Federação Mundial de Hemofilia celebra aniversário histórico para a comunidade mundial de distúrbios hemorrágicos
MONTREAL, 25 de junho de 2013 /PRNewswire/ -- Há 50 anos, a Federação Mundial de Hemofilia (WFH, sigla em inglês) vem provendo liderança global para melhorar e manter o tratamento para as pessoas com distúrbios hemorrágicos hereditários, incluindo hemofilia, mal de von Willebrand, deficiências de fator raro e distúrbios hereditários de plaquetas.
Cinquenta anos atrás, em 25 de junho de 1963, a WFH realizou sua primeira reunião em Copenhagen, Dinamarca. Trabalhando com os líderes de um grupo de associações nacionais de pacientes, Frank Schnabel, o fundador da WFH, convocou esta reunião global. Representantes de 12 países participaram, incluindo Argentina, Austrália, Bélgica, Canadá, Dinamarca, França, Alemanha, Japão, Holanda, Suécia, Reino Unido e Estados Unidos.
Quando a WFH celebra seu 50. aniversário, a comunidade global de distúrbios hemorrágicos reflete sobre as muitas metas alcançadas. No entanto, esta é também uma oportunidade para avaliar tudo o que ainda precisa acontecer. A maioria das pessoas com distúrbios hemorrágicos hereditários, vivendo nos países em desenvolvimento, não tem acesso a cuidados adequados. Na verdade, 75 por cento das pessoas de todo o mundo com um distúrbio hemorrágico ainda recebe tratamento muito inadequado ou nenhum.
"Olhando para a frente, nós vamos continuar a avançar a visão do Tratamento para Todos -- com um foco especial na próxima década do desenvolvimento global" disse Alain Weill, presidente da WFH. "Para inspiração, precisamos apenas olhar para o que voluntários dedicados, profissionais de saúde e pesquisadores têm realizado desde que a WFH foi fundada em 1963.".
Para ajudar a comemorar seu aniversário, a WFH vai lançar um webcast no dia 25 de junho com Brian O'Mahony, presidente da WFH 1994-2004; Mark W. Skinner, presidente da WFH 2004-2012; e o atual presidente da WFH, Alain Weill. Visite www.wfh.org/50 em 25 de junho para ver esses presidentes da WFH, antigos e o atual, falando sobre suas experiências pessoais e saiba mais sobre a visão de futuro para nossa comunidade.
Além disso, uma versão ao vivo desta apresentação será feita Copenhagen, Dinamarca, em 25 de junho. A WFH e a Sociedade Dinamarquesa de Hemofilia realizarão um simpósio conjunto, focando em perspectivas futuras e desafios para a comunidade global de distúrbios hemorrágicos.
Junte-se ao marco de 50 anos da WFH no avanço do Tratamento para Todos. Visite www.wfh.org/50 para mais informações.
Sobre a hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos
Hemofilia, mal de von Willebrand, distúrbios hemorrágicos hereditários e outras deficiências de fatores são distúrbios hemorrágicos vitalícios que impedem que o sangue coagule corretamente. Pessoas com distúrbios hemorrágicos não têm o suficiente de um determinado fator de coagulação, uma proteína no sangue que controla o sangramento, ou então ele não funciona corretamente. A gravidade do distúrbio hemorrágico de uma pessoa geralmente depende da quantidade do fator de coagulação que está faltando ou não funcionando. As pessoas com hemofilia podem experimentar sangramento descontrolado, que pode resultar de uma lesão aparentemente menor. O sangramento em articulações e músculos provoca dor intensa e paralisia, enquanto a hemorragia em órgãos importantes, como o cérebro, pode causar a morte.
Sobre a Federação Mundial de Hemofilia
Há 50 anos a Federação Mundial de Hemofilia (WFH), uma organização internacional, sem fins lucrativos, vem trabalhando para melhorar a vida de pessoas com hemofilia e outras desordens hemorrágicas hereditárias. Fundada em 1963, é uma rede mundial de organizações de pacientes de 122 países e tem reconhecimento oficial da Organização Mundial de Saúde. Visite a WFH online em www.wfh.org.
Para mais informações:
World Federation of Hemophilia
Sarah Ford
+1 514 875 7944
[email protected]
www.wfh.org
FONTE World Federation of Hemophilia
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