Fundacja The Mikey Czech Foundation przekazuje 1 milion dolarów na badania nad leczeniem DIPG w instytucie Dana-Farber Cancer Institute
NEW CANAAN, Connecticut, 29 marca 2017 r. /PRNewswire/ -- Fundacja The Mikey Czech Foundation, Inc., zwana dalej fundacją, dostępna pod adresem www.mikeyczech.org jest organizacją niezakładającą przychodu typu 501(c)(3) założoną przez Stephena J. i Jennifer L. Czechów na potrzeby finansowania badań nad nowotworami mózgu u dzieci. Fundacja ogłosiła przekazanie 1 000 000 dolarów na rzecz oddziału Pediatrycznej Neuroonkologii Medycznej w bostońskim instytucie onkologii Dana-Farber kierowanego przez dr. lek. med. Marka W. Kierana. Datek jest największym w historii instytutu Dana-Farber przekazanym od pojedynczego darczyńcy na rzecz badań nad rozlanym glejakiem pnia mózgu (z jęz. ang. Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG). Fundusze zostaną wykorzystane do rozwoju badań i opracowywania leków na DIPG u dzieci. To właśnie ten typ guza odebrał życie 11-letniego Jamesa Michaela „Mikey" Czecha w 2008 roku.
Glejaki pnia mózgu DIPG atakują nerwy czaszkowe u dzieci w wieku od 3 do 16 lat i prowadzą do zniszczenia połączeń nerwowych obejmujących mięśnie oczu i twarzy oraz odpowiedzialnych za przełykanie. Do objawów DIPG należą podwójne widzenie, brak możliwości całkowitego zamknięcia powiek, opadanie jednej strony twarzy oraz problemy z żuciem i przełykaniem. Guz dotyka także dłuższe nerwy, co skutkuje osłabieniem w rękach i nogach oraz problemami w mowie i z chodzeniem. Wraz z rozrostem guza dzieci początkowo tracą możliwość poruszania kończynami, a następnie zanika ich umiejętność połykania i oddychania. Pomimo pogarszającego się stanu zdrowia fizycznego dzieci zachowują pełnię władz umysłowych i są świadome tego, co się z nimi dzieje. Przeżywalność poza 12 do 14 miesięcy od diagnozy jest rzadka. Obecnie nie ma skutecznych form leczenia DIPG, dlatego też nowe podejście do leczenia guzów musi zostać jak najszybciej wypracowane.
– Elementy potrzebne do wyleczenia DIPG to: a) zrównoważone źródło finansowania, b) światowej klasy neuroonkolodzy i c) najnowocześniejsze ośrodki badawcze – wymienia Steve Czech, ojciec Mikey'a oraz przewodniczący i współzałożyciel fundacji The Mikey Czech Foundation. – Zamierzamy pełnić rolę zrównoważonego źródła finansowania i jesteśmy przekonani, że dr Kieran, jego współpracownicy i instytut Dana-Farber przewodzą w zakresie badań neuroonkologii dziecięcej oraz mają do dyspozycji najlepsze ośrodki badawcze. To już nasz drugi datek z, mamy nadzieję, całej serii datków na podobne lub większe kwoty, które mają posłużyć zwalczeniu tej strasznej choroby – dodał przewodniczący.
Poza działalnością w ramach fundacji Steve Czech jest partnerem zarządzającym i głównym dyrektorem inwestycyjnym w firmie Czech Asset Management, L.P., która zajmuje się zarządzaniem alternatywnymi inwestycjami ze skupieniem na kredytach. Siedziba firmy znajduje się w Greenwich w stanie Connecticut, a w jej zarządzaniu znajduje się około 4,3 miliarda dolarów, a także znaczące sumy współinwestycji. W ramach dążenia do ustanowienia zrównoważonego źródła finansowania badań nad DIPG Steve Czech przekazuje procent od własnego dochodu na rzecz badań.
– Fundusze przekazywane przez organizację The Mikey Czech Foundation są niezbędne, ponieważ pozwalają nam nadal prowadzić badania mające na celu identyfikację zmian molekularnych w DIPG, które to zmiany sprawiają, że tak trudno jest leczyć guzy – komentuje dr. lek. med. Mark W. Kieran, dyrektor oddziału Pediatrycznej Neuroonkologii Medycznej w instytucie Dana-Farber Cancer Institute. – Wysiłki te już przynoszą widoczne rezultaty. Udało nam się przeprowadzić pierwszą w kraju próbę kliniczną biopsji DIPG oraz klasyfikację molekularną, po której możliwe było włączenie leczenia dostosowanego do konkretnych aberracji w guzach pacjentów. Była to pierwsza tego typu próba na świecie. Dzięki temu udało nam się wykryć, że guz DIPG występuje w trzech różnych wariantach z unikalnymi konfiguracjami molekularnymi o różnych mutacjach. Niektóre z nich występują tylko w DIPG i nie są spotykane w innych rodzajach raka. Instytut Dana-Farber opracowuje obecnie terapie nakierowane na leczenie konkretnych mutacji w nadziei na postępy w leczeniu choroby. Obecne dążenia w tym kierunku bazują na oddaniu pacjentów, ich rodzin i fundacji, włączywszy The Mikey Czech Foundation. Nasza praca nie byłaby możliwa bez ich wsparcia – dodał dyrektor.
– DIPG to niszczycielska choroba dla dzieci i ich rodzin. Dzięki funduszom organizacji The Mikey Czech Foundation dr Kieran może nadal prowadzić ważne badania i zbliżać się do dnia, w którym opracuje lekarstwo na DIPG – skomentowała lek. med. Laurie H. Glimcher, prezes i główna dyrektor wykonawcza w Dana-Farber Cancer Institute.
O The Mikey Czech Foundation: Fundacja The Mikey Czech Foundation, Inc., zwana dalej fundacją, jest organizacją niezakładającą przychodu typu 501(c)(3) założoną przez rodzinę Mikey'a w celu finansowania badań nad guzami mózgu u dzieci, włączywszy rozlane glejaki pnia mózgu (z jęz. ang. Diffuse Intrinsic Pontine Glioma, DIPG) u dzieci. Przypadki wystąpienia tego guza są niezwykle rzadkie. W kraju wykrywanych jest około 300 przypadków rocznie, co niestety oznacza, że ta forma raka traktowana jest jako sieroca w środowisku lekarskim. W związku z tym, że zbyt mała liczba dzieci choruje na ten typ guza mózgu, przeznaczanie ograniczonych środków na rozwijanie leków jest nieuzasadnione. Fundacja przekazuje środki na rzecz wsparcia badań w tym zakresie, przeznaczając je na służbę zdrowia, edukację i ośrodki badawcze w Stanach Zjednoczonych.
O rozlanym glejaku pnia mózgu (DIPG): Guzy pnia mózgu atakują nerwy czaszkowe i wpływają na połączenia nerwowe obejmujące mięśnie oczu i twarzy oraz odpowiedzialne za przełykanie. Do objawów DIPG należą podwójne widzenie, brak możliwości całkowitego zamknięcia powiek, opadanie jednej strony twarzy oraz problemy z żuciem i przełykaniem. Guz dotyka także dłuższe nerwy, co skutkuje osłabieniem w rękach i nogach oraz problemami w mowie i z chodzeniem. Wraz z rozrostem guza dzieci początkowo tracą możliwość poruszania kończynami, a następnie zanika ich umiejętność połykania i oddychania. Pomimo pogarszającego się stanu zdrowia fizycznego dzieci zachowują pełnię władz umysłowych i są świadome tego, co się z nimi dzieje.
Objawy zazwyczaj szybko się rozwijają, ponieważ guz intensywnie rośnie. Symptomy u pacjentów ulegają często znacznej poprawie w trakcie sześciotygodniowej radioterapii lub po jej zakończeniu, jednak niestety nawracają po około sześciu miesiącach i szybko postępują. Przeżywalność po 12 do 14 miesiącach od diagnozy jest rzadka, a prawie wszystkie dzieci przegrywają z chorobą w okresie 2 do 3 lat. Nowe podejście do leczenia guzów tego typu musi zostać jak najszybciej wypracowane.
O Dana-Farber Cancer Institute: Od pierwszych remisji raka w leczeniu chemioterapią w 1948 roku do rozwijania najnowszych terapii instytut Dana-Farber Cancer Institute jest jednym z wiodących na świecie ośrodków badań onkologicznych i leczenia raka. Jest to jedyne centrum notowane w czołowej 4 najlepszych szpitali w rankingu U.S. News and World Report zarówno w leczeniu raka dzieci, jak i dorosłych.
Instytut Dana-Farber jest w samym centrum różnego rodzaju inicjatyw współpracy prowadzących do zmniejszenia obciążenia, z jakim wiąże się diagnoza raka przez badania naukowe, opiekę kliniczną, edukację, pracę ze społecznościami oraz rzecznictwo. Oddział Dana-Farber/Brigham i centrum onkologiczne dla kobiet Women's Cancer Center świadczą opiekę onkologiczną dla dorosłych, natomiast Dana-Farber/Boston Children's Cancer and Blood Disorders Center zajmuje się leczeniem raka i chorób krwi dzieci. Z kolei oddział Dana-Farber/Harvard Cancer Center umożliwia połączenie wysiłków badawczych pięciu ośrodków naukowych oraz dwóch szkół wyższych na uniwersytecie Harvarda, a ośrodek opieki nad pacjentami onkologicznymi Dana-Farber Community Cancer Care świadczy wysokiej jakości usługi leczenia onkologicznego na rzecz społeczności dookoła obszaru medycznego Longwood w Bostonie.
Instytut Dana-Farber pracuje według unikatowego podziału 50/50 jeżeli chodzi o badania onkologiczne i opiekę nad pacjentami. Duża część pracy Instytutu skupia się na przekładaniu wyników badań na nowe sposoby leczenia pacjentów w okolicy i na całym świecie.
O Stephenie J. Czechu: Steve Czech ma ponad 28 lat doświadczenia w kredytach i finansach korporacyjnych oraz długą historię ustanawiania i prowadzenia funduszy bezpośrednich pożyczek. W przeszłości pracował nad pozyskiwaniem, strukturyzowaniem, gwarantowaniem, monitorowaniem oraz restrukturyzacją pożyczek firmowych. Przed założeniem firmy Czech Asset Management Steve pracował w kilku znanych firmach, włączywszy między innymi Morgan Stanley, Credit Suisse Group AG, Donaldson, Lufkin & Jenrette („DLJ") i Banc of America Securities LLC. Czech wraz z rodziną jest rzecznikiem i dobroczyńcą na rzecz takich kwestii, jak a) choroby śmiertelne u dzieci, b) pracujący i emerytowani żołnierze Navy SEAL i ich rodziny, c) służby pierwszej pomocy (tj. policja, straż pożarna oraz pogotowie) oraz d) stypendia dla niezamożnych uczniów szkół średnich w Stanach Zjednoczonych. Czech jest założycielem i współprzewodniczącym fundacji The Mikey Czech Foundation, członkiem rady zarządzającej The Navy SEAL Foundation National Leadership Council, członkiem rady doradczej University of Chicago Booth School of Business, nagrodzonym członkiem Towarzystwa Dziekańskiego University of Chicago Booth School of Business, członkiem Klubu Przewodniczących i Komitetu Rodziców Villanova University, członkiem Towarzystwa Aesclepian w Dana-Farber Cancer Institute oraz członkiem tymczasowego komitetu przewodniczących onkologii dziecięcej w Instytucie Dana-Farber. Czech jest także przewodniczącym rady Alfred Angelo, Inc. Czech uzyskał dyplom licencjacki na Marquette University oraz MBA na University of Chicago Booth School of Business.
O Czech Asset Management, L.P.: Firma Czech Asset Management, L.P., zarządzająca około 4,3 miliarda dolarów kapitału i znaczącymi współinwestycjami, ma swoją siedzibę w Greenwich w stanie Connecticut i zajmuje się bezpośrednimi pożyczkami na podstawie prywatnie negocjowanych, opartych na aktywach i przepływie środków pieniężnych pożyczkach zabezpieczonych odsetkami w formie pierwszej i drugiej gównie na rzecz amerykańskich firm średniej wielkości, które osiągają roczne przychody od 75 milionów do ponad 500 milionów dolarów oraz EBITDA na poziomie 7,5 miliona do 50 milionów dolarów.
Share this article