E.S.PKU uppmanar politiska beslutsfattare i det europeiska parlamentet att åtgärda de stora bristerna i vården för patienter med fenylketonuri (PKU) i hela Europa

BRYSSEL, February 29, 2012 /PRNewswire/ --

- Världsdagen för sällsynta sjukdomar 2012

Idag på världsdagen för sällsynta sjukdomar uppmanade det europeiska sällskapet för fenylketonuri och liknande sjukdomar (ESPKU), under en lunchdebatt i Europaparlamentet, beslutsfattare att göra något åt de stora bristerna i vården för fenylketonuri (PKU)^[1] i hela Europa. ESPKU lade fram en rad rekommendationer grundade på den första kartläggande PKU-rapporten "Minska klyftorna i vården"^[2] som lanserades vid detta tillfälle. Evenemanget anordnades av ledamöterna i Europaparlamentet (MEP), Esther de Lange och Antonyia Parvanova.

Esther de Lange, ledamot i Europaparlamentet, sade: "Tyvärr, för många sjukdomar, som för PKU, finns stora skillnader mellan Europeiska unionens (EU:s) länder. Därför är EU-rådets rekommendation om genomförandet av planer för sällsynta sjukdomar en välkommen signal. Jag inbjuder nationella regeringar att inkludera PKU som ett exempel i dessa planer, inklusive tydliga riktlinjer för höga standarder för screening, vård och behandling."

"Nivån på den ojämlikhet i hälsa som möter patienter som lider av PKU i Europa är oacceptabel. Diskussioner om detta med medlemmar av parlamentet i Bryssel är ett avgörande steg för att dra uppmärksamhet till villkoren för det som är en av de vanligaste sällsynta sjukdomarna i Europa^[3]", säger Eric Lange, VD för ESPKU. "Med det här initiativet uppmanar vi både Europapolitiker och andra beslutsfattare att hjälpa oss ge våra PKU-patienter samma möjlighet att leva ett hälsosamt och produktivt liv, oavsett var de bor."

Maria Gizewska, barnläkare i Polen, betonade: "Det medicinska samfundet är väl medvetet om sitt ansvar och sin roll i att nå samförstånd kring terapeutisk nivå, behandlingsmål och rådgivning. Trots den senaste tidens framsteg inom många aspekter av PKU finns det dock fortfarande brist på grundläggande uppgifter om tillståndet globalt, och mer kliniska bevis behövs för att övervinna detta kunskapsgap."

Eric Lange, ESPKU sammanfattade: "Jag uppmanar er här i rummet idag att ta med PKU i de åtgärder som vidtas på EU-nivå, t.ex. de kommande initiativen för kontroller av nyfödda och rapporten om genomförandet av nationella planer. Vidare skulle jag i synnerhet vilja uppmana hälso- och sjukvårdspersonal att fortsätta sina ansträngningar att utveckla välbehövlig klinisk vägledning för att säkerställa att alla PKU-patienter får den optimala vård de förtjänar."

Debatten är den första i en serie ESPKU-initiativ för att prioritera PKU som en sällsynt sjukdom på de nationella hälsodagordningarna, ta itu med ojämlik tillgång till vård och luckor i ersättningar. Dessa initiativ stöds av ett oinskränkt bidrag från Merck Serono.

En fullständig version av pressmeddelandet kan laddas ner från http://www.espku.org.

Vi inbjuder dig att titta på och ladda hem hela lunchdebatten här: http://www.blastmedia.eu/espku (webcasten finns att tillgå från den 29 februari kl. 16 CET och framåt).

1. PKU drabbar omkring 1 av 10 000 barn födda i Europa. PKU är ett ärftlig sällsynt kroniskt tillstånd där barnet föds utan förmåga att korrekt bryta ner en aminosyra som kallas fenylalanin. Mer information finns på http://www.espku.org

2. Den normgivande rapporten kan laddas ner från ESPKU webbplats: http://www.espku.org/images/stories/Benchmark_report_2011/PKU_report_FINAL_v2_nomarks.pdf

3. Fenylketonuri (seminarium). Blau et al, Lancet (376):1417-27, 2010.

Källa: E.S.PKU
Eric Lange
Ordförande E.S.PKU
[email protected]
+44(0)7816-979-629

Laetitia Defaye
Weber Shandwick Geneva
[email protected]
+41(0)22-879-8514