E.S.PKU annonserar ny arbetsgrupp för PKU-riktlinjer på sitt 26:e årsmöte

LIVERPOOL, England, October 19, 2012 /PRNewswire/ --

Nytt initiativ för att utveckla välbehövliga europeiska riktlinjer för optimal behandling av PKU har annonserats

Det europeiska sällskapet för fenylketonuri och liknande sjukdomar (E.S.PKU) välkomnar  över 400 deltagare till sitt 26:e årsmöte den 18-21 oktober 2012. Mötet är ett unikt forum där patienter, vårdare och sjukvårdspersonal tillsammans kan driva initiativ som syftar till att förbättra behandlingen av fenylketonuri (PKU)^[1] i hela Europa.  

"2012 var en viktig milstolpe för oss i och med lanseringen av den första kartläggande PKU-rapporten Minska klyftorna i vården^[2]i Europaparlamentet i Bryssel på världsdagen för sällsynta sjukdomar. Det första steget emot att ta itu med de brister som finns inom vården var att ta fram ett konsensusdokument^[*] som efterlyser en hög standard för kontroller, behandling och uppföljning i hela Europa. Detta dokument, som uppmanar läkare att etablera riktlinjer för optimal behandling av PKU, förbereds för närvarande för publicering i en expertgranskad tidskrift.

Dessa framsteg skulle inte ha varit möjliga utan ett djupgående samarbete mellan alla våra medlemmar. I år kommer vi att bygga vidare på detta arbete genom lanseringen av en ny arbetsgrupp som har som uppgift att ta fram riktlinjer för optimal behandling av PKU", sa Eric Lange, VD för E.S.PKU och mötets ordförande.

E.S.PKU kommer dessutom att undersöka möjligheten att erbjuda ett europeiskt referensnätverk för sjukvårdspersonal.

"Vi måste se till att patienter med PKU får samma chans att leva ett hälsosamt och produktivt liv oavsett var de bor. Vi kan inte acceptera att en del människor med PKU fortfarande lämnas utan behandling i Europa. Publiceringen av E.S.PKU:s konsensusdokument kommer att bidra till att detta tas upp," tillade Dr Francjan J van Spronsen, ordförande i E.S.PKU:s rådgivande vetenskapliga kommitté.  "Dokumentet uppmanar oss som experter på behandling av PKU att sätta samman europeiska eller till och med världsomspännande riktlinjer för behandling av PKU för alla livets åldrar."

Årsmötet innehåller både ett allmänt program för alla deltagare och skräddarsydda workshops för patienter och deras familjer, delegater från E.S.PKU:s medlemsorganisationer och sjukvårdspersonal.

Noter till redaktören:

Om fenylketonuri (PKU)

PKU drabbar ca 1 barn av 10 000 födda i Europa. PKU är en sällsynt ärftlig kronisk sjukdom som innebär att barnet föds utan förmåga att korrekt bryta ner en aminosyra som kallas fenylalanin. Fenylalanin finns i många proteinrika livsmedel som mejeriprodukter, ägg, kött, kyckling, etc. Om sjukdomen inte upptäcks och behandlas tidigt nog kan fenylalanin orsaka oåterkalleliga hjärnskador. Trots att behandling är tillgänglig i Europa, består ojämlikheter i många länder när det gäller tillgång till adekvat behandling och policy för läkemedelssubventionering.

Om ESPKU

Det europeiska sällskapet för fenylketonuri och liknande sjukdomar som behandlas som PKU (E.S.PKU) är en paraplyorganisation med ungefär 23 nationella och regionala medlemsorganisationer från 23 länder som har startarts av föräldrar. Sedan 1987 har representanter från de flesta länderna i Europa arbetat tillsammans för att förbättra livskvaliteten hos drabbade personer.  E.S.PKU:s största evenemang är en årlig europeisk konferens. Denna konferens är unik eftersom både patienter (och föräldrar) och medicinsk personal deltar och ges möjlighet till såväl vetenskapligt som personligt utbyte.

--------------------------------------------------

*. Konsensusdokumentet stöds av ett oinskränkt bidrag från Merck Serono

1. PKU är en sällsynt ärftlig kronisk sjukdom som drabbar ca 1 av 10 000 barn födda i Europa. Den primära behandlingen utgörs av en specialanpassad diet, som (om den följs) framgångsrikt förebygger de svåra hjärnskador som associeras med obehandlad PKU. Mer information på http://www.espku.org
2. Den kartläggande rapporten kan laddas ner från E.S.PKU:s hemsida: http://www.espku.org/images/stories/Benchmark_report_2011/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdf

För mer information kontakta:
Eric Lange
VD E.S.PKU
info@espku
+44(0)7816-979-629

Sarbjit Kunar
Weber Shandwick Geneva
[email protected]
+41-(0)22-879-8503