Epidermólise Bolhosa: doença rara causa dores e ferimentos ao deixar a pele frágil como asas de borboletas

SÃO PAULO, 13 de outubro de 2021 /PRNewswire/ -- Doenças de pele correspondem à quarta maior causa de incapacitação no planeta, de acordo com um estudo recente da Universidade do Colorado. Embora algumas condições sejam comuns e fáceis de tratar, outras são raras e podem causar diversas complicações na vida do paciente.

Um exemplo é a epidermólise bolhosa, também conhecida como EB. A condição não é o nome de uma única doença de pele, mas de um grande grupo de doenças raras clinicamente e geneticamente diferentes. Tem como característica pele frágil e formação de bolhas após trauma mínimo ou espontâneo.

A presença generalizada de bolhas e erosões associada a contraturas articulares (em partes do corpo como mãos, pés, cotovelos, joelhos, quadril) causam incapacidade funcional e motora, impactando negativamente a vida dessas pessoas. A fragilidade da pele faz com que as pessoas com EB sejam comparadas a asas de borboletas, conhecidas por sua delicadeza.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 500 mil pessoas no mundo têm a doença, que não tem cura e não é transmissível. No Brasil, 1.027 pessoas foram cadastradas com a doença na DEBRA Brasil.

O diagnóstico pode ser feito através de sequenciamento genético, exame de imunofluorescência, microscopia eletrônica ou biópsia cutânea. Muitas complicações podem ser reduzidas ou evitadas com os cuidados adequados, como o uso de curativos tecnológicos para evitar atrito com a pele.

"A recomendação é que seja realizada a punção das bolhas para evitar sua propagação. Após o rompimento, a pessoa com EB deve utilizar um curativo não aderente, de silicone, que proporciona mais conforto e evita que a pele sofra mais desgastes na remoção. Curativos com adesivos tradicionais não devem ser usados pois durante a remoção há uma grande chance de que a pele frágil fique aderida no material, deixando seu corpo vulnerável", afirma Mikaella Lucena, enfermeira estomaterapeuta, especialista clínica da Mölnlycke, empresa pioneira em curativos com silicone  que tem contribuído para melhorar a qualidade de vida das pessoas com EB.

A avaliação cuidadosa da pele e da ferida deve ser realizada todos os dias. Os curativos antiaderentes e absorventes são fundamentais no tratamento das lesões. Além de prevenirem o trauma e minimizar a dor, oferecem eficácia no tratamento. As espumas com silicone são os tipos mais completos. Quando combinados com a prata, possuem propriedade antimicrobiana para tratar lesões infectadas.

É importante manter a pele hidratada, com as soluções adequadas. A pele seca leva à coceira e à descamação, proporcionando o surgimento de novas feridas. Outro ponto de atenção é vestir roupas arejadas, macias, com pouca ou nenhuma costura, que sejam fáceis de tirar e colocar. Além disso, conscientizar profissionais de saúde e a sociedade sobre a condição é outro fato importante para evitar complicações.

O dia 25 de outubro é o dia Mundial da Conscientização da Epidermólise Bolhosa. Para ajudar a desmistificar e combater a doença, a DEBRA Brasil promove a Semana de Conscientização da EB, iniciativa  que conta com o apoio da Mölnlycke. Saiba mais: https://ebmolnlycke.com.br/

Foto - https://mma.prnewswire.com/media/1659772/Photo.jpg

FONTE Mölnlycke