Estudo avalia engajamento com pacientes no acesso ao tratamento de doenças raras

Realizado a partir da experiência brasileira, artigo global da consultoria LLYC analisa o cenário em que vivem esses pacientes, as implicações políticas e as perspetivas de acesso ao tratamento

SÃO PAULO, 19 de abril de 2022 /PRNewswire/ -- Seja pelo avanço na capacidade de diagnóstico ou pela mobilização de grupos sociais capazes de se fazerem ouvir aos órgãos reguladores e ao sistema de saúde, os pacientes de doenças raras ocupam lugar crescente nas discussões sobre acesso ao tratamento. Ou pelo menos deveriam. É o que mostra o estudo Doenças Raras: mais informação para mobilização social, realizado no Brasil pelo Centro de Ideias, Análises e Tendências da LLYC, empresa global de consultoria de comunicação, marketing digital e assuntos públicos

"Essa análise é fruto de uma trajetória de mais de 20 anos acompanhando lutas de pacientes, associações e médicos diante de desafios imensos em termos de política pública e acesso ao tratamento de portadores de doenças raras", explica Giuliana Gregory, uma das autoras do estudo e diretora de Comunicação em Saúde e Advocacy na LLYC Brasil. "O foco do debate se desvia sempre para o que parece ser um conflito entre o acesso universal à saúde e a capacidade orçamentária dos entes públicos. O cenário, entretanto, é complexo e diferentes experiências em termos de diagnóstico e políticas públicas ou iniciativas privadas de acesso indicam que é possível buscar um meio-termo favorável a todos", completa.

O estudo analisa um conjunto de casos emblemáticos e tendências sociais e políticas, com a comunicação e a mobilização das comunidades de pacientes ocupando o centro do debate. Além de apontar caminhos e levantar questionamentos, o estudo traz também dados exclusivos levantados para a LLYC pela IQVIA, empresa de gestão de informação na área da saúde, que oferecem um retrato sobre a prevalência de doentes raros nas diversas regiões do País.

As doenças consideradas raras, aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100.000, são uma realidade com amplo apelo global. Somente no Brasil, estima-se que haja 13 milhões de pessoas portadoras de alguma doença rara. Isso equivale, por exemplo, a toda população da região metropolitana do Rio de Janeiro.

"Nossa equipe no Brasil já é uma referência global para a LLYC em relação ao conhecimento e à experiência de mais de 10 anos atuando no setor de doenças raras. Uma parte importante dessa expertise é resultado das parcerias que fomos capazes de construir com as diferentes partes interessadas nesse universo", comenta Thyago Mathias, diretor-geral da LLYC Brasil.

O estudo completo está disponível no Centro de Ideias da LLYC, pelo link: https://ideasbr.llorenteycuenca.com/2022/04/12/doencas-raras-mais-informacao-para-mobilizacao-social/. 

Sobre a LLYC 
A LLYC é uma empresa global de consultoria de comunicação, marketing digital e assuntos públicos, que ajuda os seus clientes na tomada de decisões estratégicas de forma proativa, com a criatividade, inovação e experiência necessárias, e na sua execução minimizando os riscos, aproveitando as oportunidades e considerando sempre o impacto reputacional. No atual contexto disruptivo e incerto, a LLYC contribui para os seus clientes alcançarem as suas metas de negócio a curto prazo e para fixarem uma rota, com uma visão a longo prazo, para defender a sua licença social para operar e aumentar o seu prestígio.

A LLYC (BME:LLYC) está cotada no mercado de pequenas e médias empresas da bolsa de valores espanhola, BME Growth. Atualmente, a LLYC tem 20 escritórios na Argentina, no Brasil (São Paulo e Rio de Janeiro), na Colômbia, no Chile, no Equador, em Espanha (Madrid e Barcelona), Estados Unidos (Miami, Nova Iorque e Washington, DC), no México, no Panamá, no Peru, em Portugal e na República Dominicana. Além disso, presta os seus serviços através de empresas afiliadas no resto dos mercados da América Latina.

As duas publicações líderes do setor situam a LLYC entre as empresas de comunicação mais importantes do mundo. É a número 36 em receitas a nível mundial segundo o Global Agency Business Report 2021 da PRWeek e ocupa a posição 46 do Ranking Global 2021 elaborado pela PRovoke. A LLYC foi eleita Melhor Consultora de Comunicação da Europa 2021, nos PRWeek Global Awards, e Consultora de Comunicação do Ano na América Latina, nos International Business Awards 2021.

FONTE LLYC