des dynamiques puissantes dans la région.

En Asie, Singapour et Hong-Kong ont pris de premières initiatives leur permettant de rejoindre la dynamique en cours, et jetant les bases d'une implication plus grande en 2019.

Les États-Unis sont depuis plusieurs années exposés à la menace que représente la NASH, et ont été choisis pour accueillir, à l'occasion de cette première édition, la cérémonie symbolique de lancement de la Journée Internationale de la NASH, avec un coupé de ruban sur Capitol Hill, Washington DC par: Mme. Pascaline Clerc (Manager de campagne et porte-parole aux États Unis - The NASH Education Program™), Mme. Donna Cryer (CEO - Global Liver Institute), Dr. Katherine Greene (Senior Research Associate - Liver Forum), Ben Goodman (patient NAFLD,fils de patient NASH, et assistant d'un membre de la Chambre des Représentants), et Pr. Stephen A. Harrison (MD, PhD, Directeur Médical du Pinnacle Clinical Research, San Antonio, Texas; Professeur d'hépatologie au Radcliffe Department of Medicine, University of Oxford; et membre du comité scientifique de The NASH Education Program™)

Programme webTV

Ce programme est disponible sur le lien suivant : https://www.international-nash-day.com

Il est divisé en 7 séquences indépendantes.

La NASH (1/7): Qu'est ce que c' est?
Intervenants: Pr Stephen Harrison, Pr Sven Francque

Dans cette première séquence, vous constaterez - à travers une vue globale - le manque de connaissance sur la NASH, et pourquoi cette situation doit être changée. Des experts du foie expliqueront la stéatohépatite non-alcoolique (NASH) dans ses détails: mécanismes, conséquences, symptômes et surtout les préjugés encore souvent associés aux maladies du foie. Tous seront évoqués dans le témoignage d'un patient.

La NASH (2/7): Est-elle fréquente ?
Intervenants: Pr Mary Rinella, Pr Marco Arrese, Pr Joel Lavine

Dans cette deuxième séquence, vous découvrirez l'ampleur de l'épidémie, grâce aux chiffres de prévalence et aux projections pour les années à venir. Lors de leurs interviews, les experts du foie débattront sur la prévalence de la NASH et sur les prédispositions génétiques, évoqueront à quel point les enfants sont désormais touchés par cette maladie évitable, et s'intéresseront enfin aux populations les plus touchées.

La NASH (3/7): Qui est à risque ?
Intervenants: Pr Kenneth Cusi, Pr Jörn M. Schattenberg, Pr Elisabetta Bugianesi

Dans cette troisième séquence, vous découvrirez que la NASH est bien plus qu'une simple maladie du foie, et qu'elle est associée à des désordres métaboliques - comme le diabète et l'obésité - et étroitement liée aux modes de vie modernes : régimes alimentaires inappropriés, manque d'activité physique. Le panel d'experts expliquera pourquoi certains sont plus à risque que d'autres de développer cette maladie, et discuteront de l'efficacité d'un exercice physique soutenu et durable pour ralentir la progression de la maladie. Enfin, vous découvrirez l'engagement d'une association de patients dans sa mobilisation contre la NASH.

La NASH (4/7): Poser un diagnostic
Intervenants: Pr Salvador Augustin, Pr Vlad Ratziu, Pr Jean-François Dufour, Pr Quentin Anstee

Dans ce quatrième programme, vous découvrirez les challenges en matière de diagnostic de la NASH - principalement en raison de son caractère silencieux (absence de symptômes) - et comprendrez comment les méthodes actuellement disponibles peuvent finalement constituer un réel goulot d'étranglement dans le parcours du patient. Les experts du foie aborderons les techniques diagnostiques invasives et non-invasives utilisées lorsqu'une NASH est suspectée chez un individu, les dernières avancées de la recherche en matière d'outils diagnostics, et ce que le futur réserve pour le diagnostic de la NASH.

La NASH (5/7): Evolution et conséquences de la maladie
Intervenants: Pr Veronica Miller, Pr Vlad Ratziu

Dans cette cinquième séquence, vous découvrirez les conséquences de la stéatohépatite non-alcoolique au niveau du foie, mais aussi dans le reste du corps humain puisque la NASH est associée à d'autres maladies. Un chroniqueur sportif partagera son témoignage en tant que patient NASH ayant subi en dernier recours une double greffe foie/rein. La directrice exécutive du Liver Forum expliquera le travail des experts qui œuvrent pour une meilleure prise en charge des patients. Enfin, vous en apprendrez davantage sur les conséquences sur la santé, sur l'économie, et découvrirez quels sont les préjugés, le tout mettant en lumière le besoin crucial en matière de sensibilisation.

La NASH (6/7): Soin et prise en charge du patient
Intervenants: Pr Laurent Castera, Pr Bertrand Cariou and colleagues, Tom Nealon

Dans cette sixième séquence, vous découvrirez les difficultés liées à la prise en charge des patients, afin de répondre à cette question brûlante : « comment prendre en charge les patients en l'absence de traitements ? ». Aujourd'hui, en sus du changement de mode de vie (perte de poids et activité physique), la recherche en matière de solutions thérapeutiques ouvre la voie à une meilleure prise en charge du patient. Vous observerez également des pistes de collaboration entre différentes spécialités médicales pour traiter les différents aspects de cette maladie multifactorielle. Enfin, vous découvrirez les actions menées par l'American Liver Foundation, une des associations de patients les plus influentes aux États-Unis.

La NASH (7/7): Quelles perspectives ?
Intervenants: Pr Arun Sanyal, Donna Cryer, Pr Philip Newsome

Dans cette septième et dernière séquence, vous comprendrez quels sont les prochains enjeux dans l'écosystème de la NASH, et en quoi la sensibilisation à la maladie estnon seulement un besoin essentiel pour les patients mais aussi une responsabilité pour les pouvoirs publics. Les experts donneront leurs perspectives pour l'avenir, sur l'état de la recherche et mettront en lumière les solutions de prise en charge possibles. Vous aurez un aperçu du poids économique de la NASH, et constaterez l'importance d'impliquer tous les acteurs dans une démarche de sensibilisation. Enfin, pour conclure ces sept séquences, un artiste de rue montrera que l'art peut aider à sensibiliser une population de jeunes urbains particulièrement à risque - et vous découvrirez ce que l'avenir réserve pour les patients et la communauté médicale.

Programme des activités locales dans plus de 25 villes du monde entier

Tous les détails concernant les activités officielles sont disponibles sur le site internet de l'événement : https://www.international-nash-day.com/take-action/join-an-activity

Conférences pour les patients et professionnels de santé

Barcelone (Espagne) - Bruxelles (Belgique) - Durham (USA) - Istanbul (Turquie) - Lille (France) - Londres (Royaume-Uni) - Mayence (Allemagne) - Mexico (Mexique) - Miami (USA) - New-York (USA) - Nice (France) - Paris (France) - Philadelphie (USA) - Saint-Louis (USA) - Santiago du Chili (Chili) - San Antonio (USA) - San Diego (USA) - Séville (Espagne) - Washington DC (USA)

Evénements de rue et autres

Berlin (Allemagne) - Boston (USA) - Bruxelles (Belgique) - Hong-Kong (Chine) - Istanbul (Turquie) - Lausanne (Suisse) - Lille (France) - Londres (Royaume-Uni) - Madrid (Espagne) - Mayence (Allemagne) - Mexico (Mexique) - Miami (USA) - New-York (USA) - Nice (France) - Paris (France) - Phoenix (USA) - Rome (Italie)- San Antonio (USA) - San Diego (USA) - Singapour - Stockholm (Suède) - Washington DC (USA)

Dépistages gratuits

Anvers (Belgique) - Bruxelles (Belgique) - Maastricht (Pays-Bas) - Mexico (Mexique) - San Antonio (USA)

Notez que si la majorité des activités ont lieu le 12 juin, plusieurs événements ont eu lieu quelques jours en amont de la 1^ère Journée Internationale de la NASH. La campagne se prolongera également après le 12 juin.

Remerciements

Des experts présents dans de nombreux pays dans le monde sont impliqués dans la préparation de conférences locales, en collaboration avec The NASH Education Program™. Nous saluons ainsi particulièrement l'engagement:

Des quatre membres du comité scientifique de The NASH Education Program™: Pr. Harrison, Pr. Francque, Pr. Cusi, Pr. Cariou.

Organisateurs d'événements locaux: Dr. Manal Abdelmalek, Dr. William Alazawi, Pr. Francesco Angelico, Dr. Rodolphe Anty, Pr. Marco Arrese, Dr. Salvador Augustin, Dr. Stefan Bourgeois, Dr. Fernando Bril, Dr. Rotonya Carr, Pr. Kenneth Cusi, Pr. Laurent Castera, Dr. Yock Young Dan, Pr. Sven Francque, Dr. Adrian Gadano, Pr. Stephen Harrison, Dr. Anita Kholi, Pr. Laura Ladron de Guevara, Pr. Nicolas Lanthier, Pr. Rohit Loomba, Dr. Penelopi Manousou, Pr. Nahum Mendez-Sanchez, Pr. Veronica Miller, Pr. Manuel Romero-Gomez, Dr. Jörn Schattenberg, Dr. Brent Tetri, Dr. Emmanouil Tsochatzis, Dr. Julia Wattacheril, Dr. Allan Wolkoff, Dr. Yusuf Yilmaz

Réseaux sociaux

Pour rappel, les hashtags officiels sont #NASHday #MacLiver

Soutiens et mécènes globaux

Soutiens et mécènes locaux

Histoindex (Singapore)

À propos de la NASH

La stéatohépatite non alcoolique est une maladie métabolique caractérisée par l'accumulation de graisse dans le foie, ainsi que par l'inflammation et la dégénérescence des cellules hépatiques. La maladie est associée à un risque, à long terme, de progression vers une fonction hépatique diminuée, conduisant à une cirrhose non alcoolique, à une insuffisance hépatique et peut-être même à un cancer du foie. La maladie est également associée à un risque accru de maladies cardiovasculaires qui représentent la principale cause de mortalité chez les patients atteints de la NASH. L'augmentation de la NASH est liée aux épidémies du diabète de type 2 et d'obésité qui se développent à l'échelle mondiale.

À propos de The NASH Education Program™

Le NASH Education Program™ est une organisation à but non lucratif qui définit et pilote des initiatives en collaboration avec un comité scientifique indépendant, composé de quatre experts internationaux dans les écosystèmes des maladies hépatiques et métaboliques aux États-Unis et en Europe.

Pour en savoir plus, visitez http://www.the-nash-education-program.com.